Multimediaal verhaal

Frank van Ieperen (1981) heeft de ziekte van Duchenne en inspireert anderen om alles uit het leven te halen. Er heerst nog veel onbekendheid rondom de ziekte en Frank hoopt meer bekendheid te kunnen geven aan de ziekte.

De ziekte van Duchenne is een erfelijke spierziekte die de spieren aantast. Het komt voornamelijk bij jongens en mannen voor. ‘Ongeveer de helft van de mensen die deze ziekte heeft, wordt niet ouder dan dertig jaar. Ik zit dus al bijna dertien jaar in mijn extra tijd’, vertelt Frank. ‘De diagnose werd gesteld toen ik ongeveer zeven jaar oud was. Je spierkracht neemt steeds verder af en de zorg die je krijgt wordt meer. Inmiddels heb ik 24/7 zorg nodig, maar hierdoor kan ik wel de dingen doen die ik graag wil doen.’

De gemiddelde levensverwachting van iemand met Duchenne is dertig jaar, volgens stichting Duchenne Parent Project. De helft van de patiënten haalt de dertig jaar en een kleine groep mensen wordt ouder dan veertig jaar. De spieren breken steeds verder af en de hartspier wordt steeds zwakker. Hierdoor is de ziekte fataal.

Het aantal doden door ziekte in het botspierstelsel en in het bindweefsel is harder gestegen dan het aantal doden door ziekte als reumatoïde en artrose. Het aantal doden door ziekte in het botspierstelsel en bindweefsel is gestegen door de jaren heen. De cijfers uit 2023 zijn voorlopige cijfers.

‘Ik ga stap voor stap achteruit. Dit maakt het wel mogelijk dat ik kan wennen aan nieuwe situaties en snel actie kan ondernemen op het gebied van zorg’, legt Frank uit. Hij zit aan de houten eettafel in het ouderlijk huis in Zeeland. Van buitenaf zie je de aanpassingen in het huis niet, maar binnenin het huis zijn veel aanpassingen gedaan, zodat Frank hier optimaal kan leven. Zo heeft hij onder andere een tillift voor zijn bed en een speciaal kantelbad dat naar voren en naar achteren kan, om in bad te kunnen. Daarnaast heeft Frank thuisbeademing en knoppen op zijn elektrische rolstoel om op deze manier zijn telefoon en computer te bedienen. Ook heeft hij een robotarm die hij kan inzetten om dingen te pakken, zoals een flesje water.

De stichting

De stichting Dromen voor Duchenne is opgericht in 2018. Door de stichting Dromen voor Duchenne, helpt Frank anderen die ook de ziekte van Duchenne hebben. ‘Het is inmiddels echt mijn passie geworden om anderen te helpen en te begeleiden. Vroeger zat dit niet in mij, maar sinds we de stichting hebben opgericht, haal ik hier veel voldoening uit. Met de eerste wens gingen we met iemand naar de Efteling, dit was fantastisch om te doen.’

Met de stichting Dromen voor Duchenne heeft Frank ook heftige dingen meegemaakt. ‘Zo hebben we ooit een barbecue georganiseerd voor een jongen. Een paar dagen later is hij overleden. Hij had kanker en Duchenne. Dit kwam voor mij erg dichtbij, omdat hij ongeveer dezelfde leeftijd als mijn nichtje had.’

Levensloop

Er zijn veel cruciale momenten in het leven van Frank geweest. Zo zijn er bijzondere momenten geweest waarvan Frank dacht ze nooit mee te kunnen maken, maar door zijn intensieve zorg kan dit wel.

Frank is hier twaalf jaar en heeft zijn been gebroken. Na deze gebeurtenis is dit het einde van zijn ‘loopcariere’ geweest, zoals Frank met een lach op zijn gezicht beschrijft

Frank is hier twaalf jaar en heeft zijn been gebroken. Na deze gebeurtenis is dit het einde van zijn ‘loopcariere’ geweest, zoals Frank met een lach op zijn gezicht beschrijft

Dit is het team van toen Frank op rolstoelhockey zat. Hij heeft zes jaar lang fanatiek gehockeyd in een rolstoel.

Sport

Dit is het team van toen Frank op rolstoelhockey zat. Hij heeft zes jaar lang fanatiek gehockeyd in een rolstoel.

Frank met zijn allereerste hulphond. Deze hond heeft hem veel geholpen. Denk bijvoorbeeld aan het openen van keukenkastjes en spullen van de grond oprapen.

Een handige hulp

Frank met zijn allereerste hulphond. Deze hond heeft hem veel geholpen. Denk bijvoorbeeld aan het openen van keukenkastjes en spullen van de grond oprapen.

In 2004 behaalde Frank zijn propedeuse van zijn hbo-opleiding Bedrijfskundige Informatica. Daarvoor heeft hij mbo-opleiding Systeembeheer afgerond.

Opleiding

In 2004 behaalde Frank zijn propedeuse van zijn hbo-opleiding Bedrijfskundige Informatica. Daarvoor heeft hij mbo-opleiding Systeembeheer afgerond.

Een van de mooiste reizen die Frank heeft gemaakt in zijn leven, de reis naar Amerika in 2018. Het zorgteam ging mee en zorgde ervoor dat de reis goed verliep. Daarnaast heeft hij deze reis samen met zijn goede vriend afgelegd. Naar aanleiding van deze reis is het idee voor de stichting Dromen voor Duchenne ontstaan.

Reislust

Een van de mooiste reizen die Frank heeft gemaakt in zijn leven, de reis naar Amerika in 2018. Het zorgteam ging mee en zorgde ervoor dat de reis goed verliep. Daarnaast heeft hij deze reis samen met zijn goede vriend afgelegd. Naar aanleiding van deze reis is het idee voor de stichting Dromen voor Duchenne ontstaan.

Maatschappelijke problemen

Bij de ziekte van Duchenne zwakt de spierkracht af, zo ook bij Frank. Tot zijn twaalfde kon hij nog lopen, daarna belandde hij in een handbewogen rolstoel. Inmiddels gebruikt hij een elektrische rolstoel. Het regelen van zijn thuisbeademing en zijn rolstoel verloopt allemaal via andere organisaties. ‘Je krijgt veel met verschillende organisaties en instanties te maken. Inmiddels, na veel ervaring, weet ik waar ik moet aankloppen. Het enige probleem is dat hier veel administratie en papierwerk bij komt kijken, omdat niet alles snel en makkelijk te regelen is.

‘Zo heb ik afgelopen week een declaratie ingediend bij de Sociale Verzekeringsbank (SVB) betreft mijn Persoonsgebonden Budget (PGB). Dit zorgt ervoor dat ik mijn zorgverleners kan uitbetalen. Ik heb dezelfde declaratie al meer dan vijftig keer ingediend en dit was tot heden nooit een probleem. Nu moet ik zes weken wachten en hier gaat veel tijd en energie aan verloren’, vertelt Frank.

Niet alleen Frank heeft last van deze regeldruk, ook andere mensen met deze ziekte ervaren dit. ‘Iedereen die wij helpen met onze stichting, loopt tegen ditzelfde probleem aan en dit kost veel energie die je liever aan andere dingen besteed’, licht Frank toe.

Naast de administratiedruk, is de drempel voor werkgevers nog altijd groot als het gaat om mensen aan te nemen met een ziekte of een beperking. ‘Ik denk dat het vaak onwetendheid en onzekerheid is van de werkgever. Er zijn veel mensen met een beperking die hetzelfde functioneren als mensen zonder een beperking’, aldus Frank. Het is mogelijk om de drempel voor deze werkgevers te verlagen. ‘Het delen van succesverhalen is al een grote stap richting succes. Daarnaast kunnen scholen via stages werkgevers kennis laten maken met iemand die een beperking heeft. Hierdoor kunnen werkgevers zien hoe iemand functioneert en wat diegene allemaal kan’, zegt Frank.

Toekomstplannen

Ondanks dat Frank stap voor stap achteruit gaat, is hij wel optimistisch over de toekomst. ‘Ik wil nog elk jaar minimaal een mooie reis maken. Reizen is echt mijn passie en daar haal ik energie uit. Volgend jaar hoop ik een mooie camperreis te kunnen maken door Portugal. Daarnaast lijkt het me fantastisch om over twee jaar na Afrika te gaan. Dit kost veel geld en hier komt veel bij kijken, maar dit lijkt me fantastisch’, vertelt Frank met een glinstering in zijn ogen. ‘Als je zo afgetakeld bent als ik, dan is het voor andere mensen ook mogelijk om dit soort mooie reizen te kunnen maken. Ik hoop dat ik op deze manier ook een soort lichtpuntje kan zijn voor anderen.’

De stichting Dromen voor Duchenne blijft een belangrijke rol spelen in de toekomst van Frank. ‘Ik wil andere jongens, meisjes, mannen en vrouwen helpen. De ziekte komt bij 99.9% voor bij mannen, maar ook vrouwen kunnen deze ziekte krijgen. Het lijkt me prachtig om dingen te kunnen blijven doen om de levens van mensen met Duchenne te verbeteren.’