Fybromyalgie: de ervaring van Sandra de Bruin

Fybromyalgie: de ervaring van Sandra de Bruin

Foto: Sandra de Bruin

Fybromyalgie is een zenuwziekte. Het betekent letterlijk: pijn in bindweefsel en spieren. De ziekte wordt ook wel ‘weke delen reuma’ genoemd. Het komt voor bij twee op de honderd volwassenen. Fybromyalgie wordt beschouwd als een controverse diagnose, omdat er onvoldoende wetenschappelijk bewijs bestaat over de oorzaken. Sandra de Bruin (49) werd in 2013 gediagnostiseerd met deze ziekte. Ze woont samen met haar dochter in Boskoop en vertelt in dit interview over haar ervaringen met fybromyalgie. Zo hoopt ze meer bewustheid te vragen voor deze toch nog wel onbekende ziekte.  

 

‘’Ik kwam er al snel achter dat het flink tegenviel’’ 

 

Hoe kwam je erachter dat je de ziekte had?
‘’In het jaar 2013 kreeg ik uit het niets een stekende pijn over heel mijn lichaam. Dit begon in mijn onderrug. Daarbij had ik ook vaak koorts. Het voelde als een rare griep waarbij alles pijn deed. Dat hield een paar weken aan. Ik maakte me ongerust en besloot naar de dokter te gaan. De dokter verwees mij door naar een internist en zij constateerde dat ik geïrriteerde bekkenbanden had. Ik moest aankijken hoe het zou gaan met pijnstillers en een paar weken stoppen met werken. Toen ging ik uiteindelijk weer aan het werk. Dat ging echter heel slecht. Ik had te veel pijn in mijn benen en moest weer een tijd thuis zitten. Dat jaar ben ik bijna bij alle specialisten die je op kan noemen, langsgegaan. Toen belandde ik bij de reumatoloog. Hij zei dat ik fybromyalgie heb. Ik was vrij onbekend met deze term, maar was blij dat er eindelijk een diagnose gesteld werd. Ik dacht er toen wel heel makkelijk over, maar ik kwam er al snel achter dat dat flink tegenviel.’’ 

Wat voor pijn voel jij door fybromyalgie? 
‘’Artsen beschrijven de pijn als een soort spierpijn. Dit is naar mijn idee niet het geval. Het is namelijk een constante, stekende en zeurende pijn. Het is altijd aanwezig en je wordt er erg moe van. Daarnaast krijg ik ook soms koorts vanuit het niets. Fybromyalgie beïnvloedt namelijk je immuunsysteem.’’ 

Wat voor effect heeft de pijn op jouw leven?
‘’Helaas heeft de pijn heel veel invloed op mijn leven. Dit komt doordat ik niet alle dingen in mijn leven kan doen die ik graag zou willen doen. Dit verplicht mij om in het moment te leven, omdat ik per moment moet kijken wat ik wel en niet kan doen. Hierdoor word je wereldje misschien wel wat kleiner. Ik heb dit wel kunnen accepteren.’’ 

Wat is er aan de pijn te doen? 
‘’Voor fybromyalgie bestaan nog geen directe medicijnen. Toen ik net was gediagnostiseerd, kreeg ik diclofenac en antidepressiva van de dokter. Deze medicijnen gaven mij te veel bijwerkingen en daarom stopte ik daar al snel mee. Naast medicijnen kan een ander eetpatroon ook een positief effect hebben. Wat bij mij het beste werkt is CBD-olie en bij hevige pijn een paracetamol. Het verlicht de pijn, maar laat het niet verdwijnen.’’ 

Welk effect heeft fybromyalgie gehad op jouw carrière? 
‘’Voordat ik fybromyalgie kreeg, werkte ik als kapster en daarna in een parfumerie. Dat betekende dat ik veel moest staan en lopen. Door de pijn kon ik dat werk niet meer doen. Tenminste, het kan wel als ik het op mijn eigen tempo zou doen en veel pauzes zou krijgen. Veel werkgevers kunnen daar niet mee omgaan, wat heel begrijpelijk is. Toen ik te horen kreeg dat ik het werk niet meer mocht doen, wilde ik mezelf omscholen. Dat was uiteindelijk niet mogelijk, omdat mijn werkgever het niet betaalde. Ik heb toen een paar jaar thuisgezeten onder het UWV. Dit hield in dat ik onder de ziektewet viel. Ik werd hierna nog een keer gekeurd en werd uit de ziektewet gehaald. Ik had geen recht meer op een uitkering en kwam in de bijstand terecht. Dit vond ik verschrikkelijk, dus ging ik weer solliciteren. Ik werd aangenomen als administratief medewerker bij een kwekerij in mijn eigen woonplaats. Ik ben heel erg dankbaar dat zij mij die kans hebben gegeven, omdat ik geen ervaring had met administratief werk. Ze hebben mij daar alles geleerd en ik ben daar nu twee jaar werkzaam.’’

‘’Het is allesbehalve aanstellerij’’ 

 

Welke tips zou je willen geven aan mensen die met fybromyalgie te maken hebben? 
‘’Er zijn veel mensen in mijn omgeving geweest die denken dat fybromyalgie niks voorstelt. Tegen hen zou ik willen zeggen: het is allesbehalve aanstellerij. Als het mogelijk was, zou ik een dagje met ze willen ruilen. Het is niet dat ik hen de ziekte gun, maar het wordt gewoon heel erg onderschat.’’ 

‘’Tegen mensen die met een dierbare met fybromyalgie te maken hebben zou ik willen zeggen: Respecteer dat het zo is. Soms heb ik zo’n erge pijn dat ik niet eens wat kan tillen. Daarnaast ben ik te eigenwijs en vraag ik niet snel om hulp. Het is wel fijn als iemand anders mij dan kan helpen. Als dierbare zou je hierop kunnen letten.’’ 

‘’Mensen die zelf de ziekte hebben, raad ik aan om veel rust te nemen. Luister naar jezelf en je lichaam. Dat zijn dingen die bij mij helpen. Laat je niet gek maken en doe wat je kan doen.’’ 

Laat een antwoord achter

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *