{"id":272,"date":"2019-09-13T10:45:00","date_gmt":"2019-09-13T08:45:00","guid":{"rendered":"https:\/\/svjmedia.nl\/nikkikoppel\/?page_id=272"},"modified":"2025-01-20T14:37:36","modified_gmt":"2025-01-20T13:37:36","slug":"multimediaal-verhaal","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/svjmedia.nl\/nikkikoppel\/portfolio-slow\/multimediaal-verhaal\/","title":{"rendered":"Multimediaal verhaal"},"content":{"rendered":"\n

Leven met Duchenne: ‘Ik zit al bijna dertien jaar in mijn extra tijd.’<\/strong><\/h2>\n\n\n\n
\n
\n

Frank van Ieperen (1981) heeft de ziekte van Duchenne en inspireert anderen om alles uit het leven te halen. Er heerst nog veel onbekendheid rondom Duchenne en Frank hoopt hier meer bekendheid aan te kunnen geven<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

De ziekte van Duchenne is een erfelijke spierziekte die de spieren aantast. Het komt voornamelijk bij jongens en mannen voor. ‘Ongeveer de helft van de mensen die deze ziekte heeft, wordt niet ouder dan dertig jaar. Ik zit dus al bijna dertien jaar in mijn extra tijd’, vertelt Frank. ‘De diagnose werd gesteld toen ik ongeveer zeven jaar oud was. Je spierkracht neemt steeds verder af en de zorg die je krijgt wordt meer. Inmiddels heb ik 24\/7 per dag zorg nodig, maar hierdoor kan ik wel de dingen doen, die ik graag wil doen.’<\/p>\n\n\n\n

De gemiddelde levensverwachting van iemand met Duchenne is dertig jaar oud, volgens stichting Duchenne Parent Project. De helft van de pati\u00ebnten haalt de dertig jaar en een kleine groep mensen wordt ouder dan veertig jaar. De spieren breken steeds verder af en de hartspier wordt steeds zwakker. Hierdoor is de ziekte fataal. De ernst van de ziekte wordt benadrukt door cijfers van het Centraal Bureau voor Statistiek (CBS).<\/p>\n\n\n\n

\n
\n
\n
\n