Joost Klappe over long covid: “Als je zelf niet op zoek gaat naar hulp dan gebeurt er weinig”

Joost Klappe over long covid: “Als je zelf niet op zoek gaat naar hulp dan gebeurt er weinig”

Joost Klappe

HUISSEN- Joost Klappe loopt al bijna twee jaar rond met de gevolgen van zijn coronabesmetting in 2020: hij is een long covid patiënt. Hij is medeoprichter van Long Covid Nederland, iets waar hij zich met passie voor inzet. “Er was in het begin zo weinig bekend over long covid, dat er ook niet veel begrip voor was. Mensen gingen er van uit dat het tussen je oren zat of dat je een burn-out had”.

Joost was er vroeg bij met zijn coronabesmetting; in februari 2020 was hij een van de eerste mensen in Nederland met corona. Na een periode van ziek zijn kwam de aap uit de mouw: hij bleek long covid te hebben. “De cyclus van ziek zijn is ongeveer 5-6 weken; het grootste deel herstelt na deze periode. Na deze cyclus kun je long covid ontwikkelen. Toen ik corona kreeg was er nog helemaal niks bekend over long covid. Ik dacht: als ik het nou heb gehad ben ik ervan af. Dat pakte dus even wat anders uit. Na 6 weken ben ik opgenomen in het ziekenhuis en toen werd het mij wel echt duidelijk dat er iets mis was.”

Ziekenhuisopname
“De klachten die ik had leken heel erg op klachten die je ook hebt bij een hartaanval. Ik had klachten als pijn op de borst, heel erg benauwd zijn en een steken in mijn linkerarm en in mijn benen. Dit zijn dus klachten die kunnen wijzen op een hartaanval of een longembolie. Deze klachten waren ook de reden dat ik opgenomen ben.” Joost zijn klachten zijn afgenomen in de twee jaar maar hij heeft nog altijd last: “Ik kan nu gelukkig wel weer werken maar ik moet veel rust nemen. Ik moet zo ook rekening houden met hoe ik mijn dagen inplan; als ik een paar lange dagen heb met veel overleggen moet ik daarna weer rust nemen.” Ook was hij altijd een enthousiaste hardloper, iets wat door long covid niet meer mogelijk is. “Sporten lukt niet meer. Ik kan alleen nog wandelen met mate, maar van echt sporten word ik ziek.”

In de tijd dat Joost werd opgenomen in het ziekenhuis was er nog niks bekend over long covid. De diagnose long covid is bij Joost pas een tijd later gekomen. “Toen ik klachten bleef houden vroeg ik me af of ik de enige was die hier last van had. Ik ben toen bij een langdurige-klachten covid groep uitgekomen. In deze groep kon alleen geen informatie gedeeld worden over onderzoeken om het zelf te behandelen met bijvoorbeeld medicatie en supplementen. Ik ben toen uiteindelijk samen met nog iemand een groep gestart.”

Long Covid Nederland

“Er was in het begin zo weinig bekend over long covid dat er ook niet veel begrip voor was. Mensen gingen er van uit dat het tussen je oren zat of dat je een burn-out had. Omdat het heel erg werd bekeken als een psychologisch iets werd je niet serieus genomen en kwam je ook niet verder om het te behandelen.” Het niet serieus genomen worden speelde sterk mee in de motivatie Long Covid Nederland op te richten. “We zagen dat mensen niet de goede hulp kregen, niet serieus genomen werden en dat mensen ook de behoefte hadden om hun ervaringen te delen.” Long Covid Nederland is een organisatie die patiënten onderlinge support biedt en kennis en ervaringen deelt over long covid. Ook zijn ze naar aanleiding van het gebrek aan kennis en beleid over de aandoening een petitie gestart. “Er valt nog heel veel te bereiken met de organisatie. Het wordt gelukkig al steeds serieuzer genomen, maar je ziet nog steeds dat heel veel mensen niet of minder kunnen werken en voor hen is nog veel hulp en begrip nodig. Ook moet er veel meer medisch onderzoek komen, want pas als dat er is kun je echt gaan verbeteren.”

Behandeling

Long covid uit zich in veel verschillende vormen van ziek zijn. Er is in Nederland nog geen directe behandeling voor alle varianten. Er zijn wel mogelijkheden zoals bijvoorbeeld fysiotherapie, ergotherapie en paramedische hulp. “Je leert nu hoe je moet omgaan met je huidige situatie, maar je wordt er niet beter van.” Joost zelf heeft fysiotherapie gehad. “Ik had een hele goede fysiotherapeut die ook echt heel goed luisterde naar mij als patiënt. Hij snapte erg goed wat wel en wat niet hielp. Van de huisarts en medische specialisten heb ik ook hulp gehad maar uiteindelijk ben ik met hen niet verder gekomen. Ik heb dus wel hulp gehad maar als je zelf niet op zoek gaat naar die hulp dan gebeurt er weinig.”

Naar de Tweede Kamer
Joost is ook als gezicht van Long Covid Nederland naar de Tweede Kamer gegaan. “Wat we daar met name probeerden te bereiken, is de impact die long covid op mensen heeft, laten zien. Als je wilt dat er verandering komt moet je eerst zorgen dat mensen het begrijpen. Zolang mensen dat niet snappen gaan ze ook niet in beweging komen om nieuwe oplossingen te bedenken.” Joost is tevreden over zijn bezoek aan de Tweede Kamer. “Ik denk dat we zeker voor een deel hebben bereikt wat we wilden bereiken. Ik had dit zelf van tevoren niet verwacht maar ik merkte dat mensen zich eindelijk écht gehoord voelden. Ik ben echter nog niet tevreden over de steun die we nog niet krijgen. Er is vooral nog meer biomedisch onderzoek nodig, dat is prioriteit nummer één”

Over de auteur

Laat een antwoord achter

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.