Je ervaart de wereld anders, geluiden zijn harder, stoffen zijn gevoeliger en lichten zijn feller. Je denkproces is anders. Je herkent patronen sneller en bent creatiever. Je probeert aan alle verwachtingen van de maatschappij te voldoen. Voor de buitenwereld is er niets aan de hand maar jij zit in de knel met jezelf. Je loopt tegen mentale problemen aan. Je vraagt hulp, maar die hulp sluit niet aan. Na jaren zoeken, komt het antwoord op al je vragen door een diagnose. Je krijgt de gebruiksaanwijzing voor je hersenen. Je hebt autisme. Dit is het verhaal van Flore en vele andere vrouwen met autisme. Vier vrouwen met autisme, allemaal een ander verhaal maar één gelijkenis. Ze zijn alle vier pas na hun 20e gediagnosticeerd, bij vrouwen is dat geen uitzondering.
Ik kan de elektriciteit van de trein soms horen ~ Flore
Ik zie allemaal details die andere mensen niet opvallen ~ Maartje
De muziek bij sommige sportscholen staat zo hard, dat ik er niet meer ga sporten ~ Emma
Het voelt soms alsof ik in de autowasstraat leef ~ Bianca
Autisme, of autismespectrumstoornis (ASS), is een neurobiologische ontwikkelingsstoornis die invloed heeft op de manier waarop iemand informatie verwerkt, communiceert en sociale interacties aangaat. Volgens de GGZ-standaarden uit autisme zich in moeilijkheden op het gebied van:
Prikkelverwerking
Mensen met autisme kunnen moeite hebben met prikkelverwerking. De informatie uit je zintuigen zoals horen, zien, ruiken, proeven en voelen gaan naar je herenen. Bij mensen met autisme werkt dit vaak anders. Ze ervaren deze prikkels veel intenser, waardoor iemand sneller overprikkelt kan raken.
Sociale interactie
Sociale interactie kan zich uiten op drie gebieden. Ten eerste kunnen mensen met autisme moeite hebben met sociaal-emotionele wederkerigheid. Dit betekent dat het op gang brengen en houden van gesprekken moeizaam gaat. Ze hebben minder behoefte aan het delen van emoties, interesses of ervaringen.
Ten tweede is de reactie op non-verbale communicatie van de omgeving minder gemakkelijk. Dit gaat om oogcontact maken, gezichtsuitdrukkingen lezen en lichaamstaal interpreteren. Hierdoor kan miscommunicatie ontstaan.
Ten derde ervaren mensen met autisme moeilijkheden in het aangaan en onderhouden van relaties, bevestigt ook Sander Begeer. Ze kunnen zich lastig aanpassen aan veranderende situaties en hebben soms geen inzicht in ongeschreven sociale regels, zoals sarcasme, grapjes of subtiele signalen.
Handelen en bewegen
Bij autisme kan het handelen en bewegen anders verlopen. Mensen met autisme kunnen in de dagelijkse taken en motoriek wat onhandig zijn. Ook komen herhalende bewegingen voor, zoals wiegen of tikken. Dit is een manier om spanning te reguleren.
Specifieke interesses
Mensen met autisme hebben vaak intense of specifieke interesses. Ze kunnen zich verdiepen in onderwerpen en daar uren mee bezig zijn. Deze interesses zijn per persoon verschillend. ‘Ik woon in Japan en had een tijdlang een intense interesse in Disney parken’, vertelt Bianca. ‘Ik kan helemaal opgaan in het tuinieren’, aldus Maartje. Dit kan zorgen voor rust en energie.
In het DSM – 5, het Amerikaanse handboek voor psychische stoornissen, worden de criteria van Autisme Spectrum Stoornis (ASS) verwoord. De diagnose wordt gesteld wanneer de persoon voldoet aan de volgende kenmerken; atypische kenmerken in de sociale communicatie en interactie en beperkte herhalende gedragspatronen, beperkte interesses en activiteiten. Autisme is een ontwikkelingsstoornis. ‘Als volwassen persoon kan je autisme dus niet ineens krijgen. Je hebt het je leven lang. Daarom is het logisch dat autisme in de vroege kinderjaren wordt ontdekt. Maar dat gebeurt niet bij iedereen, zeker bij vrouwen niet’, vertelt Annabel Nijhof, hersenonderzoeker aan de Universiteit van Gent op het gebied van autisme.
Als hersenonderzoeker onderzoekt Nijhof onder andere of autisme in de hersenen te zien is. Vandaag de dag is een diagnose stellen op basis van de hersenen nog niet mogelijk en baseren we de diagnose dus op gedrag. ‘Je kan niet naar iemands hersenen gaan kijken en zeggen: ‘jij hebt autisme’. We zien gemiddeld genomen dat mensen met autisme andere verbindingen hebben in hun hersenen, dus meer verbindingen in lokale gebieden in de hersenen en minder verbindingen over lange afstand’, vertelt Nijhof. De extra verbindingen van mensen met autisme zouden ervoor kunnen zorgen dat mensen licht, geluid en geur intenser ervaren. Verder hebben mensen met autisme minder lange-afstandsverbindingen waardoor ze het grote geheel minder kunnen verwerken.
De diagnose kwam volledig uit de lucht vallen ~ Flore
Voor mij vielen er ineens allemaal dingen op z’n plek ~ Maartje
De POH zei: het klinkt een beetje gek maar ik moet aan autisme denken bij jou ~ Emma
Ik hoopte bijna dat het autisme was, want ik snapte niet waarom het steeds niet ging ~ Bianca
Het CBS stelt dat in de periode van 2022/2024 140 000 vrouwen zeggen ASS te hebben tegenover 280 000 mannen. Daarentegen blijkt niet uit onderzoek dat autisme te maken heeft met het Y-chromosoom. Autisme wordt vaak veroorzaakt door een combinatie van erfelijkheid en omgevingsfactoren. Uit onderzoek blijkt wel dat de diagnose autisme gemiddeld op jongere leeftijd bij mannen dan bij vrouwen wordt gesteld.
Vrouwen met autisme krijgen vaker een verkeerde psychiatrische diagnose dan mannen voordat ze de diagnose autisme kregen blijkt uit onderzoek van Kentrou et al. (2024). Van de respondenten heeft een kwart een verkeerde psychiatrische diagnose gekregen voordat zij de diagnose autisme kregen. Van deze groep kregen vrouwen, 31.7%, vaker dan mannen, 16.7 %, de verkeerde diagnose.
‘Vrouwen en mensen met een non-binaire gender identiteit krijgen gemiddeld later een diagnose. Uit onderzoek blijkt dat dit wel zeven jaar scheelt over de hele groep. Bij de groep vrouwen zie je ook dat één op de drie vrouwen te maken heeft gehad met een foutieve diagnose. Bij mannen gebeurt dit ook, maar relatief minder dan bij vrouwen’, vertelt Sander Begeer, onderzoeker en hoogleraar in de ontwikkelingspsychologie met een leerstoel gericht op de diversiteit van autisme.
Alle puzzelstukjes vielen in elkaar ~ Flore
Ik heb mezelf leren kennen, mijn eigen handleiding ~ Maartje
Ik voelde me in de maling genomen ~ Emma
Ik dacht ik ga autisme hacken en helemaal oplossen ~ Bianca
Uit onderzoek van de Vrije Universiteit Amsterdam blijkt dat van de 1100 respondenten, vrouwen bij veel leeftijdscategorieën later werden gediagnosticeerd dan mannen.
Er zijn verschillende verklaringen waarom vrouwen later worden gediagnosticeerd. Allereerst camoufleren vrouwen of meisjes hun gedrag relatief vaker dan mannen of jongens. Camoufleren betekent dat je je autisme probeert te verstoppen. ‘Mensen zonder autisme verwachten dat je een kletspraatje maakt, dat je vrolijk lacht en dat je oogcontact maakt. Dus dat leren ze zichzelf aan. Het is dus eigenlijk een soort toneelstuk. Dat is ook heel vermoeiend, omdat kinderen op school zich de hele dag een anders moeten voordoen dan ze zijn’, vertelt Sander Begeer. Het verwachtingspatroon van meisjes is ook meer gericht op sociale interactie. ‘Meisjes krijgen eerder poppen om mee te spelen en jongens krijgen autootjes. Meisjes spelen ook vaker sociale spelletjes zoals schooltje of gezinnetje. Hierdoor krijgen meisjes op jonge leeftijd al aangeleerd hoe sociaal gedrag eruit ziet’, aldus Nijhof.
Verder wordt autisme minder snel geconstateerd bij vrouwen, aangezien ons beeld van autisme gebaseerd is op voorbeelden vanuit het mannelijke idee van autisme. ‘Bijvoorbeeld bij vragenlijsten die gebruikt worden bij diagnoses, hoe autisme wordt uitgelegd bij opleidingen en voorbeelden uit de media. Dat waren lange tijd vooral mannelijke beelden’, aldus Annabel Nijhof. Sander Begeer heeft onderzoek gedaan naar diagnoses van kinderen met een Nederlandse achtergrond en Turkse- of Marokkaanse achtergrond. ‘Bij kinderen met precies dezelfde problemen dachten ze minder snel aan autisme bij kinderen met een Turkse- of Marokkaanse achtergrond. Dat gaat ook fout bij de diagnostiek bij vrouwen. Binnen de hulpverlening bestaat een soort vertekening. Zij kijken eigenlijk niet met een goede open blik’, vertelt Begeer.
Cijfers van een aantal jaar geleden stelden dat vier mannen op één vrouw autisme hebben. Inmiddels is dat bijgesteld naar drie op één volgens Annabel Nijhof. ‘Ik denk dat het zelfs nog dichter bij elkaar ligt. Bij de specifieke interesses bij mannen met autisme denken mensen vaak aan treinen of schaken, terwijl vrouwen ook specifieke interesses hebben. Dit kan echter van alles zijn, zoals paarden, Disney films, barbies of ook treinen. Ook dit is een reden waarom het minder snel bij vrouwen wordt herkend.’
Ik draag geen kriebelstofjes meer ~ Flore
Ik mag van mezelf nu vroeg naar bed ~ Maartje
Ik ben heel erg van de lijstjes ~ Emma
Twee dagen bijkomen in mijn eigen appartement heb ik nodig ~ Bianca
Volgens de GGZ standaarden is ondersteuning en/of behandeling voor autisme sterk afhankelijk van de persoon. Een behandeling van autisme is niet gericht op genezing voor autisme, maar het ontwikkelen van een manier om er goed mee te kunnen leven. Denk aan psycho-educatie, gedragstherapie, sociale trainingen of EMDR. Sander Begeer vertelt: ‘Vroeger wilden ze mensen minder autistisch maken. Dat betekende dat een kind eigenlijk niet meer zichzelf kon zijn. Dat is nu vaak niet meer gewenst. Daarom zijn behandelingen en ondersteuningen erg verandert de afgelopen jaren.’
Ook relatief kleine veranderingen kunnen een groot effect opleveren, zoals zorgen voor een gestructureerde planning, rekening houden met geluid en zorgen voor duidelijkheid. Nijhof vertelt dat het helpt om een diagnose te krijgen in de vroege kinderjaren om passende ondersteuning te krijgen. ‘Hoe eerder je gediagnosticeerd wordt, hoe beter je jezelf begrijpt, hoe sneller je de juiste ondersteuning kan krijgen op vlakken waar dat nodig is.’
Veel mensen denken het is een knullige man met een blouse, strak gekamd haar en lelijke schoenen ~ Flore
Voor mij is het kerstfeest op kantoor niet heel erg leuk ~ Maartje
Ik krijg veel advies waar ik eigenlijk niks aan heb ~ Emma
Ik kan niet eisen van de hele wereld dat iedereen zich aanpast aan mij ~ Bianca
Veel kennis over autisme is gebaseerd op het mannelijk profiel. Uit onderzoek van D’Mello et al. (2022) blijkt dat vrouwen consequent ondervertegenwoordigd worden in onderzoeken naar autisme. Het onderzoek constateert dat de resultaten het bewijs zijn voor een “lekke” pijplijn in de werving van informatie over onderzoek bij autistische vrouwen.
Flore, Emma, Bianca en Maartje zijn blij met de diagnose. Als er een pil zou bestaan voor autisme zouden ze deze pil alle vier niet willen. Het is namelijk een stukje van hun persoonlijkheid. Flore vertelt: ‘Toevallig heet mijn brein autisme maar het had net zo goed iets anders kunnen zijn’. Ze kregen met de diagnose de antwoorden op vragen die ze hun hele leven hadden. Vier vrouwen met soortgelijke ervaringen en vooral één duidelijke boodschap.
Bronvermelding
Kentrou, V., Livingston, L. A., Grove, R. Hoekstra, R. A., Begeer, S. (2024) Perceived misdiagnosis of psychiatric conditions in autistic adults. ClinicalMedicine, 71. https://doi.org/10.1016/j.eclinm.2024.102586
Spek, A. (2017). Multidisciplinaire richtlijn: Autismespectrumstoornissen bij volwassenen. GGZ standaarden.https://www.ggzstandaarden.nl/uploads/pdf/project/project_3942377f-438d-494a-9b52-4650ad70a223_autisme__authorized-at_20-11-2017.pdf
CBS. (2024). 3 procent van de bevolking geeft aan een autismespectrumstoornis te hebben. CBS Geraadpleegd op 15 april 2025.. https://www.cbs.nl/nl-nl/nieuws/2025/14/3-procent-van-de-bevolking-geeft-aan-een-autismespectrumstoornis-te-hebben
D’Mello, A. M., Frosch, I. R., Li, C. E., Cardinaux, A. L., & Gabrieli, J. D. E. (2022). Exclusion of females in autism research: Empirical evidence for a “leaky” recruitment-to-research pipeline. Autism Research, 15(10), 1929–1940. https://doi.org/10.1002/aur.2795
Dataverantwoording
Deze data is tot stand gekomen door middel van cijfers van het onderzoek van de Vrije Universiteit Amsterdam “Perceived misdiagnoses of psychiatrie conditions in artistic adults”. De gegevens zijn verzameld via een kwantitatief onderzoek met een steekproef van volwassenen met autisme. Het onderzoek bevat transparante cijfers, waardoor de lezer zelf kan oordelen of het onderzoek betrouwbaar is. De resultaten van het onderzoek tonen onder andere aan dat een significant deel van de respondenten een psychiatrische diagnose heeft ontvangen voor de autismediagnose. De auteurs stellen dat de data representatief is voor de betrokken populatie. Daarentegen wijzen ze op mogelijke beperkingen in het generaliseren van de conclusies. De data ondersteunen de conclusie en is voldoende betrouwbaar om mee te nemen in dit artikel.
De data is in excel van ruwe data verwerkt tot begrijpelijke data. Daarna is het verwerkt in Flourish voor een visualisatie.