Op 12 januari is er een voorlichting uur in het verzorgingshuis Viore, in Hilversum van 13.30 tot 14.30. Het thema van dit voorlichtingsuurtje is gewijd naar het behandelen van vragen betreft de bijwerkingen van de hormoontherapie bij prostaatkanker. Mensen die door middel van hormoontherapie worden behandeld bij het hebben van prostaatkanker, hebben steeds vaker last van bijwerkingen. Desondanks patiënten niet veel kunnen doen om deze bijwerkingen tegen te gaan, zijn er wel een aantal tips om beter om te kunnen gaan in het geval deze bijwerkingen opspelen. Ik heb het initiatief genomen om dit voorlichting uur bij te wonen.
Bij aanvang word ik hartelijk ontvangen door de organisatoren van het voorlichting uur. Er zijn veel oudere mensen, zowel mannen en vrouwen. Ik vernam bij het voorgesprek met de hoofdorganisator dat er ook patiënten aanwezig zouden zijn die momenteel prostaatkanker hebben. De saamhorige sfeer was prachtig om te zien, omdat er veel empathie te voelen was tussen de aanwezigen. We kregen allemaal de gelegenheid om voor het daadwerkelijke informatie uur verhalen te delen met elkaar, wat de sfeer nog warmer deed aanvoelen. Na het nuttigen van een glaasje water en een zoet biscuitje, worden alle aanwezigen, inclusief ik, verzocht ons te verzamelen in de hoofdruimte waar de voorlichting plaats zal vinden. Op iedere stoel staat een informatie boekje, die gewijd is aan het hele proces van hormoontherapie na een prostaatkankerdiagnose. Wat mij opviel na het plaatsnemen was dat de organisatoren ieder een klein voorstelrondje deden, waarin zij uitlegden wat hun persoonlijke relatie was met het hoofdthema van de voorlichting. Na hun persoonlijke introductie, werden aanwezigen de kans aangeboden hetzelfde te doen. De sfeer was bitterzoet om het pijnlijk was om te horen dat sommige mensen hun familielid of partner zijn verloren door deze kankersoort. Het was immers wel mooi om te horen dat 3 mensen in hun herstelproces verkeerden en de strijd tegen kanker hebben gewonnen. De voorlichting was gevuld met meerdere informatiebronnen: Drie organisatoren, waaronder 1 deskundige, een powerpoint die alle stappen van de hormoontherapie behandelde (met tips), de aanwezigen met een persoonlijke situatie omtrent het thema en informatieboekjes.
De tips die centraal stonden en waaraan het meeste aandacht werd geschonken waren: Stoppen met roken, koffie, alcohol en sterk gekruid eten vermijden, de temperatuur in de kamer verlagen, sterke overgangen tussen warmte en koude vermijden, kleding / beddengoed van synthetisch materiaal vermijden. Gebruik het liefst kleding van katoen, wol of zijde in dunne laagjes (in verband met opvliegers). Ook werd het aangeraden om een dun laken op bed te leggen wat ’s nachts makkelijk van het bed af kan als het nat geworden is (urineverlies of overmatig zweten).
Ik nam na het uur luisteren naar de voorlichtingen, persoonlijke verhalen van de aanwezigen en vragen het initiatief om te praten met twee mensen. Ik sprak als eerst met mevrouw de Boer. De reden dat zij aanwezig was omdat haar man in 2022 overleed aan gevolgen van prostaatkanker. Ik vroeg haar wat zei vond van de verschafte informatie. ‘Ik vond de informatie zeer cruciaal en leerzaam. Desondanks ik mijn eigen man ben verloren vind ik het heel belangrijk dat andere mensen nu in deze situatie tijdig de tips omarmen omdat het misschien wel zou kunnen zorgen voor een andere uitkomst.’ Ook vroeg ik mevrouw de Boer or er tips zijn voorbij gekomen waar zij nog niet van afwist. ‘Ik wist zelf niet dat drinken van koffie werd afgeraden. Wij gingen elke zondagmorgen juist een gebakje met koffie doen bij onze lievelingsbakker.’
Nadat iedereen zich vertoefde in het converseren met elkaar of het vragen om nadere toelichting van de organisatoren, wendde ik mij naar de oncologische deskundige. Ik verwikkelde al snel met haar in gesprek. Ik vroeg haar twee belangrijke vragen: ‘Waarom heeft u deze voorlichtingsavond mede georganiseerd?’. Hierop antwoordde zij: ‘Ik werd in eerste instantie benaderd door Viore zelf. Zij legde mij uit dat zij graag met mij zoveel mogelijk tips en informatie wilden delen met mensen die nu of ooit dit proces hebben meegemaakt. Veel mensen weten namelijk niet dat kleine wijzigen en aanpassingen voor een kleine vorm van verlichting kunnen zorgen.’ De tweede vraag die ik haar stelde was. ‘Zou u willen dat er meer inlichtingsmiddagen worden georganiseerd, ook voor andere typen kanker?’. De deskundige knikte al snel. ‘Ja, heel graag. Het is natuurlijk heel belangrijk dat alle typen worden besproken omdat door middel van de inlichting mensen met een andere type kanker zich ook geholpen kunnen voelen, en dat is iets wat zij in zo een situatie het meest kunnen gebruiken natuurlijk.’ De ruimte liep langzamerhand leeg als mensen niet alleen de organisatoren maar ook elkaar bedankte en steun toewensten, wat wederom zorgde voor een warm gevoel binnen de kamer binnen het verzorgingstehuis.
Na het zelf hebben meegemaakt van het voorlichting uur, zal het ideaal zijn dat er meer van dit soort middagen komen, omdat de verschafte tips en informatie cruciaal kunnen zijn voor mensen die hier misschien (nog) niet van afweten.
