“Als ik moest kiezen tussen moeheid en epilepsie dan kies ik liever moeheid.”

“Als ik moest kiezen tussen moeheid en epilepsie dan kies ik liever moeheid.”

Moira Neering, beeld verzorgd door: Rave Neering

Moira Neering is zestien jaar oud en woont afwisselend bij haar vader en moeder. Ze zit op de Visio school in Amsterdam. Dit is speciaal onderwijs voor blinden en slechtzienden. Ze heeft bij haar geboorte een hersenbeschadiging gekregen. Ze heeft daardoor een handicap. De gehele linkerkant van haar lichaam werkt minder goed dan haar rechterkant. Zo hoort ze minder met dat oor, ziet ze minder met dat oog en heeft ze last van spierspasmen aan de linkerkant. Ook heeft ze epilepsie door deze beschadiging. Haar epilepsie heeft volgens haar misschien wel de meeste impact op haar leven. 

Wat betekent epilepsie voor jou?

“Epilepsie betekent dat er iets in mijn hoofd los zit. Stel het is een grote computer met allemaal draadjes. Zodra ik een aanval krijg schieten één of meer van die draadjes los.”

 

Wat gebeurd er dan?

“Bij een normale aanval draaien mijn ogen weg en het wordt zwart. Ik ben dan helemaal weg. Ik zeg ook niks meer. Het enige wat ik dan kan doen is mijn hoofd tussen mijn knieën.”

Waarom doe je je hoofd tussen je knieën?

“Dat helpt tegen de misselijkheid. Ik word namelijk super misselijk als mijn ogen wegdraaien. Vaak moet ik ook overgeven dus moet er wel een emmer in de buurt zijn! (Lacht) Nu gebruik ik gelukkig medicijnen.”

Wat voor medicijnen gebruik je?

“Ik weet niet hoe ze heten hoor, maar ik gebruik pilletjes. Het is wel een gedoe met die medicijnen. Ik had eerst een pilletje, maar die werd niet meer gemaakt. Toen kreeg ik een spuit voor in mijn mond, maar dat werkte niet meer goed. Dus nu heb ik twee andere pilletjes. Het zijn er twee. De ene is voor de epilepsie en de ander is voor dat ik niet supermoe word. De pil tegen epilepsie heeft alleen veel meer anti-epilepsiespul in zich dan mijn eerste pilletje dus we gaan kijken of we kunnen afbouwen als ik zeventien of achttien ben. Dan kunnen we kijken of ik het uiteindelijk helemaal zonder medicijnen kan.”

Hoe moe word je dan nu met dat extra pilletje?

“Ik merk wel dat ik veel minder energie heb dan de rest. Dus eigenlijk ben ik nog steeds heel moe op de dag. Ik heb alleen wel geleerd dat ik mijn grenzen moet aangeven wat ik wel en niet kan.”

Hoe ziet een dag er voor jou dan uit? 

“Het begint al heel moe. Doordeweeks moet ik natuurlijk naar school. Ik moet dan om half zes opstaan en word even later opgehaald door de taxi. Ik probeer dan in de taxi nog een beetje te slapen, maar dat lukt lang niet altijd. Eenmaal op school gaan we aan de slag met rekenen en taal. Ik heb wel eens gehad dat ik tijdens de pauze in slaap ben gevallen aan mijn bureau! Gelukkig hebben mijn meesters en juffen daar begrip voor.

Om kwart over drie ben ik klaar en dan ga ik weer met de taxi naar huis. Als ik thuis ben, ben ik heel moe dus dan ga ik naar mijn kamer film kijken of iets anders tot het avond is.”

Dus je hebt geen extra activiteiten na school?

“Nee, maar ik ga wel elke maandag fitnessen voor mijn linkerarm omdat deze anders niet goed meer kan bewegen. Dat is tussen zes en zeven uur s ’avonds.”

Wat vind je van je lage energie?

Heel soms vind ik het jammer, maar als ik moet kiezen tussen moeheid en epilepsie dan kies ik liever moeheid.

Over de auteur

Laat een antwoord achter

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *