20 jaar, en ongeneeslijk ziek

20 jaar, en ongeneeslijk ziek

De twintig-jarige Noa is in de bloei van haar leven, wanneer zij op haar achttiende wordt gediagnosticeerd met de ziekte van Huntington. Huntington is een ongeneeslijke en erfelijke hersenaandoening, die geleidelijk zorgt voor motorische- en psychische problemen en verstandelijke achteruitgang. Noa zit nog in het beginstadium van haar ziekte, maar weet dat haar leven dat ze voor zich heeft, er anders uit zal zien dan dat van de gemiddelde leeftijdsgenoot. In dit interview vertelt ze haar verhaal. 

Wat is jouw verhaal?
“Vanaf het moment dat ik geboren ben, is het voor mij altijd al normaal geweest dat mijn broer en vader ziek waren. Mijn broer is vanaf jongs af aan al gediagnosticeerd met de ziekte. Hij is zijn hele leven ziek geweest, en is dan ook op zijn zestiende overleden aan de gevolgen van Huntington. Doordat ik de ziekte van zo dichtbij mee heb gemaakt en nog steeds zie bij mijn 48-jarige vader die nu in een rolstoel zit, ben ik mij van kleins af aan altijd al bewust dat ik mogelijk hetzelfde zou krijgen. Vanaf mijn zestiende wist ik eigenlijk al zeker dat ik het had, want mijn vingers gingen bewegen uit zichzelf, ik ging moeilijker lopen en ik verloor af en toe mijn evenwicht bij het maken van een bocht. Na een jaar begon ook mijn moeder de symptomen bij mij te zien. Ik wilde mezelf laten testen maar daarvoor moest ik eerst een afspraak maken bij de psycholoog in het ziekenhuis. Zij raadde mij af om al een test te laten doen, omdat het belangrijk is dat je na een slechte uitslag ergens op terug kan vallen. Op dat moment had ik slecht contact met mijn vrienden en met mijn vriend zat het ook niet helemaal goed, dus dan is het moeilijker om ergens op terug te vallen. Op mijn achttiende heb ik er wel voor gekozen om een test te doen. Dit doen ze normaal via je bloed, maar bij mij via mijn slijmvliezen. Ze testen dan op repeats, hoe hoger de repeats, hoe groter de kans dat je het hebt, en ik had het.”

Hoe ziet je leven er nu uit?
“Nu zijn we twee jaar verder. Ik ga elke dag naar de paarden, want dat vind ik erg leuk om te doen en dat geeft me ook rust. Ik heb een eigen paard en een verzorgpaard. Af en toe spreek ik af met vriendinnen en ik heb een vriend die ik regelmatig zie. Er zijn een paar kleine dingen die ik op het moment niet meer kan, zoals op mijn paard stappen. Verder zou ik ook voor mijn scooterbewijs gaan, maar ik viel vaak van mijn fiets af dus het leek mij en mijn moeder beter om dat niet te doen. Maar dat zijn gelukkig nog maar kleine dingen. Als ik te veel tijd over heb dan ga ik altijd piekeren, over de toekomst ben ik bijvoorbeeld heel erg verdrietig geweest. Daarvoor ben ik regelmatig naar een psycholoog gegaan. Ik liep al bij de psycholoog omdat ik last had van een angststoornis. Verder heb ik daar ook veel over mijzelf geleerd en over mijn verleden. Eerst was mijn verleden één grote knoop en dat heb ik daar uit elkaar weten te halen en een plekje kunnen geven. Nu liggen de therapiesessies door corona even stil, maar als het weer kan gaan we het vooral hebben over de ziekte zelf en mijn toekomst.”

Hoe sta je nu in het leven?
“Ik wil juist nu het nog mogelijk is, alles uit het leven halen door bijvoorbeeld mooie reizen te maken. Die drang om wat te doen is nu wel extra groot. Als ik nog iets zou kunnen meegeven aan mensen die in een moeilijke situatie zitten, is het dat je dingen niet moet opkroppen maar juist samen met je gezin over moet praten.”

Lees meer over de ziekte van Huntington op www.huntington.nl 

Over de auteur

Laat een antwoord achter

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *