‘Één keer per jaar heb ik een groot medisch onderzoek, ik noem het een soort APK’tje’

‘Één keer per jaar heb ik een groot medisch onderzoek, ik noem het een soort APK’tje’

Sam Horeman groeit op met de erfelijke taaislijmziekte. De jonge twintiger studeert creatieve marketing en sales en leeft inmiddels een bijna ‘normaal’ leven omdat ze een nieuw medicijn gebruikt. Dat is ook wel eens anders geweest.

Tekst: Maud Bos

‘Mijn ouders kwamen er na vier maanden achter dat ik Cystic Fibrosis (CF) heb, ik was een ontzettende huilbaby en had hevige buikkrampen. Na twee weken ziekenhuisopname werd er geconstateerd dat ik CF heb. CF oftewel taaislijmziekte is een erfelijke ziekte waarbij het slijm in je lichaam erg taai is. Alles uit wat je uitzweet wordt niet meer terug opgenomen, dit houdt het slijm normaalgesproken soepel. De verbinding tussen je organen verloopt hierdoor niet goed, organen worden aangetast.

De eerste herinnering die ik heb aan mijn ziekte gaat terug naar de basisschool. Hier nam ik medicijnen in met een fruithapje. Er is sinds januari een nieuw medicijn op de markt, Kaftrio. Sinds dat medicijn er is, heb ik weinig tot geen klachten meer. Wel af en toe last van mijn darmen, voordat ik ga eten moet ik enzymen innemen. Dit zorgt ervoor dat mijn lichaam vet kan opnemen uit voedsel. Maar soms neem ik er te veel of te weinig, dan krijg ik gekke poep, beetje goor haha. Voor de komst van dit nieuwe medicijn had ik veel last van bacteriën en schimmels waardoor ik moest hoesten en mij niet fit voelde. Dit medicijn kan ik blijven gebruiken totdat er wat nieuws op de markt komt. Sinds het nieuwe medicijn verschilt mijn dag bijna niet meer in vergelijking met een normale éénentwintigjarige.

Op internet lees je dat de gemiddelde levensverwachting veertig á vijfenveertig jaar is. Het ligt er natuurlijk aan hoe ziek je bent, ik ben niet super ziek in vergelijking met andere mensen die ook CF hebben. Twee maanden voordat Kaftrio uitkwam is er een meisje van twintig overleden. Er gaan veel mensen dood die veel jonger zijn maar sommige worden ook gewoon zestig. Ik zit gelukkig in de categorie die wel oud lijkt te worden. Door het nieuwe medicijn kunnen ook de mensen die voorheen geen hoge levensverwachting hadden aanzienlijk ouder worden. Ik ben hier niet veel mee bezig. Één keer per jaar heb ik een groot medisch onderzoek, ik noem het een soort APK’tje. Je gaat door allerlei scans en praat met elke arts van elke afdeling. Op mijn dertiende, vroeg ik aan de dokter of ik ook maar veertig zou worden. Ze zei dat dat niet voor mij gold. Toen was ik er voor het eerst echt mee bezig en vroeg ik er dus naar, ik hoefde mij hier helemaal geen zorgen over te maken als ik netjes mijn medicijnen zou slikken. Sindsdien ben ik er niet meer bang voor geweest.

Mijn ouders hebben een stichting opgericht, Stichting Taai. Deze stichting ondersteunt en financiert wetenschappelijk onderzoek. Het is dus geen patiënten instelling. Het is gewoon een clubje mensen die heel gedreven is om zo veel mogelijk geld op te halen. Februari 2020 was de geboorte van de stichting. We gaven toen een heel groot feest, hier zijn er ook filmpjes getoond van mij en andere CF-patiënten om meer bewustwording te creëren. Door het vertellen van persoonlijke verhalen heb ik het gevoel dat het meer impact heeft op mensen. Op de socials die ik beheer hebben we een rubriek, CinterFiew. Hier vertellen allerlei CF-patiënten wat de ziekte met hen doet. Ik merkte dat heel veel mensen hier goed op gingen, als er een gezicht aan gekoppeld zit kunnen mensen zich beter inleven. De stichting heeft een medische adviesraad. Die keuren de onderzoeken die voorbijkomen. Zo worden de onderzoeken beoordeeld, als iedereen er uiteindelijk een goed gevoel bij heeft dan gaan ze kijken wat ze kunnen betekenen.’

Over de auteur

Maud Bos

Hoi, ik ben Maud

Laat een antwoord achter

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.