Vier keer Neuralgische Amyotrofie(NA)

Vier keer Neuralgische Amyotrofie(NA)

Foto: Saskia Jelsma

Alkmaar- Erwin Tuin, een zeer sportieve, gezonde en uitgeruste man waar op het éérste oog niks aan mankeert, krijgt zondag 8 november rond middennacht voor de vierde keer in zijn leven ongelofelijk veel pijn in zijn rug, schouders en nek. ‘’Het voelt alsof je onder een grote hoeveelheid stroom staat”, vertelde Erwin terwijl hij in het ziekenhuis ligt. Zijn vrouw ziet hem kreperen van de pijn en weet niet wat ze met hem aan moet. Erwin kan niet zitten, liggen of staan, van gekkigheid loopt hij maar te ijsberen door het huis en schreeuwt iedereen wakker.

Een half uur later besluiten Erwin en zijn vrouw maar naar de huisartsenpost in Oudorp te gaan. Daar vergaat Erwin nog steeds van de pijn. Hij ligt half over de stoelen en banken te brullen, er wordt zelfs aangeboden door omstanders om hem maar voor te laten. Bij de huisartsenpost zien ze ondertussen de bui al hangen en verwijzen hem, na het geven van morfine, meteen door naar het ziekenhuis. Een paar uur later wordt Erwin op de afdeling neurologie opgenomen.

De doctoren en artsen op de afdeling, die Erwin behandelden, weten niet precies wat hij heeft. Wel hebben zij een vermoeden dat het Neuralgische Amyotrofie (NA) is, aangezien Tuin een bekende is van de afdeling omdat hij hier al 2 maal eerder met NA gelegen heeft.

NA is een vrij onbekende aandoening die maar bij één op de vier mensen nog een keer terugkomt, soms op een andere plaats in het lichaam. NA bestaat uit een erfelijke en een niet-erfelijke variant. Bij de erfelijke en zowel niet-erfelijke variant wordt NA gekenmerkt door terugkerende aanvallen van pijn in de schouder, arm en/of hand, gevolgd door een gehele of gedeeltelijke verlamming van de spieren op deze plaatsen. Er kunnen jaren tussen de terugkerende aanvallen zitten. Wanneer de aandoening in de familie voorkomt (de erfelijke vorm van NA), is de kans op terugkeer groter en komt dan bij driekwart van de mensen voor. Erwin is in zijn vroegste jeugd gediagnostiseerd met NA, de niet-erfelijke vorm. Het is dus heel uitzonderlijk dat hij het al voor de vierde keer heeft.

Wat de artsen in het ziekenhuis deed twijfelen om Erwin opnieuw met NA te diagnosticeren is dat de plek van de pijn uitzonderlijk is voor NA, evenals het feit dat Erwin voor de vierde keer een aanval heeft terwijl hij is op zijn 24e gediagnostiseerd met de niet-erfelijk vorm. Doordat Erwin een bekende van de afdeling is, vanwege eerdere aanvallen, hebben de doctoren gebeld met dr. Nens van Alfen neuroloog in het Rudboudumc in Neimeigen en heeft veel onderzoek naar deze ziekte gedaan. Van Alfen is een specialist op het gebied van neurologie en heeft een aantal jaar eerder onderzoek gedaan naar NA . Van Alfen vertelde de doctoren in het Noordwest Ziekhuis dat het inderdaad uitzonderlijk is dat NA lager bij de schouderbladen begint en dat het ook uitzonderlijk is dat het voor de vierde keer terugkomt, echter vervolgde zij dat het niet hoeft te betekenen dat het geen NA is. Van Alfen adviseert daarom om Erwin toch maar wel opnieuw met NA te diagnosticeren en te behandelen.

NA is immers een aandoening die niet makkelijk te diagnosticeren is. Eigenlijk worden alle andere neurologische of vergelijkbare aandoeningen eerst uitgesloten en blijft NA meestal over. Om deze reden zijn de artsen allerlei testen bij Erwin gaan doen. Erwin vertelde dat hij aan de hartfilm moest en onder de MRI. Nadat de artsen inderdaad alle andere aandoening uitgesloten hadden bleef NA over. Nu het duidelijk was dat Erwin NA had moet er nog worden gekeken naar een bijpassende behandeling.

Op de websites van het Radboud , het ziekhuis waar uitgebreid onderzoek wordt gedaan naar onder andere NA, staat dat een daadwerkelijke genezende behandeling van NA nog niet bestaat. Bij een aantal mensen kan een korte stootkuur aan medicijnen met ontstekingsremmers in de acute fase snelle verlichting van de hevige pijn geven. Bij een enkeling wordt met ontstekingsremmers ook sneller herstel van de kracht gezien. Gezien Erwin er vroeg bij was, wat betreft naar het ziekhuis gaan, heeft het ziekenhuis hem op tijd kunnen behandelen met stootkuur Prednison en morfine tegen de pijn. Dit verlichtte de pijn vertelde Erwin.

Inmiddels is Erwin weer uit het ziekenhuis en probeert langzaam weer op krachten te komen. Het is te hopen dat de aanvallen niet nog een keer terugkomen en dat Erwin geen blijvende restschade overhoudt aan deze zeer uitzonderlijke vierde aanval.

Over de auteur

Laat een antwoord achter

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *