Ze werden in 2018 geboren: Lulu en Nana. Ogenschijnlijk twee doodnormale Chinese baby’s, maar de medische wetenschap was in rep en roer: de eerste genetisch gemodificeerde baby’s ter wereld. De Chinese wetenschapper He Jiankui, heeft het DNA van de tweeling zo veranderd, dat ze resistent zouden zijn tegen hiv. De wetenschapper kreeg veel kritiek en zelfs een gevangenisstraf opgelegd van drie jaar. Het aanpassen van erfelijk DNA van embryo’s zit dus nog midden in haar ontwikkelingsfase, maar wat zijn de voor- en nadelen, wat mag wel, wat mag niet, en hoe ver mag je eigenlijk gaan?
DNA aanpassen van embryo’s vóór ze in de baarmoeder te plaatsen. Ethisch verantwoord of onmenselijk? Dat is de discussie die sinds 2018 onze maatschappij bezighoudt. Het veranderen van DNA in de cellen van menselijk embryo heet kiembaanmodificatie. De ontdekking van CRISPR-Cas9 zorgde voor nog meer mogelijkheden van kiembaanmodificatie. Met de CRISPR-Cas methode is het mogelijk om sneller, goedkoper en efficiënter DNA van mensen, dieren en planten volledig te veranderen.
Microbioloog John van der Oost (62) is sinds 1995 internationaal toonaangevend in het onderzoek van bacteriën en andere micro-organismen. Hij geeft leiding aan de groep Bacteriële Genetica in het Laboratorium voor Microbiologie van Wageningen University. Zijn groep was tien jaar geleden de eerste die het mechanisme ophelderde achter het CRISPR-Cas-afweersysteem van bacteriën.
Een voordeel van de CRISPR-Cas-methode om genetische ziekten te repareren in het DNA van embryo’s, is dat ziekten dan niet kunnen worden doorgegeven aan toekomstige generaties. Dit omdat alle cellen die zich in het embryo ontwikkelen, en die zich uiteindelijk verspreiden door het hele lichaam, het gerepareerde DNA bevatten.
Voor ouders met een verhoogd risico op nageslacht met genetische ziekten bestaat er ook een techniek genaamd: ‘embryoselectie’. Bij deze methode worden eicellen buiten de baarmoeder bevrucht (in vitro fertilisatie, ivf) en daarna onderzocht. John: “Het DNA van de zo ontstane embryo’s wordt gecontroleerd. Alleen als er een embryo gevonden wordt waar de DNA-fouten niet (of slechts ten dele) aanwezig zijn, wordt deze vervangen met een goede cel. Deze plaatsen ze vervolgens weer terug in de baarmoeder.” Hiermee voorkom je dat je zwanger raakt van een kind met (de aanleg voor) een erfelijke ziekte. Het verschil met de CRISPR-methode is, dat bij embryoselectie de genetische ziekten mogelijk nog wel kunnen worden doorgegeven aan toekomstige generaties. Dit proces zal dus telkens moeten worden herhaald bij nieuwe generaties.
Een nadeel van de CRISPR-methode is dat het soms foutjes oplevert. “Als je de vervelende mutatie weghaalt kunnen er op hetzelfde moment op andere plekken beschadigingen optreden, vertelt John. Op dit moment is de wetenschap nog niet zo ver dat de methode foutloos uitgevoerd kan worden, maar er worden grote stappen gezet om ongewenste effecten, nu al, tot het minimum te reduceren. Het minimum waar wij naartoe willen is nul en daar komen we al in de buurt.”
Erfelijke ziekten zullen door de CRISPR-methode in de toekomst grotendeels verminderen, maar dat is nog ver weg. En helemaal verdwijnen zullen ze nooit. “In het begin zal het waarschijnlijk alleen betaalbaar zijn voor mensen met veel geld, oftewel in landen met een hoge welvaart. We zullen dan afwegingen moeten maken en prioriteiten moeten stellen. Welke ziekten kunnen we met de grootste slagingskans oplossen? Bij welke ingrepen kunnen we de kwaliteit van leven voor de patiënten zo veel mogelijk verbeteren?”, vertelt John.
Ouders en embryo’s worden in Nederland beschermd door veel regels. Denk bijvoorbeeld aan de Embryowet die in 2002 werd ingevoerd. In Nederland is het creëren van embryo’s voor wetenschappelijke doeleinden verboden. Ook mogen Nederlandse wetenschappers het DNA van embryo’s nog niet aanpassen. Dit is wel toegestaan in landen als de Verenigde Staten, het Verenigd Koninkrijk, België en Zweden. In Zuid- en Oost- Europese klinieken is het zelfs al een optie om autisme en borstkanker te voorkomen.
De voorzichtige houding van de Nederlandse overheid is niet onterecht. Dit is omdat er veel behandelingen ook niet goed gaan. Sommige genetisch bewerkte kinderen overlijden of moeten in een ziekenhuis worden opgenomen. Ouders in Nederland die drager zijn van een ernstig erfelijke ziekte kunnen gebruik maken van ivf in combinatie met de genoemde embryoselectie, adoptie en ei- of zaadceldonatie.
Rosalie van Gaalen (36 jaar) is al 14 jaar getrouwd met Dirk-Jan. Samen hebben ze een zoontje Joep van vier en zijn ze in verwachting van een meisje. Dirk-Jan heeft CF, ook wel Cystic Fibrosis. CF is een erfelijke, chronische en ongeneeslijke taaislijmziekte.
“Voordat wij aan kinderen zijn begonnen, heb ik mij laten testen op of ik drager ben van het CF gen. Dit blijkt niet zo te zijn, waardoor wij nul procent kans hebben op dat onze kinderen CF krijgen. Joep is daarentegen wel drager van CF. Dit heeft hij van Dirk-Jan zijn kant doorgekregen, doordat Dirk-Jan zijn ouders beide drager zijn van het CF gen. Mocht ik wel drager zijn dan zouden we 75 procent kans hebben op ook een ziek kind, vertelt Rosalie”.
Cystic Fibrosis is een redelijk zeldzame ziekte. Nederland telt ongeveer 1500 patiënten. De afgelopen jaren zijn er steeds meer mogelijkheden bij gekomen om de symptomen van CF te bestrijden en het ziekteproces te vertragen. Het leven met CF is tegenwoordig een stuk beter dan vroeger, al blijft de ziekte even heftig. De levensverwachting verschilt per persoon, maar ligt gemiddeld tussen de 40 en 45 jaar. Daarnaast worden pasgeborenen al eerder op CF getest tijdens de hielprik. Hierdoor kan men er vroeg bij zijn als het kind CF heeft, waardoor veel schade kan worden tegenhouden en er meteen behandeld kan worden.
Rosalie: “Mocht ik wel drager van CF zijn geweest en we zouden een grote kans hebben op een ziek kind, dan denk ik niet dat we het hadden gedaan. Het is wel heel bijzonder dat bepaalde erfelijke ziekten met deze methode kunnen worden voorkomen. Om die reden zou ik, als ik in die positie zou zitten, wel voor deze methode kiezen. Maar CRISPR in de toekomst gebruiken om bijvoorbeeld oogkleuren en persoonlijke eigenschappen te veranderen vind ik onzin en daar ben ik wel op tegen. Op het gebied van gezondheid vind ik het wel goed dat erfelijke ziekten kunnen worden bestreden, maar niet op het gebied van uiterlijk”.
Over CRISPR-Cas zullen dus nog velen dialogen en vraagstukken gevoerd worden. Op het moment dat de methode foutloos uitgevoerd kan worden, dan zullen wij ons als burger moeten buigen over de vraag: ‘Willen wij deze techniek in de toekomst gaan toepassen op embryo’s en zo ja, hoe?’
- Afbeelding: Microscoop van Veenlanden College Mijdrecht; Beeld: Kim Suos
