De hartstichting bestaat dit jaar 60 jaar. Zij vragen meer aandacht voor vrouwen met hart- en vaatziekten. Veel vrouwen met hart- en vaatziekten krijgen een misdiagnose die leidt tot zowel fysieke als mentale klachten en zelfs overlijden. Dit wordt te weinig belicht in de medische wereld.
Een man komt met pijn in zijn linker arm, hartkloppingen en druk op de borst bij de dokter, alle alarmbellen gaan af. Dit zijn hartproblemen. Laura Sijm ging met druk op haar borst naar de huisarts en de dokter zei: ‘het is maar stress’. Later blijkt dat Laura een scheur in haar hart heeft. Er zijn meer vrouwen met hart- en vaatziekten die een misdiagnose ontvangen, omdat het vrouwenlichaam niet voldoet aan de standaard symptomen. Deze zijn namelijk afgesteld op mannen. De misdiagnoses hebben een verwoestende impact op vrouwen hun leven. Hierom vraagt de Hartstichting, die dit jaar 60 jaar bestaat, hier aandacht voor.
Mannen en vrouwen verschillen op meerdere fysieke aspecten, ook het hart en de vaten. ‘Als je op afstand naar het hart kijkt is het hetzelfde bij mannen en vrouwen. Kijk je van dichterbij, dan zie je dat de bloedvaten van het hart van een vrouw iets kleiner zijn dan die van de man. Daar zit het probleem’, legt vrouwencardioloog Menno Baars uit. Hij heeft zich gespecialiseerd in het vrouwenhart en hoe hart- en vaatziekten zich bij vrouwen presenteren.
Door de verschillen in het hart, presenteren hart- en vaatziekten zich ook anders bij vrouwen dan bij mannen. De bekende symptomen zoals pijn in de linker arm, hartkloppingen en druk op de borst komen vaak bij mannen voor, maar niet altijd bij vrouwen. Problemen met de hart en vaten zorgt bij hen vaker voor vermoeidheid en misselijkheid. Dit zijn volgens dokteren ‘atypische’ klachten voor patiënten, maar ze zijn niet zo atypisch voor vrouwen.
Onderzoek
Deze verschillen zijn bij vele dokteren en vrouwen onbekend. De bekende symptomen die mannen ervaren worden dan ook gehandhaafd als de norm. Hierdoor krijgen vrouwen met hart- en vaatziekten vaak een misdiagnose. Maar waarom de mannelijke symptomen nog steeds de norm zijn, daar zijn duidelijke verklaringen voor.
‘Tot voor kort is het meeste hart- en vaatonderzoek gedaan bij mannen, maar lang niet alle resultaten uit die onderzoeken zijn zomaar toe te passen op vrouwen. Signalen dat er iets mis is met het hart zijn bij vrouwen vaak minder duidelijk dan bij mannen. Daar ligt het probleem’, vertelt de persvoorlichter van de Hartstichting Jennifer Schouten.
‘Er is te weinig aandacht geweest voor de vrouwen’, vertelt dokter Baars. ‘Die mannelijke studies die vroeger zijn gedaan komen voort uit het idee “vrouwen krijgen toch geen hartproblemen?” Maar het omgekeerde blijkt nu waar te zijn.’
De gedachte vrouwen krijgen toch geen hartproblemen was vroeger wel enigszins waar. Vrouwen werden niet blootgesteld aan de grote risico factoren die ze vandaag de dag wel ervaren. Zoals intensief werken of roken.
De gezondheidsgevolgen van de emancipatie zijn ook terug te zien in de cijfers. Zo is te zien dat tot het jaar 1990 er meer mannen dan vrouwen overleden aan hart- en vaatziekten. Voor dit punt is wel een sterke groei te zien in het aantal vrouwen dat overlijdt aan hart- en vaatziekten. Dit was toen vrouwen begonnen met werken en roken tijdens de tweede feministische golf, eind jaren 60.
Nu, enige tijd later, krijgen vrouwen ook vaker hart- en vaatziekten. Toch blijven we hangen aan de onderzoeken uit de tijd dat er werd gedacht dat vrouwen geen hartproblemen zouden krijgen. ‘Hierdoor herkennen dokteren de symptomen van vrouwen meestal niet, maar ook vrouwen zelf denken vaak dat er niets aan de hand is.’, aldus dokter Baars.
Te weinig participanten
Nu er bekend is waar één van de fouten ligt is er ruimte voor verbetering. ‘Om mee te werken aan de inhaalslag steunt de Hartstichting onderzoek naar hart- en vaatziekten bij vrouwen. We willen dat meer vrouwen op tijd de juiste diagnose én behandeling krijgen’, vertelt Schouten. Deze ambities zijn niet voor iedereen van toepassing volgens onderzoeksleider en internist vasculaire geneeskunde Jeanine Roeters van Lennep. Nu nog wordt er meer onderzoek naar hart- en vaatziekten verricht op mannen.
Dit heeft vermoedelijk meerdere redenen. Ten eerste zijn de onderzoekers zelf vaak mannelijk. Volgens dokter Roeters kan dat een extra drempel creëren voor vrouwen waardoor zij minder snel mee doen aan een onderzoek.
Ten tweede zouden vrouwen over het algemeen een drukker en zwaarder belast leven hebben dan mannen. Mannen hebben gemiddeld 5 uur meer vrije tijd dan vrouwen volgens een onderzoek uit 2018. Door dit verschil kunnen vrouwen lastig tijd vrij maken om deel te nemen aan onderzoeken naar hart- en vaatziekten.
Als laatste zijn vrouwen meer geneigd om risico’s te vermijden op meerdere vlakken, blijkt uit verschillende onderzoeken. Wanneer zij de informatie over de deelname aan de onderzoeken lezen schrikt dit hun sneller af dan mannen.
Mortaliteit
Deze onderzoeken die gedaan zijn op mannen leiden dus tot een hogere misdiagnose voor vele vrouwen, met het mogelijke gevolg van overlijden. ‘Als we niet op tijd zijn met het herkennen of vrouwen niet serieus nemen kan het schade hebben voor hun leven door bijvoorbeeld hartfalen of de dood’, aldus dokter Baars. Want vroege herkenning, en vroege behandeling, beïnvloedt de risicofactoren en prognose van hart- en vaatziekten gunstig. Dit staat in het rapport diagnostic delay van het RIVM.
Martine Spijker heeft de gevolgen ervaren van een late diagnose. Toen zij naar de dokter ging na plotseling enorme druk op de borst, misselijkheid en veel zweten werd zij naar huis gestuurd met het geruststellende woord van de dokter dat het maagklachten waren. Toen ze de dagen daarna weer haar actieve leven voortzette ging het weer mis. Uiteindelijk bleek na onderzoek dat zij een Spontaneous Cornaru Artery Dissection had, een scheur in haar hart. De dagen na haar misdiagnose hebben deze alleen maar verslechterd. ‘Ik deed alles wat niet mocht, bewegen’, vertelt Spijker.
Tweede doodsoorzaak
In 2021 in Nederland leefden er naar schatting 767.200 vrouwen en 936.900 mannen met een hart- of vaatziekten volgens onderzoek vanuit de Hartstichting. Toch ligt het dodenaantal voor vrouwen een stukje hoger dan bij mannen. In 2022 stierven er bijna 20.000 vrouwen en 19.000 mannen in Nederland aan hart- en vaatziekten. Het is voor zowel mannen als vrouwen de tweede doodsoorzaak van Nederland. ‘Deze aantallen zijn voor veel mensen hoger dan verwacht’, vertelt dokter Baars. ‘Zo zijn er ook meer vrouwen die lijden aan hart- en vaatziekten dan borstkanker. Het komt heel vaak voor en er is te weinig erkenning voor geweest. Dat is pas de laatste tijd dat er meer aandacht voor is.’
Jennifer Schouten van de Hartstichting legt uit dat het lastig is om de precieze cijfers te achterhalen van hoeveel vrouwen met hart- en vaatziekten een misdiagnose hebben ontvangen. Desondanks is het wel mogelijk om een schatting maken. ‘Vrouwen hebben minder vaak een hartinfarct dan mannen, maar het percentage dat gemist wordt is hoger. Ergens rond de 30% van alle hartinfarcten van vrouwen.’
Mentale impact
Een misdiagnose heeft niet alleen impact op het fysiek van een patiënt, maar ook op de mentale gezondheid. ‘De patiënten zijn vaak niet gehoord. Ze hebben in deze tijd van geen diagnose of misdiagnose heel veel last gehad, ook omdat niemand luistert’, vertelt dokter Baars.
‘Het meest schadelijke was dat ik nu bij een psycholoog zit omdat ik ben genegeerd en niet serieus ben genomen.’
Laura Sijm
Vaatpatiënt Laura Sijm heeft hier ervaring mee. ‘Het meest schadelijke gevolg is dat ik nu bij een psycholoog zit omdat ik ben genegeerd en niet serieus ben genomen.’ Zij heeft bijna twee jaar zonder diagnose haar leven geleefd met Microvasculaire Coronaire Dysfunctie (MCD), een verminderde doorbloeding van de hartspier. ‘Het heeft zo’n impact dat je pijn hebt en je zegt “ik heb pijn” en dat je gewoon weer naar huis wordt gestuurddoor de artsen.’
Door deze gemiste diagnose heeft Laura beweginsangst opgelopen ‘Als ik eerder gediagnostiseerd was met MCD dan was de angst om te bewegen veel kleiner, of was het wel helemaal niet ontstaan. Want als een cardioloog aan mij had uitgelegd wat ik had, was er meer duidelijkheid.’
‘Beter luisteren’
Om in de toekomst misdiagnose bij vrouwen te voorkomen wordt er meer onderzoek naar het vrouwenhart gedaan en meer aandacht gevraagd voor de verschillen gevraagd. ‘Als Hartstichting blijven we ons hiervoor inzetten, in de vorm van financiering maar ook bijvoorbeeld op Dress Red Day. Waarbij alle Nederlanders worden opgeroepen om zich in het rood te kleden voor vrouwen met hart- en vaatziekten’, aldus Jennifer Schouten.
‘Wat belangrijk is, is dat de patiënten gewoon serieus worden genomen bij de dokter en door meer kennis op te doen over het vrouwenhart. De juiste diagnose ligt niet alleen bij testen, maar ook bij het aandacht hebben voor de patiënt. Want bij het vrouwenhart gaat het vooral om luisteren. Alleen al als je luistert en begrip toont kom je een stap verder’, volgens dokter Baars.
Dit zal ervoor zorgen dat dokteren en vrouwen eerder de toch niet zo ‘atypische’ symptomen van hart- en vaatziekten bij vrouwen zullen herkennen.
Dataverantwoording
Voor de data-analyse als onderdeel van dit achtergrond verhaal zijn verschillende bronnen gebruikt. Zo is er gebruikt gemaakt van het Centraal Bureau voor Statistiek (CBS), Volksgezondheid Info (VZInfo) en the Journal of the American Heart Association (JAHA). De data is genaamd CBS Statline, Overledenen; belangrijke doodsoorzaken (korte lijst), leeftijd, geslacht (CBS), Hart- en vaatziekten naar type in 2021 (VZinfo) en Sex‐Based Differences in Unrecognized Myocardial Infarction (JAHA). Deze bronnen verzamelen hun data op basis van onderzoek en/of bestaande registraties. Voor deze data is gekozen omdat het meer context geeft aan het verhaal en de grote impact van het probleem weergeeft. Daarnaast is gekozen om de cijfers te filteren op geslacht in verband met de relevantie voor het verhaal. Andere factoren zijn buiten het verhaal gelaten omdat hier niet dieper op wordt ingegaan in het verhaal.
Het CBS, VZinfo en JAHA zijn onafhankelijke, betrouwbare en transparante bronnen. Zo delen zij allen hoe zij hun informatie verschaffen en biedt JAHA duidelijk inzicht in de vergaring van de data. Allen zijn zij ook gefingeerd vanuit de overheid (bij JAHA dit specifieke onderzoek, Sex‐Based Differences in Unrecognized Myocardial Infarction) wat duidt op betrouwbaarheid. Zo doen zij onder andere op basis van deze onderzoeken uitspraken en brengen zij adviezen uit. Daarnaast is VZinfo ook wetenschappelijk ondersteund door experts. Het onderzoek uit JAHA is peer-reviewed en gecontroleerd en betrouwbaar gesteld. En van VZInfo en CBS is het kerndoel om de betrouwbare en onafhankelijke informatie te verschaffen in opdracht van de overheid.