Elena Grootenhuis is 19 jaar. Ze zit in 6 VWO op het Carmel College Salland, in het Overijsselse dorpje Raalte. Op het eerste gezicht dus een gewone scholier. Elena fiets elke dag gewoon naar school, zit in de selectie bij haar handbalvereniging en speelt met dat team zelfs landelijke toernooien. Tot in 2018 het noodlot toeslaat.
In 2018 staat Elena’s wereld en die van haar ouders en zussen op zijn kop. In dat jaar wordt Elena namelijk ziek, heel erg ziek zelfs. In mei 2018 wordt er bij haar acute lymfatische leukemie geconstateerd, een vorm van bloedkanker. Daarna komt ze in een wereld terecht, die niet normaal is voor meisjes van haar leeftijd. Een wereld waar ze tot op de dag van vandaag nog steeds in leeft en ook in zal blijven. Ze moet noodgedwongen stoppen met haar passie, handbal.
Ieder jaar krijgen 600 kinderen in Nederland een vorm van kanker. Dat zijn 3 op de 10.000 kinderen. Kinderkanker ontstaat door een fout in het DNA van je cellen, ze blijven zich delen. Hierdoor ontstaat een klomp met foute cellen: Een tumor. Leukemie is de meest voorkomende soort kinderkanker. Gelukkig zijn veel soorten kanker tegenwoordig goed te behandelen, 3 op de 4 kinderen geneest. (prinsesmaximacentrum.nl)
Nog niet zo heel lang geleden was Elena een talentvol handbalster met de ambitie om de top te bereiken. Die ambitie is inmiddels verdwenen, het is niet meer realistisch, maar Elena is wel positief ingesteld. Dat zie je aan alles. Haar ogen stralen vrolijkheid uit, met een twinkeling. Haar gezicht verraadt bijna constant een glimlach. Alsof ze net een leuke mop heeft bedacht en op het punt staat die aan iemand te vertellen.
Elena heeft acute lymfatische leukemie (ALL) gehad. Dit is de meest voorkomende vorm van kinderkanker. In Nederland krijgen elk jaar ongeveer 110 kinderen de ziekte. ALL komt bij kinderen van alle leeftijden voor, met een piek rond het derde en vierde levensjaar. Bij ALL is er sprake van een ongeremde deling en groei van lymfocyten, een bepaald soort witte bloedcellen. Daardoor is er geen ruimte meer voor de aanmaak van gezonde bloedcellen (prinsesmaximacentrum.nl)
Prinses Máxima Centrum
In rampjaar 2018 verdwijnt Elena’s glimlach. In die periode wordt ze behandeld in het Prinses Máxima Centrum, kortweg PMC, in Utrecht. Dit centrum ligt naast het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) van het Utrecht Medisch Centrum. Tussen de twee gebouwen is een kleurrijke verbindingsbrug gebouwd, met alle kleuren van de regenboog. De brug bestaat uit gekleurde glazen platen, waardoor met goed weer de zon er kleurrijk en vrolijk doorheen schijnt. Deze brug verbindt het Prinses Máxima Centrum met het WKZ zodat ze optimaal van elkaars faciliteiten gebruik kunnen maken.
Tijdens haar opnames in het PMC ligt Elena voornamelijk in haar ziekenhuisbed, veel anders kan ze namelijk niet op dat moment. Ze is daar té ziek en té zwak voor. Vaak zijn die opnames een paar weken, maar het komt ook een enkele keer voor dat Elena maar liefst twaalf weken in het PMC is. Gelukkig is haar kamer daar ruim. Met een grote tafel, twee zitstoelen, een relaxstoel, tv, kast en badkamer.
Aan haar eigen kamer zit ook nog een ouderkamer vast, waar Elena haar ouders regelmatig slapen. Alhoewel, echt slapen lukt Elena’s ouders vaak niet. Vader en moeder zijn vierentwintig uur per dag, zeven dagen in de week bij haar in het ziekenhuis. Zich constant zorgen makend, vechtend om de situatie zo goed mogelijk te doorstaan als gezin. Gelukkig is Elena een positief ingesteld iemand. Dat maakt het voor haar ouders en zussen wel iets makkelijker om met de situatie om te gaan. Maar vooral als Elena op de IC ligt voelen zij zich machteloos en verdrietig. Op dat moment heeft Elena dat zelf allemaal niet door. Pas achteraf beseft ze de echte impact voor haar ouders.
Elena vindt haar kamer en de ouderkamer erg fijn, maar af en toe ontvlucht ze haar kamer en gaat ze erop uit in het ziekenhuis. Dat is met de talloze medicijnpompen en draadjes aan haar lichaam best een uitdaging, maar toch weet ze vaak de buitenspeelplaats van het ziekenhuis te vinden om even frisse lucht te halen.
Intensieve gesprekken
Als Elena niet naar buiten kan loopt ze eindeloos veel rondjes op de derde verdieping van het ziekenhuis, aangezien dat ‘haar’ verdieping is waar ze behandeld wordt. De afdeling bestaat uit lange, ogenschijnlijk eindeloze, gangen met veel grote kamers. Kamers waar andere patiënten slapen, maar ook ruimtes waar bijvoorbeeld spelletjes liggen die je mag meenemen naar je eigen kamer.
Waar de meeste kinderen naar school gaan of onbezorgd thuiszitten, is het voor Elena een stuk zwaarder. Ze spendeert haar dagen niet alleen maar op de opnameafdeling. Op de dagen dat zij een dagbehandeling heeft, moet ze naar de poli-afdeling. Daar wacht ze eerst in de grote centrale wachtruimte op de derde verdieping om vervolgens met de oncoloog mee een kamertje in te gaan. In dat kamertje hebben Elena en haar ouders zware gesprekken met de arts. Haar vader en moeder ervaren die gesprekken als dramatisch, heel intensief en heel verdrietig.
Na het gesprek met de arts is het meestal tijd voor een chemo op de dagbehandeling. Op deze afdeling is het een drukte van jewelste omdat alle kinderen er moeten zijn. Gelukkig is de afdeling ook voorzien van allerlei spelletjes, zitzakken, relaxstoelen, bedden en Ipads die afleiding kunnen bieden.
Het Prinses Máxima Centrum (PMC), is een ziekenhuis en onderzoekscentrum in Utrecht dat gespecialiseerd is in kinderoncologie. In het centrum, dat op het Utrecht Science Park gelegen is, is alle kinderoncologische zorg en onderzoek in Nederland gecentraliseerd. Het centrum is vernoemd naar onze huidige koningin Máxima. Het Prinses Máxima Centrum is het grootste kinderkankercentrum van Europa. (Bron: prinsesmaximacentrum.nl)
Pillen, drankjes en infusen
Elena haar leven bestond de afgelopen jaren uit veel medicatie en chemobehandelingen. Daarmee heeft zij de leukemie overwonnen, maar deze strijd heeft wel zijn tol geëist op haar lichaam. Elena beschikt over twee nieuwe heupen en moet in de nabije toekomst ook nog een operatie ondergaan voor een nieuwe schouder. De behandelingen hebben bij Elena geleidt tot osteonecrose. Ook weet Elena niet veel meer van haar slechtste periode in het ziekenhuis vanwege de grote hoeveelheid zware medicatie die ze toegediend krijgt. Zo krijgt Elena verschillende soorten chemo: Pillen, drankjes en infusen. Het infuus komt het zwaarst aan. Grote zakken medicatie werden anderhalf uur aan Elena haar infuus gehangen en werken voor haar lichaam als een sloophamer. Daardoor is Elena snel vermoeid en voelt ze zich erg naar.
Osteonecrose uitgelegd: Soms kan er door verscheidene oorzaken een probleem met de bloedtoevoer ontstaan naar sommige botten in het lichaam. Wanneer er een tekort ontstaat aan bloedtoevoer kan een deel van het gewrichtsoppervlak van het betreffende bot vervormen door afsterven van een deel van het bot (osteonecrose). Dit kan dan op termijn klachten geven (pijn) omdat de botuiteinden in die gewrichten niet meer zo soepel over elkaar heen kunnen glijden. Botten waar dit wel eens gezien wordt zijn de schouderkop, handwortelbeentjes, voetwortelbeentje, het sprongbeen, de heupkop en het middenvoetsbeentje van de 2e teen. (Bron: LUMC.nl)
De verzwakking van haar lichaam zorgt bij Elena voor de nodige ongemakken. Daardoor zal zij bijvoorbeeld nooit meer op een behoorlijk niveau kunnen sporten. Jarenlang handbalde Elena op hoog niveau, maar haar lichaam kan dit niet meer opbrengen. De behandelingen hebben haar lichaam teveel aangetast. Die wetenschap is soms lastig te accepteren voor Elena.
Wat Elena in het ziekenhuis allemaal heeft doorstaan is goed te zien aan haar kralenketting die ze in het ziekenhuis krijgt. Elena haar ketting is ruim 14 meter. Elke kraal staat voor een handeling of behandeling in het ziekenhuis. Het gaat van bloedprikken tot een goede dag hebben in het ziekenhuis of zelfs als je je verjaardag in het ziekenhuis moet ervaren. Met de kralenketting kan je de mensen om je heen laten zien wat je allemaal meemaakt in het ziekenhuis en begrijpen ze het beter.
Niet alleen fysiek, maar ook in haar dagelijks leven en op school ondervindt Elena nog altijd de gevolgen van haar ziekte. Op school zit zij de hele dag op een speciale stoel, om haar gewrichten te ontlasten. Een soort aangepaste bureaustoel. Ze zeult die stoel én haar schooltas de hele dag met haar mee, van lokaal naar lokaal.
School en vrienden
Ook op sociaal vlak heeft de leukemie gevolgen. Elena had een hele vriendinnengroep met meiden die ze elke dag op school of op de handbalvereniging zag. Ze ging veel met haar vriendinnen om. Toch hebben veel meiden haar tijdens de behandeling op den duur laten zitten. Inmiddels ziet Elena hun dan ook niet meer als vriendinnen. Elena wordt ook sneller volwassen door haar ziek zijn, iets waar andere meiden van haar leeftijd in achterblijven.
Dat Elena snel volwassen wordt in het PMC is niet gek. Ondanks de situatie blijft ze waar mogelijk namelijk aan school werken. Ze maakt zelfs toetsen tijdens haar ziekenhuisopnames. Ze had op de dagbehandeling haar schooltas mee om in de wachtkamer aan school te werken. Op die momenten zat Elena ‘gewoon’ in de wachtkamer via Teams mee te luisteren naar de docent. De Wifi zat helaas dikwijls tegen in het PMC, waardoor ze de uitleg niet altijd goed kon volgen.
Gelukkig is er een speciale schooljuf in het ziekenhuis die regelt dat Elena haar toetsen op haar ziekenhuiskamer mag maken. Ze zegt zelfs dat Elena mocht afkijken, maar dat lukt helaas niet echt bij een wiskundeproefwerk. De juf heeft helaas geen verstand van de VWO stof die Elena krijgt. Wat betreft huiswerk is Elena dus op zichzelf aangewezen, maar de ziekenhuisjuf helpt wel met het contact tussen Elena en haar school.
Niet alleen haar juf, maar ook Elena’s verpleegkundig specialiste Rinske is belangrijk. Met haar heeft Elena ook tegenwoordig nog steeds gesprekken op de poli. Elke keer als Elena haar spreekt is Rinske heel meedenkend en aardig. Elena vindt eigenlijk iedereen in het ziekenhuis aardig, ze ervaart het Prinses Máxima Centrum als een zeer fijne plek om te zijn. De mensen zijn naast aardig ook meedenkend en vakkundig. Elena is dankbaar dat ze haar behandelingen op een plek heeft waar zoveel medische kennis is.
Toch blijft het een ziekenhuis, waar ook vervelende gesprekken plaatsvinden. Tijdens Elena’s opnames komt haar oncoloog niet elke dag langs, de zaalarts neemt die taak dan over. De zaalarts vraagt hoe het gaat en vertelt wat er Elena te wachten staat. De gesprekken die er wel zijn met de oncoloog gaan over MRI-scans waarin de artsen kunnen zien of de schimmel in Elena’s hoofd veranderd. Op een gegeven moment wilt Elena niet meer bij deze gesprekken zijn omdat het elke keer slecht nieuws is. Ze heeft al genoeg tegenslagen te verwerken. Daarom stuurt Elena haar ouders naar de oncoloog en wacht ze ondertussen zelf op haar kamer. Haar ouders vertellen na afloop hoe het gesprek is gegaan. ‘De schimmel is gegroeid, het is geslonken, of het is hetzelfde gebleven’. Soms gaan de gesprekken ook over het zwartste scenario. Zo’n gesprek is voor Elena en haar gezin erg intensief. Dat uit zich bij het gezin in verdriet en veel samen zijn.
Elena haar ziekenhuisopnames zijn nu voorbij en ze krijgt geen chemo meer. Wel moet Elena nog op de poli komen. Dan stelt de oncoloog een hele rits aan vragen. Zelf heeft Elena vaak ook een lijstje met punten waar ze tegenaan loopt. Vaak komt er uit zo’n gesprek dat ze bijvoorbeeld naar de orthopeed moet. Voor het gesprek plaatsvind heeft Elena al bloed geprikt. Op basis van die bloedwaardes wordt bepaald welke en hoeveel chemo Elena krijgt.
’S ochtends moet het gezin vroeg opstaan en in de auto springen om anderhalf uur naar het ziekenhuis te rijden. Eenmaal aangekomen gaan ze met de lift naar de derde verdieping en wordt er eerst dus bloed geprikt. Tussen het bloedprikken en de arts zit een uur tijd. Dat uur voelt voor Elena en haar ouders als een eeuwigheid, maar Elena doet in die tijd wel dingen voor school. Na het gesprek met de oncoloog gaat Elena aan de chemo. Als het tegenzit heeft Elena een ruggenprik of een beenmergpunctie. Daarvoor moet ze nuchter zijn want dit gebeurd onder narcose.
Strijd gewonnen
Elena heeft de strijd tegen de leukemie gewonnen, maar ze moet de komende jaren nog wel op controle in Utrecht. Volgens haar ouders kan iedereen wat leren van Elena’s verhaal: Leef je leven zoals je dat zelf wil, er zijn altijd lichtpuntjes zelfs als het heel donker lijkt én de belangrijkste: Geef nóóit op!
Verschillende organisaties waaronder Stichting Leukemie.nl zetten zich in voor onderzoek naar leukemie om zoveel mogelijk mensen in de toekomst te kunnen genezen. Zie voor meer informatie leukemie.nl