Onderzoek naar autisme bij vrouwen nog in de kinderschoenen

Onderzoek naar autisme bij vrouwen nog in de kinderschoenen

Veel autistische vrouwen worden laat of niet gediagnosticeerd. Dit komt door een gebrek aan informatie en een stigma rondom de stoornis. Jopie Louwe Kooijmans maakt zich op sociale media hard voor betere informatie over autisme bij vrouwen. Zij vertelt over haar ervaringen.

‘Ook in de diagnostiek is de zichtbaarheid van autistische vrouwen een probleem, want mannen worden vier keer vaker gediagnosticeerd met autisme dan vrouwen. In de wetenschap wordt daardoor vaak gedacht dat mannen vier keer vaker autisme hebben, maar dat is niet zo. Ik geloof dat wij minder vaak een diagnose krijgen door de manier waarop we gesocialiseerd worden. Vrouwen moeten aan meer ongeschreven sociale regels voldoen en de repercussies zijn groter, waardoor zij vaak hun autisme maskeren en zichzelf forceren normaal over te komen. Het is alsof je de hele dag onbewust aan het doen bent alsof je iemand anders bent. Dat is vreselijk vermoeiend.
Hierdoor lopen veel vrouwen met autisme lang rond met psychische klachtenzonder een duidelijke oorzaak. Ik heb zes jaar lang bij een specialisme-centrum voor autisme en ADHD rondgelopen, omdat ik ook ADHD heb, en zelfs zij hebben mijn autisme niet opgemerkt. Ik heb vorig jaar pas mijn diagnose gehad, op mijn 29e. Sindsdien ben ik heel hard bezig om dit probleem -want het is echt een probleem- zichtbaar te maken en de stigma’s te doorbreken. Autisme is een spectrum met onwijs veel diversiteit.

Heel vaak wordt autisme bekeken vanuit een neurotypisch perspectief. Het woord neurotypisch betekent dat de ontwikkeling van de hersenen gebeurt volgens de norm – niet autistisch dus. Wetenschappers die onderzoek doen naar autisme zijn overwegend neurotypisch. Autistische rollen worden meestal vertolkt door neurotypische acteurs. En in de media wordt autisme heel vaak benaderd vanuit stereotypen, hierdoor geloven veel mensen dat autisme vooral voorkomt bij kleine jongetjes. Dit zorgt in de gehele samenleving voor een verkeerd beeld van autisme.

Niet alleen in de media is er veel stigmatisering, maar ook onder GGZ-professionals heerst er veel verouderdeinformatie. Zeker het onderzoek naar autisme bij vrouwen staat echt nog in de kinderschoenen. Heel veel onderzoek is gericht op autisme voorkomen, genezen of autisten neurotypischer over laten komen, in plaats van dat er gekeken wordt naar middelen en hulp om autisten te laten zijn wie ze zijn. Dat is echt heel schadelijk voor ons. De statistieken liegen er niet om. Rond de 60% van autistisch Nederland heeft geen werk en 85% heeft ernaast nog psychische klachten. Onze suïcideratio is negen keer hoger dan bij neurotypische mensen en dat is een probleem.

Veel vrouwen lopen te lang ongezien en ongemerkt rond met klachten en professionals hebben, vanwege ons maskeren, niet de middelen om ons goed te diagnosticeren. Je moet vaak naar een specialist die gespecialiseerd is in autisme diagnosticeren bij vrouwen, omdat de normale psychologen het meestal niet goed kunnen zien.

Ik wil heel graag dat er meer zichtbaarheid en kennis komt voor dit probleem. Ik wil dat er meer naar ons geluisterd wordt, want wij als ervaringsdeskundigen zijn het beste in uitleggen wat autisme voor ons betekent en wat we nodig hebben. Er wordt in de samenleving meer geluisterd naar neurotypische mensen die denken dat ze weten wat wij nodig hebben, dan naar ons. En wij verdienen beter.

Op dit moment probeer ik mij vooral in te zetten op verschillende sociale media en dat gaat heel goed. Ik merk dat veel mensen zich herkennen in mijn verhalen en uitleg. Een aantal kennissen zijn naar aanleiding van mijn activisme en publiekelijke zichtbaarheid als autist zelf het diagnostisch traject ingegaan. Dat vind ik ergwaardevol, want daarmee kan ik er hopelijk voor zorgen dat het probleem wat zich bij mij heeft voorgedaan zich niet meer voordoet bij de volgende generatie.

Autisme valt soms te omschrijven alsof de wereld een rond gat is, maar jij bent een kubusje. Je probeert je er doorheen te wurmen maar het past gewoon niet goed. Dat jij een kubusje bent maakt je niet slechter. Gewoon anders.’

Over de auteur

1 reactie

  1. Avatar

    Beste,

    Ik heb je artikel nu al enkele keer met tussenpozen gelezen en telkens blijf ik met een wrang gevoel achter. Ikzelf ben in (november) 2017 gediagnosticeerd met een autisme-spectrum-stoornis op 46-jarige leeftijd toen en ik ben een man. Mijn nu bijna 18-jarige dochter werd in 2014 op 11-jarige leeftijd gediagnosticeerd met een autisme-spectrum-stoornis. Nu is er al een tijdje een consensus bij experten dat de verhouding bij autisme tussen mannen met autisme en vrouwen met autisme is: voor elke vrouw met autisme zijn er vier mannen met autisme. Een sluitende verklaring hiervoor is er niet, maar ooit heb ik iemand daarover horen zeggen dat vrouwen om de één of de andere bizarre reden er minder “vatbaar” voor zouden zijn. Misschien heeft evolutie ervoor gezorgd dat dit zo blijkt te zijn, want volgens mij is autisme even oud als de mensheid zelf. Het is ook al bij dieren waargenomen, trouwens.
    Autisme bij vrouwen uit zich ook anders: zij hebben minder last van “obsessieve hobby’s”, maar zijn eerder weetjesfabrieken. Iets wat ik ook bij mijn dochter merk. En uiteraard wordt autisme het meest bekeken door onze neuro-typische medemens. Ze zijn immers verhoudingsgewijs met veel meer (voor elke “autist” zijn er 99 “neuro-typische” medemensen op 100 personen), maar ik heb de indruk dat er toch meer en meer geluisterd wordt naar ons. En vergeet niet: het is niet eenvoudig om autisme te diagnosticeren. Je hebt daar inderdaad veel expertise voor nodig en uiteraard moet dat een psycholoog/psychiater zijn die gespecialiseerd is in autisme die het beste geplaatst is om de diagnose te stellen. Als je je been hebt gebroken ga je toch ook niet bij een hartspecialist?
    Ik ga er wel mee akkoord dat je als autist zijnde het beste kan verwoorden wat (jouw) autisme is en hoe het je al dan niet belemmert in je dagelijks functioneren, maar dat wil nog niet zeggen dat dit voldoende is om je staande te houden in een hoofdzakelijk neuro-typische wereld, nogmaals zij zijn met meer (macht van het getal). We hebben onze neuro-typische medemens ook nodig om onze “strijd” voor (h)erkenning te voeren. Daarom denk ik dat het niet verkeerd is om samen te werken en elkaars noden en vragen aan te vullen. Zo komen we denk ik tot wat we eigenlijk willen: (h)erkenning.
    Ik ben net als jouw bezig met meer begrip voor autisme in de maatschappij, maar steek geen energie (meer) in het bevechten van “oude stereotypen”, bijvoorbeeld over de ijskastmoeders. Het is beter met de kennis van 2020 te kijken naar ASS, dit zal volgens mij meer bijdragen tot begrip.
    Ik had niet de bedoeling – mocht het zo overkomen – te schofferen. Ik wou je duidelijk maken dat ook binnen de autisme-gemeenschap (als je et zo zou willen noemen) er evenveel diversiteit bestaat al bij onze neuro-typische medemens. En, nogmaals, als verhouding voor elke vrouw met autisme zijn er vier mannen met autisme ervoor zorgt dat autisme bij vrouwen (h)erkennen “moeilijker” is, dan is dat maar zo, maar moeilijk gaat ook.

    Nog een warme groet,

    Maarten.

    Antwoord

Laat een antwoord achter

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *