Geen keuze invullen is ook een keuze.

Zodra je achttien wordt, valt er twee keer een donorbrief op de deurmat. Hierin word je gevraagd of je een keuze wilt invullen over eventuele donatie van jouw organen en weefsels na je overlijden. Als je geen keuze in het donorregister invult, sta je automatisch ingeschreven als donor. Ook daar krijg je een brief voor op de mat. De automatische registratie is mogelijk door de donorwet van juli 2020, en de wet zorgt voor een totale stijging van het aantal donorregistraties. Toch is er, vooral onder jongeren, een verschil tussen het aantal actieve registraties of de keuze nog voor zich uitschuiven. Welke keuzes kun je eigenlijk in het register invullen? En waarom maken jongeren wel of geen keuze over orgaandonatie? Neem een kijkje in het hoofd van jongeren die wel of geen keuze hebben gemaakt.

Het actieve donorregistratiesysteem

Door de donorwet van juli 2020 is het register veranderd van een passief naar een actief registratiesysteem. Dit betekent dat je twee keer een brief krijgt met een verzoek om een keuze in te vullen. Als je na twee brieven niets invult in het donorregister, sta je automatisch in het register aangeschreven als ‘geen bezwaar’.  Zoals te zien in de grafiek hierboven is door de donorwet het totaal aantal donorregistraties omhoog gegaan. Toch is er een verschil te zien tussen het aantal mensen dat actief een keuze invult en dat door de wet automatisch staat geregistreerd. In 2021 zijn dus meer mensen geregistreerd maar er is ook een stijging te zien van het aantal mensen dat niet heeft gereageerd op de brieven. Dit betekent dat je in principe instemt met donatie, maar omdat je geen actieve keuze hebt ingevuld kunnen de nabestaanden donatie tegengaan met bewijs dat jij niets wilde doneren. Barbera Smitshoek is donatiecoördinator in het Erasmus MC. Ze analyseert of artsen alle potentiële donoren hebben herkend en of zij volgens de richtlijnen hebben gehandeld. Daar geeft ze voorlichting en trainingen over aan verpleegkundigen en artsen. Volgens donatie coördinator Barbera Smitshoek is het goed dat door de donorwet het totaal aantal registraties omhoog is gegaan. Maar zorgt geregistreerd staan als ‘geen bezwaar’ nog voor onduidelijkheid bij nabestaanden. ‘De arts mag namelijk bij geen bezwaar het donatieproces inzetten, als hij bij de familie twijfel merkt zal hij niet altijd doorzetten omdat de familie zich er niet fijn bij voelt.’ Het komt dus voor dat bij geen bezwaar alsnog niet wordt overgegaan tot donatie omdat de familie het niet zeker weet. Het invullen van een eigen keuze zorgt volgens Smitshoek voor zekerheid.

De keuzes in het donorregistratiesysteem

In het register kun je zelf dus kiezen tussen drie verschillende mogelijkheden en de keuze kan je op elk moment aanpassen. De grafiek hierboven laat de donorregistratiestand van december 2021 zien. In totaal staan 14 miljoen mensen geregistreerd in het donorregister. Daarvan hebben 4,8 miljoen mensen de keuze ‘ja, ik wil donor worden’ ingevuld. Bij deze keuze kunnen zij ook zelf bepalen welke organen en weefsels ze willen doneren. De grafiek laat ook zien dat 4.4 miljoen mensen ‘nee, ik wil geen donor worden’ hebben ingevuld.  Daarnaast zijn er afgerond 1.5 miljoen mensen die actief de keuze overlaten aan hun nabestaanden. De 3.3 miljoen mensen die niet gereageerd hebben op de donorbrieven staan door de donorwet in het register als ‘geen bezwaar’.

Hoe ouder hoe meer actieve registraties

Uit cijfers van het CBS blijkt dat vooral jongeren de keuze nog even open laten. Van de 3.3 miljoen mensen die nog geen actieve keuze hebben ingevuld is 40% namelijk tussen de 18 en 20 jaar. Zij laten de brief vaak links liggen en denken verder niet meer na over orgaandonatie. De derde grafiek zien dat hoe ouder je wordt hoe meer je gaat nadenken over de keuze van een eventuele orgaandonatie. Het percentage wat ‘geen bezwaar’ heeft wordt dus per leeftijdscategorie steeds wat kleiner.

Volgens donatie coördinator Smitshoek is het percentage dat in de categorie 18- 20 jaar nog geen actieve keuze heeft gemaakt logisch te verklaren; ‘Als jongere wil je helemaal niet nadenken over de dood en donatie, dat komt pas als je ouder wordt.’ Toch is het volgens Smitshoek wel belangrijk dat vooral jongeren reageren op de brief en een keuze invullen. ‘Ook voor jongeren is een registratie belangrijk, het kost maar een paar minuten en het neemt veel onzekerheid weg, vooral als iemand op jonge leeftijd onverwachts overlijdt kan de ingevulde keuze veel impact hebben voor zowel de nabestaanden en wachtende op de donorlijst.’

Wat kiezen jongeren?

Ja, ik wil donor worden

‘Ik heb door de donorbrief ervoor gekozen om ‘ja’ in het donorregister in te vullen. Het registreren van mijn keuze op deze leeftijd vind ik vooral belangrijk voor mijn ouders omdat het veel twijfels wegneemt bij de familie. Dit besef kwam eigenlijk pas toen ik in mijn omgeving te maken kreeg met overlijden. Misschien vind ik het zelfs wel lullig om mijn nabestaanden op te zadelen met mijn keuze, als zij het al moeilijk genoeg hebben. Ik geloof niet dat mijn ziel nog iets te maken met mijn lichaam na de dood dus vind ik doneren een mooie manier om voor de laatste keer mijn medemens te helpen. Wel heb ik een uitzondering gemaakt voor mijn huid, botweefsel en bloedvaten, zodat ik er nog toonbaar uit zie op mijn begrafenis voor mijn familie en nabestaanden.’

---

Nee, ik wil geen donor worden

‘Ik heb de keuze gemaakt om geen donor te zijn. Ik heb het gevoel dat als ik mijn organen opgeef voor donatie, mijn familie niet uitgebreid afscheid kan nemen. Ik vind het belangrijk dat ik nog op mezelf lijk op mijn begrafenis en ik weet niet of dat nog zo is. Ook de onwetendheid over de dood zorgt ervoor dat ik nu tegen orgaandonatie ben. Misschien komt het omdat ik mij niet goed heb verdiept in het donorproces dan geven negatieve verhalen over geen afscheid kunnen nemen en hersendood de doorslag.’

---

Iemand anders beslist voor mij

‘Ik wilde sowieso een keuze in het register invullen maar ik twijfelde heel erg tussen ja en nee. Tot ik op een gegeven moment dacht: wat maakt het mij eigenlijk uit, ik ben tenslotte overleden en ik geloof niet dat mijn lichaam volledig moet blijven na de dood. Het is dus voor mijn nabestaanden veel belangrijker om afscheid te nemen op hun manier. Zij kennen mij op dit moment het beste en daardoor ligt mijn keuze nu nog bij mijn nabestaanden, zodra ik trouw ligt de keuze bij mijn partner.’

---

Geen keuze ingevuld/ geen bezwaar

‘Eigenlijk dacht ik dat als ik niets invulde, ik automatisch donor was en dat dit geen verschil maakte met als ik zelf mijn eigen keuze invul. Ik vind het prima dat er staat dat ik geen bezwaar heb tegen donatie, want ze mogen mijn organen best gebruiken. Toch heb ik nog niets gedaan met de brief omdat ik niet zo goed weet hoe het donorproces gaat. Verder vind ik het eng om geconfronteerd te worden met de dood. Het voelt alsof ik dan een definitieve keuze moet maken en daar heb ik nog teveel twijfel voor. Al begrijp ik wel dat het fijn is voor mijn familie om mijn bewuste keuze te weten. Het invullen van mijn keuze staat nog niet op mijn prioriteiten lijstje, ik beslis later wel als ik het zeker weet!’

---

Onduidelijkheid bij jongeren

Jongeren hebben dus onduidelijkheid over wat er met het lichaam gebeurd als je staat geregistreerd als donor. Verder zijn ze bang dat ze niet meer op zichzelf lijken of dat hun nabestaanden niet uitgebreid afscheid kunnen nemen. Donorcoördinator Smitshoek snapt de onduidelijkheid rondom het donorproces maar legt uit dat bij de meeste orgaan en weefseldonatie niets te zien is: ‘Bijvoorbeeld bij een hartklep donatie wordt het hele hart uitgenomen, het lichaam wordt weer opgevuld en keurig netjes gehecht met verband en folie. Daarover heen komt de eigen kleding en is er niets te zien van de donatie.’ Ook legt ze uit dat als iemand in het ziekenhuis is overleden en de persoon staat geregistreerd als weefseldonor, het team 24 uur de tijd heeft voor de uitnamen. ‘Het proces vertraagt de begrafenis of crematie niet omdat je in Nederland niet binnen de vijf dagen begraven of gecremeerd mag worden.’ Kortom nabestaanden kunnen voldoende afscheid nemen als je wel geregistreerd staat als donor.  Tot slot vertelt Smitshoek dat geregistreerd staan als orgaandonor voor nabestaanden ook kan zorgen voor meer tijd om afscheid te nemen. ‘Als iemand op de spoedeisende hulp komt vanwege een hersenbloeding waardoor hij hersendood raakt, en diegene staat als donor geregistreerd dan wordt hij naar de IC gebracht. Het lichaam wordt in leven gehouden en de familie heeft hierdoor juist nog de gelegenheid om afscheid nemen.

Verantwoording

De illustraties hierboven zijn fictieve personages gebaseerd op gesprekken en interviews met jongeren. Zij vallen binnen de leeftijdscategorie 18- 25. Er is bewust gekozen voor het samenstellen van fictieve personages op basis van meningen per keuze. Namen van geïnterviewde zijn bekend bij de redactie.