Een kwestie van leven of dood

Esther is spontaan, ondernemend, maatschappelijk betrokken. Ze heeft een knusse woning in een voormalig klooster en werkt parttime op de foodmarkt afdeling van de Jumbo. Als buitenstaander zou je niet verwachten dat Esther middenin haar euthanasietraject zit. “De weegschaal is totaal uit evenwicht, het geluk wat ik in mijn leven heb weegt niet op tegen het zware, dus de depressiviteit en suïcidaliteit.”

Verscheurde jeugd

“Ik was anders dan de rest, dat merkte ik aan hoe mijn ouders maar ook mijn broers en zus met mij omgingen. Toen ik naar de basisschool ging zag ik hoe het er bij anderen aan toe ging in het gezin en begon me dingen af te vragen.” Esther ondergaat verschillende onderzoeken en krijgt de diagnose licht verstandelijk beperkt en NLD. Later krijgt ze ook de diagnose borderline.

[learn_more caption=”Leer meer over de diagnoses van Esther”] Aan de buitenkant kun je niet afleiden dat iemand een licht verstandelijke beperking heeft. Iemand met een licht verstandelijke beperking heeft een IQ-score tussen de 50 en 70. Hierdoor blijft iemand bijvoorbeeld achter bij vaardigheden als vlot lezen en communicatieve vaardigheden.

NLD staat voor non verbale leerstoornis, dat houdt in dat de verbale vaardigheden goed zijn, maar leren vrij moeilijk gaat.

Een borderline persoonlijkheidsstoornis kenmerkt zich door sterke stemmingswisselingen, heftige, emotionele en impulsieve reacties en problematische relaties. Mensen met deze aandoening hebben vaak leuke eigenschappen en allerlei talenten, maar ook is het lastig om met hen om te gaan.[/learn_more]

“Ik paste niet binnen het gezin, het voelde alsof ze mij liever kwijt dan rijk waren.” De situatie is niet langer veilig en Esther wordt uit huis geplaatst, ze is dan dertien jaar. Esther woont vanaf dat moment beschermd. Ze is dan wel weg van haar gezin, gelukkig is ze verre van. De gedachte aan de dood komt op als oplossing voor haar problemen en ze ontwikkelt een ongezond beschermingsmechanisme.

Het leven is een worsteling voor Esther. Het is een opeenstapeling: de fysieke en emotionele mishandeling, de diagnoses, het niet gezien en gehoord worden, de eenzaamheid. De juiste hulpverlening krijgt ze niet in haar ogen. “De suïcidaliteit, het dood willen, werd op een gegeven moment een kwelling. Ik stond ermee op en ik ging ermee naar bed.”

[aesop_quote type=”block” background=”#282828″ text=”#ffffff” align=”left” size=”3″ quote=”“Ik vind van mezelf dat ik geen bestaansrecht heb”” parallax=”off” direction=”left” revealfx=”off”]

De wens voor euthanasie
Na zeven mislukte zelfmoordpogingen komt er een omslag bij Esther, hoewel de strijd niet minder wordt. Ze doet onderzoek naar euthanasie en meldt zich aan bij het Expertisecentrum Euthanasie (ECE). Je kunt je hulpvraag daar neerleggen als je niet terecht kunt bij je eigen behandelaar. Dat is zo in Esthers geval, de zorgorganisatie waar ze onder behandeling is, verleent geen medewerking bij euthanasieverzoeken. Het ECE is van mening dat iedereen die uitzichtloos en ondraaglijk lijdt en een euthanasiewens heeft, die wens moet kunnen laten beoordelen door een arts.

Na de screening krijgt ze het advies om nog een behandelperiode aan te gaan, dat neemt ze aan en zo gaat ze een halfjaar door. “Op een gegeven moment dacht ik, ik heb de grip op het leven wel weer terug.”

Behandelingen slaan niet aan
Esther heeft in totaal acht intensieve behandeltrajecten gevolgd, waarbij ze onder andere schematherapie en EMDR onderging. Eigenlijk is er in haar leven maar een korte periode geweest waarin ze helemaal geen behandeling had. “Ik dacht dat ik een positieve behandeling had gehad en dat mijn problemen opgelost waren. Maar toen bleek dat niet het geval te zijn en start je wéér van voor af aan.”

Steeds een stapje terug
Esther kan steeds minder aan. Zo werkte ze twee jaar geleden 28 uur per week, een jaar later ging dit terug naar 24 uur. Ze veranderde van baan en begon daar met 20 uur per week en inmiddels is dat nog maar 13 uur. Op dit moment werkt ze even helemaal niet, een paar weken terug heeft ze een crisis gehad en belandde in de crisisopvang. Ze hoopt in het nieuwe jaar haar werk weer te kunnen oppakken.

De juiste hulpverlening komt te laat
Om de week door te komen heeft ze 5 uur per week therapie. Dat begint op de maandagochtend met beeldende therapie en een gesprek bij de psycholoog. Op dinsdag heeft ze een gesprek met haar psychiater. Haar SPV-ers (sociaal-psychiatrisch verpleegkundige) komen op donderdag en vrijdag langs om te praten. “Er was echt een moment dat ik zelf ook nog geloofde en hoopte op verbetering. Maar inmiddels is het enkel ergernis en frustratie. Ik ben gewoon moe, het is als een kaars die helemaal is opgebrand.”

Naast therapieën maken activiteiten als fotograferen en yin yoga en haar grote netwerk het wat dragelijker. Het is de reden dat ze het nog steeds volhoudt.

Bij psychisch lijden is het lastiger om vast te stellen wanneer iemand ondragelijk en uitzichtloos lijdt. Het gaat namelijk om hoe iemand het ervaart. Daarnaast moet er gekeken worden naar de mogelijke behandelingen en hoeveel verlichting deze nog kunnen geven. Sisco van Veen, psychiater en postdoctoraal onderzoeker bij het UMC Amsterdam, geeft aan dat er in theorie altijd nog wel een behandeling mogelijk is, een psychiater moet voornamelijk kritisch kijken of alle opties benut zijn. “Als psychiaters vaststellen dat het lijden uitzichtloos is zeggen ze dus niet zozeer ‘het komt nooit meer goed’, maar eerder ‘al het redelijke is geprobeerd’.”

[aesop_quote type=”block” background=”#282828″ text=”#ffffff” align=”left” size=”2″ quote=”“Ik heb besloten dat ik humaan wil sterven. Ik vind dat ik mijn leven zo zou mogen afronden. Als ik blijf doorvechten tot ik euthanasie krijg, dan heb ik recht aan mijn eigen leven gedaan.”” parallax=”off” direction=”left” revealfx=”off”]

Esthers aanvraag

“Ik was zó zenuwachtig voor de uitkomst. Ik was heel euforisch en trots toen ik te horen kreeg dat er een vervolg aan mijn traject kwam.” Esther krijgt geen definitieve ja. Er komt een netwerkgesprek met haar behandelaren en omgeving om hun visie mee te nemen in het besluit. Een harde stempel dat ze uitbehandeld is, wil haar psychiater niet geven. Ze geeft tijdens het gesprek wel aan het lijden van Esther te zien en erkennen.

Het netwerkgesprek leidt tot de conclusie dat er nog behandelmogelijkheden zijn, maar dat er niet voldaan kan worden aan de behandelvoorwaarden. Ook is er geen garantie of de behandelingen aanslaan. Esther ziet het ook niet meer zitten om behandeling aan te gaan. Op dit moment is ze in afwachting van de reactie van het ECE op het verslag en hoopt ze dat het stoplicht op groen springt.

De wachttijd voor mensen met psychiatrische klachten kan bij het ECE oplopen tot ruim twee jaar. Sonja Kersten, bestuurder ECE: “Dat is onmenselijk en natuurlijk niet wat we willen”. Het ECE werkt samen met behandelaren aan betere zorg voor patiënten die een euthanasieverzoek hebben. Ze voorzien in informatie en begeleiding zodat behandelaren zelf een verzoek kunnen oppakken. “Dat gaat sneller en is voor patiënten vaak veel prettiger”, aldus Kersten.

Reacties uit de omgeving
De familie en vrienden van Esther vinden het lastig om te accepteren, mede door de geloofsopvattingen, maar tonen wel begrip. Een tante van Esther geeft aan dat ze ziet hoe hard Esther hoopt op een ja, maar zelf niet zou willen zeggen dat ze haar een ja gunt.

De tiende poging
Na een gesprek met haar SPV-er is ze getriggerd en doet Esther een zelfmoordpoging. Ze verblijft een nacht in het ziekenhuis en mag daarna weer naar huis. “Ik ben de suïcidaliteit geworden. Het is alsof ik ingeslikt ben door een monstertje. Ergens heb ik dat monstertje misschien ook wel omarmt, het is oké, ik heb geaccepteerd dat het er is en dat het niet weggaat. Ik heb de oplossing er ook voor en nu de rest nog.”