Beeld en tekst: Iris Nulkes
Het stille gevecht van Lotte: van druk sociaal leven naar alleen op de bank
Voor de coronapandemie was Lotte (28) een dynamische student. Ze voltooide een master (in marketing) en was druk bezig met haar scriptie voor de studie cognitieve psychologie. Ze turnde, basketbalde en had net een bestuursjaar bij een vereniging erop zitten. Totdat het coronavirus in 2020 roet in het eten gooide. Sindsdien is haar leven drastisch veranderd vanwege haar long covid. Ze deelt haar verhaal via de instagrampagina Vlotmetlot waarin ze steun vindt en deze zelf biedt, bij lotgenoten.
Donkere wolken vullen de lucht op als Lotte op een druilerige zondag stil op de bank zit. Haar ogen zijn gericht op de televisie, die aan de muur van de woonkamer hangt. Waar ze voor de coronaperiode bijna dagelijks in de turn- of basketbalhal te vinden is en een druk sociaal leven lijdt, is ze tegenwoordig veel thuis. Voor de zoveelste keer kijkt ze Grey’s Anatomy, een Amerikaanse ziekenhuisserie, en leest ze voor de zoveelste keer dat ene boek, Beach Read van Emily Henri.
De eerste besmetting
Het is halverwege september 2020, 16:00, als langzaam het einde van de werkdag nadert. Lotte pakt voor de zoveelste keer een map papieren erbij. Dat doet ze immers meerdere keren per dag bij haar baan op kantoor. Maar vandaag voelt alles anders. Het is alsof er gewichten aan haar armen en benen hangen. Al heeft ze die nacht gewoon acht uur geslapen, het voelt alsof ze een marathon achter de rug heeft. Ze gaat uit van een griepje, maar al snel komt de realisatie dat het ook wellicht het Coronavirus kan zijn. Het is per slot van rekening 2020 en het virus slaat in alle hoeken van de wereld uit. Ze besluit het te laten gaan, want: “Wat kan een simpel griepje voor grote effecten hebben?” Maar als de pijn na een paar weken nog aanhoudt, besluit ze enkele weken later opnieuw naar de huisarts te gaan. En nog een keer. En nog een keer.
Als ze voor de zoveelste keer in de koude, lege wachtkamer van de huisartsenpraktijk op een stoel plaatsneemt ontsnapt een diepe zucht uit haar lijf. Met een mondkapje over haar mond en neus, wordt ze binnengeroepen door de arts. Ze voelt de vermoeidheid weer opkomen. Stiekem hoopt ze dat de huisarts dit zal zien en haar ditmaal wel serieus zal nemen. Want “Er moet toch meer aan de hand zijn dan een simpele coronabesmetting?” Denkt Lotte terwijl ze kijkt naar de poster over Corona die aan de muur van de kamer prijkt. “Wat zijn precies je klachten?” stelt de arts. Een frustrerende vraag voor Lotte. Het lijkt wel alsof haar klachten telkens maar niet gehoord worden. Een aantal bezoeken geleden kreeg ze dezelfde vraag, maar tevergeefs. “Misschien pas je gewoon niet goed in de maatschappij.” Concludeert de arts. Een klap in het gezicht. Verontwaardigt laat Lotte deze uitspraak op zich indalen. Voorheen sportte ze veel en was ze actief op allerlei fronten. “Wat een krankzinnige vraag!” Denkt ze bij zichzelf. Ze valt stil: weer niet begrepen.
Met opgeheven hoofd verlaat ze het gebouw en stapt ze weer in de auto bij haar vriend. Ze rijden naar huis, de radio staat uit en van een gesprek komt het niet. Ze kijkt naar voren door de autoruit. Na een paar minuten komen ze thuis aan. Ze zwaait de portier gefrustreerd open, waarna een koude wind over haar heen gaat. Ze snelt naar huis, waarna ze op de bank ploft. Verscholen onder een warme deken, denkt ze terug aan het gesprek met de arts. Weer geen doorverwijzing, weer geen antistoffentest en ook weer niet begrepen.
Er is volgens longarts Merel Hellemons een sprake van een “stigma”, als het om post-infectueuze aandoeningen als long covid gaat. “Het zit allemaal in hun hoofd. Mensen denken zichzelf ziek.” Zelfs onder haar eigen collega’s zijn artsen die er zo over denken. Ze zijn ervan overtuigd dat patiënten cognitieve gedragstherapie nodig hebben, “Dan worden ze vanzelf beter.” Hellemons vermoedt dat deze artsen niet alleen naar het lichaam kijken, maar ook rekening houden met de psychische en sociale omstandigheden van de patiënt. Maar bij ziektes als long covid, lijkt het wel alsof sommige artsen de genetische aanleg, fysiologische processen of weefselschade van een patiënt helemaal uit het oog verliezen.
Enkele dagen later keert Lotte terug op werk. Fysiek is ze er, maar langzaam dwaalt ze weg in haar gedachten. “Gaat dit ooit beter worden?” vraagt ze zich af. Vijf dagen per week, acht uur op een dag en 40 uur in de week gaat ze tot het uiterste. Ze vliegt van vergadering naar vergadering, ontmoet collega’s die steeds vaker vragen of het wel goed met haar gaat, en werkt op haar eigen eilandje binnen de goedgevulde kantoorruimte vol bureaus, mappen, computers en collega’s. Ze probeert alle ballen hoog te houden, tot die ene zomerse dag in de zomer van 2021, wanneer haar lichaam het volledig af liet weten.
De tweede besmetting
Ze wordt wakker en voelt meteen: “Dit is niet goed.” In de weken die volgen zit ze bijna volledig thuis. Haar lichaam lijkt de rem erop te hebben gezet: de spieren verslappen, concentratieproblemen nemen toe, ze is constant vermoeid en sneller prikkelbaar. Ze besluit een stap terug te doen van haar fulltime werk. Vier uur per dag werkt ze gefocust door, terwijl ze de rest van de dag nodig heeft om te herstellen. Het voelt als een eindeloze spiraal zonder uitweg. Van dagenlang op kantoor zijn, naar halve dagen in bed en op de bank. Taken die ze voorheen vanzelfsprekend vond, zoals de keuken schoonmaken, voelen nu als een enorme opgave.
De koude behandelbank bij de fysiotherapeut laat haar rillen, de ruimte is gevuld met posters van het menselijk lichaam en een spiermodel op het bureau. Ze mag enkele oefeningen proberen op de apparaten, maar al snel merkt ze dat haar lichaam haar in de steek laat. “Ik moet het trainingsschema wat minder intensief maken,” zegt de arts, zijn stem trilt. Weken, maandenlang haalt Lotte het uiterste uit haar lichaam, in de hoop dat dit vooruitgang oplevert. Na maanden oefenen is er in 2022 eindelijk licht aan het einde van de tunnel. “Je mag afbouwen met fysiotherapie,” meldt de fysiotherapeut opgetogen. Voor het eerst sinds lange tijd voelt Lotte vooruitgang. Maar een paar maanden later, nog steeds in 2022, wordt ze voor de derde keer besmet met covid.
Een op de acht mensen die besmet is geraakt met covid, ontwikkelt langdurige klachten (long covid). De schattingen over het exacte aantal long covid patiënten is lastig te maken omdat er geen landelijke registratie is. In een rapport van het Maatschappelijk Impact Team (MIT) wordt uitgegaan van 450.000 patiënten waarvan 90.000 patiënten met ernstige langdurige klachten. *
De derde besmetting
Het lood zakt weer in Lottes schoenen. Familie en vrienden moeten op eieren lopen door het huis, en er ontstaat een interne verbazing: “Waarom kan ik mezelf niet meer goed verwoorden? En waarom raak ik toch zo snel geïrriteerd?” Haar hoofd tolt. Het lijkt wel alsof ze vanuit haar woonkamer gewoon haar fulltimebaan voortzet. De dagen worden langer, intensiever en steeds frustrerender. Van de keuken poetsen of sporten komt niks meer. Na ruim twee maanden thuis te zitten, lukt het eindelijk om weer helder na te denken. Even geen druk op het hoofd om de meest simpele dingen, maar er ontstaat ruimte. De denkbeeldige donkere wolken voor haar gezicht trekken weg, en maken plaats voor een iets wat minder grauwe lucht. Met hier en daar een wolk die voorbijkomt.
De zogenaamde ‘Brain Fog’ is ook bij meer patiënten met long covid te zien. Longarts Kirsten Mooij Kalverda: “Veel patiënten hebben hierbij het gevoel dat ze niet in contact meer staat met de wereld.”
Maar ondanks de opklaring, merkt ze ook tegenslagen. Zo hakte de fietstest die de sportarts haar voorschreef erin als een storm die niet meer te stoppen is. Ze moest van de arts stukken van tien minuten fietsen en hierbij werd iedere tien minuten de versnelling zwaarder. Het voelt alsof er steeds zwaarder wordende gewichten aan het stuur hangen. In plaats van het onderzoek positief af te ronden, razen de vermoeidheid en overbelasting weer door haar lichaam heen.
Na een lange periode van thuiszitten, kan Lotte via haar werk aan een arbeidsrevalidatietraject beginnen. Maar ook hier blijkt de lat veel en veel te hoog. Het resultaat: in plaats van baantjes zwemmen door het lichtblauwe golfslagbad, kan ze alleen drijven in een opblaasband. Zo’n ronde, met in het midden een gat. Het voelen van het water om haar heen brengt een sprankje hoop. Maar eenmaal thuis, blijkt ook dit nog een hele uitdaging te zijn.
Ze zit op de bank en opent haar mobiel. Ze begint te scrollen en komt mensen tegen die hetzelfde zijn overkomen: lotgenoten. De berichtjes vliegen de deur uit en ze treedt toe tot een hechte community. Enkele maanden later ontdekt ze via lotgenoten dat ze mogelijk POTS heeft. Hierbij verhoogt de hartslag met meer dan 30 slagen per minuut bij het gaan staan vanuit een zittende houding. Dit kan er ook in resulteren dat er meer zwakte in het lichaam is en er meer vermoeidheid ontstaat. Een bezoek aan een nieuwe huisarts levert een verwijzing naar de cardioloog en medicatie en steunkousen op. Maar toch blijft een arts vertrouwen lastig. Door haar verleden, waarin ze niet begrepen werd, is Lotte bang nog steeds niet serieus genomen te worden. Ze houdt nog steeds na intensieve dagen in de agenda wat ruimte vrij in de dagen die volgen. Sommige dagen voelen weer als een eeuwigheid, terwijl er ook dagen tussen zitten die zo voorbijgaan.
Ook lotgenoot Anne (33) ervaart deze klachten: “Ik lig door long covid voor het grootste deel van de dag op bed of bank. Douchen en mijn haren wassen kan maar sporadisch. Ik heb erge last van PEM; van alles wat ik doe (fysieke of cognitieve belasting) kan ik één à twee dagen later extra last krijgen of grotere terugvallen van weken of maanden.”
Het is oktober 2025. Inmiddels gaat Lotte meerdere keren per week naar neurophysicstherapie om haar klachten langzaamaan te verminderen en is ze weer wekelijks in de turnhal te vinden. Ze ligt op de grond, kijkend naar boven, naar de felle tl-lampen aan het plafond. Ze strekt haar been uit en probeert met haar armen haar voeten te raken. Ze red het net niet om haar voeten aan te tikken. Rustig praat ze met haar teamgenoten over ditjes en datjes en kijkt uit naar de volgende keer dat ze weer samenkomen. De warming up is nog een brug te ver. Het voelt als een grote overwinning, het weer even buiten de deur zijn. Het voelt alsof ze alles aankan. Maar toch realiseert ze het moment dat ze thuiskomt, dat haar lichaam een rem erop zet.
Nog steeds is de denkbeeldige lucht voor haar grauw. Nog steeds is er geen strakblauwe lucht. Ze zit op de bank, scrolt wat op Instagram en deelt een nieuwe video op haar profiel Vlotmetlot. Ze start voor de zoveelste keer haar lievelingsserie Grey’s Anatomy op en denkt met veel vreugde terug aan het afgelopen uur. Lottes leven is anders ingedeeld dan dat van een paar jaar geleden, maar langzaam maar zeker krijgt de situatie een plek in haar leven.
*Er is nog geen medicijn of behandeling voor long covid. Daarom werkt de Rijksoverheid samen met organisaties zoals C-support, dat patiënten adviseert en ondersteunt en het RIVM, dat onderzoek doet en infectieziekten monitort.