Wereld Neurofibromatose Dag: “Lotgenoten steunen elkaar”

Wereld Neurofibromatose Dag: “Lotgenoten steunen elkaar”

REGIO OOST – Martin Wijnans, bestuurslid van De Neurofibromatose Vereniging Nederland,  staat op 17 mei stil bij Wereld Neurofibromatose Dag. Volgens hem is zo’n dag niet alleen van belang om getroffenen bij elkaar te brengen, maar ook om informatie te verspreiden over deze chronische aandoening. Het komt vaak voor dat veel artsen en de professionele gezondheidszorg niet bekend zijn met deze stoornis. Hier moet volgens Wijnans verandering in komen.  

Op zaterdag 21 mei wordt er een speciale marathon georganiseerd om geld in te zamelen voor wetenschappelijk onderzoek naar de NF tumoren*. De run wordt georganiseerd door stichting Lets Beat NF, opgericht door lotgenoten, in de buurt van Amsterdam. “Voor zo ver ik weet hebben een aantal leden zich opgegeven om mee te rennen. Het is ook een goede manier om door middel van een marathon Neurofibromatose onder de aandacht te brengen, naast al die andere manieren waarop we Neurofibromatose onder de aandacht brengen.’ vertelt Wijnans.

Gecompliceerde Ziekte
“Neurofibromatose is zowel een spontane als een erfelijke ziekte. Bij deze ziekte is er sprake van een fout in het gen. Dit leidt tot een ongeremde celgroei,’’ legt Wijnans uit. Door de overmatige celgroei, blijven de cellen doorgroeien, wat uiteindelijk kan leiden tot goedaardige fibromen op de zenuwen. “Dit zijn eigenlijk een soort bultjes die op het hele lichaam verspreid kunnen verschijnen. De ziekteverschijnselen verschillen per persoon.’’

De klachten variëren namelijk van weinig tot geen onschuldige verschijnselen op de huid tot een gecompliceerde ziekte, waarin goedaardige tumoren bijvoorbeeld de ruggengraat weg drukken. “Sommige fibromen zitten op beknelde plekken op de huid en kunnen veilig worden verwijderd, als ze niet op vitale delen van het lichaam zitten”

Spontane Mutatie
In de meeste gevallen is er sprake van een spontane mutatie. Dit betekent dat niemand anders in de familie deze ziekte heeft. Er kan ook sprake zijn van erfelijkheid binnen de familie. “Dit kan een kinderwens ernstig beïnvloeden.” De 16-jarige kleindochter van Wijnans is door een spontane mutatie met Neurofibromatose geboren. “Mijn kleindochter is de enige in de familie met Neurofibromatose. 6 weken na de geboorte is de aandoening ontdekt. Ze had bruine Café-au-lait vlekken op haar huid, een van de kenmerken van de ziekte,’’ vertelt Wijnans.

Neurofibromatose speelt naast op de celgroei, ook een rol in de signalen die worden uitgewisseld tussen de hersencellen, wat kan leiden tot leer-, psychische-, gedrag- en motorische achterstanden en vermoeidheid. “Mijn kleindochter leert in vergelijking met haar nichtje, van dezelfde leeftijd, veel langzamer. Momenteel is ze bezig met haar eindexamens op de middelbare school. Ze wil later onderwijsassistent worden het onderwijs of als het goed gaat leerkracht. We kijken momenteel met haar wat nu en later haalbaar is.”

Lotgenoten komen samen
Martin Wijnans is bestuurslid en stuurt samen met een collega de regionale lotgenoten contactgroepen van De Neurofibromatose Vereniging Nederland (NFVN) aan en brengt op die manier mensen binnen deze regio’s bij elkaar. Mensen binnen de vereniging begrijpen elkaar beter en kunnen elkaar door middel van landelijke- en regionale contactdagen en de jaarlijkse ledenvergadering ontmoeten. Het doel van de vereniging is om patiënten en betrokkenen met elkaar in contact te brengen. “Het fijne van de vereniging is dat je steun aan elkaar hebt.”

Contactdagen
Momenteel hebben zich 1600 leden zich aangemeld bij de NFVN. Zij betalen jaarlijks een contributie waaronder nadere de contactdagen van worden betaald. Van die inkomsten moeten nog veel meer zaken worden betaald om de organisatie te laten bestaan. Hoe zo’n regionale contactdag eruitziet, verschilt per regio. Arnhem valt onder regio Oost. “Regio Oost wil vooral met de leden in gesprek gaan door elkaar te ondersteunen en te delen daar waar nodig.” Er wordt soms ook met elkaar gegeten. De bedoeling is ook om van elkaar te leren, te leren omgaan met de beperkingen die NF1 heeft in het leven en hoe daar mee om te gaan.

Voorgaande jaren werden de leden van de NFVN ontvangen in Woonzorgcentrum Drie Gasthuizen. “Deze locatie staat al lang vast. Er moet namelijk gekeken worden welke locatie er in het budget past en die locatie past daar precies in,’’ vertelt Wijnans. “Dit jaar was de regionale contactdag niet in Arnhem, maar in een locatie dichter bij een lid thuis georganiseerd, omdat die persoon anders niet de mogelijkheid had om naar het woonzorgcentrum te komen.”

* Meer informatie over de NF tumoren is hier te vinden 

Over de auteur

Wendy Willemsen

Opgegroeid met een kamer vol leesboeken, is mijn liefde voor het schrijven van verhalen begonnen. In de loop van der jaren is deze liefde alleen maar sterker geworden na het publiceren van mijn eigen boek ‘Dwaalspoor’. Tijdens het schrijven kan ik, Wendy Willemsen, mijn gedachtes loslaten en mij helemaal verdiepen in het geschreven onderwerp.

Laat een antwoord achter

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.