{"id":1776,"date":"2026-03-18T22:08:22","date_gmt":"2026-03-18T21:08:22","guid":{"rendered":"https:\/\/svjmedia.nl\/utrechtcentrum\/?p=1776"},"modified":"2026-03-24T20:42:03","modified_gmt":"2026-03-24T19:42:03","slug":"nachtelijke-sponsorloop-zet-als-in-het-licht","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/svjmedia.nl\/utrechtcentrum\/1776\/nachtelijke-sponsorloop-zet-als-in-het-licht\/","title":{"rendered":"Nachtelijke sponsorloop zet spierziekte ALS in het licht"},"content":{"rendered":"

UTRECHT CENTRUM\u2013 In de nacht van 13 op 14 maart werd de vijfde editie van de ALS Sunrise Walk gelopen: een sponsorloop van Stichting ALS Nederland voor onderzoek naar Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS), progressieve spinale musculaire atrofie (PSMA) en Primaire laterale sclerose (PLS). Na een nachtelijke tocht komen de wandelaars bij ochtendgloren aan bij de Jaarbeurs. \u2018We lopen in het donker om ALS in het licht te zetten’<\/strong><\/p>\n

Rond zeven uur \u2019s ochtends, op het moment dat de zon opkomt arriveren de eerste deelnemers, gehuld in oranje hesjes en versierd met lichtjes. Juichend worden ze opgewacht door de vrijwilligers van de ALS Sunrise Walk. De deelnemers hadden de keuze uit een wandeling van 5, 15 of 25 kilometer, maar finishen tegelijkertijd. De 25 kilometer startte om twee uur \u2019s nachts. Eenmaal aangekomen bij de finish roept \u00e9\u00e9n van de wandelaars: \u2018We mogen nu wel gaan slapen, toch?\u2019 Net als veel andere deelnemers draagt hij een spandoek: \u2018Voor Peter\u2019 staat erop. De aankomst bij de Jaarbeurs is zowel een feestelijke als een beladen gebeurtenis. Hoewel sommigen lachend een eindsprint trekken, zijn er ook deelnemers die met tranen in hun ogen de finish bereiken.\u00a0<\/span><\/p>\n

\"\"

Deelnemer laat trots zijn spandoek zien<\/p><\/div>\n

\u2018We lopen in het donker om ALS in het licht te zetten’, vertelt Rinske Schouls marketing- en communicatiespecialist van de ALS Sunrise Walk. De organisatie vraagt daarom aan deelnemers om lichtjes bij zich te dragen. Daarnaast staat de zonsopgang symbool voor hoop op een oplossing voor ALS. Tegen de spierziekte, waarbij de spieren steeds zwakker worden en uiteindelijk uitvallen, is nog geen medicijn gevonden. Volgens Stichting ALS Nederland, de organisator van de sponsorloop, leven <\/span>in Nederland gemiddeld 1.500 mensen met de spierziekte ALS, of de verwante ziekten PSMA en PLS. De stichting organiseert naast de sponsorloop ook Tour du ALS, waar deelnemers wandelend of fietsend de Mont Ventoux beklimmen. Ook de Amsterdam City Swim, waar deelnemers 2 kilometer door de Amsterdamse grachten zwemmen, wordt door hen georganiseerd. \u2018De sponsorloop is ontstaan doordat we vanuit de stichting een fondsenwervend evenement wilden organiseren wat laagdrempelig is om aan mee te doen,’ zegt schouls, ‘Dat er ‘s nachts wordt gelopen maakt het alsnog een bijzondere prestatie\u2019.\u00a0<\/span>
\n<\/span>
\n<\/span>Dat de wandeling laagdrempelig genoeg is om een breed publiek aan te trekken is terug te zien aan de grote hoeveelheid mensen die meelopen. Ruim 4000 deelnemers bestaand uit grote groepen familie, vrienden, collega’s en buurtgenoten lopen samen om geld in te zamelen. Eenmaal aangekomen binnen de Jaarbeurs worden de deelnemers via een verhoogd podium feestelijk onthaald. Ambassadeur 3FM- dj Wijnand Speelman verwelkomt samen met een trompettist alle deelnemers. Door de speakers klinkt het nummer YMCA van de Village People. Nadat de wandelaars een high-five hebben gegeven aan de dj, gaan ze onder de oranje opblaasbare boog heen met de tekst: \u2018geen tijd te verliezen\u2019. Het podium eindigt bij een boog van zonnestralen, hier wordt hen een gouden medaille met oranje lint om de nek gehangen. Vervolgens wordt er neergestreken aan picknicktafels waar gewacht wordt op de bekendmaking van het opgehaalde bedrag; ze helpen elkaar los uit verstrengelde lichtslingers, eten en drinken samen, en proosten hier en daar.<\/span><\/p>\n

Team Danilo\u00a0<\/strong><\/p>\n

Ook Marianne Dohmen uit Maastricht heeft plaatsgenomen aan een van de picknicktafels. Onder het genot van een glas wijn wordt er gelachen en gekletst. De groep is verenigd door zelf bedrukte shirts. Trots laat ze de voorkant van het shirt zien: \u2018Stepsisters Maastricht voor ALS naar het licht\u2019. De Stepsisters worden gevormd door haar vriendinnen, haar dochter en de vriendinnen van haar dochter. \u2018Eigenlijk zijn we \u00e9\u00e9n grote vriendinnengroep,’ concludeert ze. Een van de Stepsisters roept snel dat ze de achterkant van het shirt niet mag vergeten. Hierop is ‘Team Danilo\u2019 afgedrukt met daarboven een schets van een mannengezicht. Danilo is de echtgenoot van Marianne die onlangs de diagnose ALS heeft gekregen. Voor hem hebben de vrouwen deze nacht vijftien kilometer gelopen. Met het opgehaalde geld hoopt Marianne op meer onderzoek naar de ziekte en de komst van een medicijn. Volgens haar zijn er nog veel vraagtekens over de ziekte zoals waar het vandaan komt en wat er aan kan worden gedaan. \u2018Voor nu moeten we kijken waar het schip strandt’, vertelt ze terwijl ze haar schouders ophaalt. Ondanks de situatie is ze wel hoopvol. ‘Dat zal niet voor mijn man zijn, maar misschien voor de volgende generatie of die daarna.\u2019 Ze legt een hand op de schoot van Danilo, die met een trots gezicht naast haar zit.<\/span>
\n<\/span><\/p>\n

Het opgehaalde geld met de sponsorloop gaat grotendeels naar onderzoek naar de oorzaak en behandeling van de ziektes ALS, PSMA en PLS. Deze onderzoeken worden met name gedaan door het ALS centrum in UMC Utrecht, vertelt Schouls. Een klein gedeelte gaat naar de zorg en de verbetering van de kwaliteit van leven voor de pati\u00ebnten. Zo worden bijvoorbeeld projecten zoals Stichting ALS op de Weg gefinancierd, die het aanvragen van een rolstoelbus betaalbaarder maken.\u00a0\u2018Normaal gesproken is dit verschrikkelijk duur.\u2019\u00a0\u00a0<\/span><\/p>\n

Om 07:52 arriveren de laatste lopers. Na een optreden van OGENE wordt het voorlopig opgehaalde geldbedrag dankzij de sponsorloop onthuld. Langzaam schuift het zwarte doek van de grote gouden cheque, waarbij het bedrag cijfer voor cijfer zichtbaar wordt. De vrijwilligers vliegen elkaar in de armen als een bedrag van \u20ac<\/span>1.696.825 tevoorschijn komt. Het bedrag zal de komende tijd nog stijgen, er kan tot en met 31 maart gedoneerd worden.<\/span><\/p>\n

Bekijk hieronder de videoreportage van Tess Thijsen over de finish van de ALS Sunrise Walk<\/p>\n

<\/div>\n