Omgaan met een ongeneeslijke hersentumor

Omgaan met een ongeneeslijke hersentumor

Begin september publiceerde podcastmaker Eva de Visser, een podcast met haar ongeneeslijk zieke vader. Haar vader heeft een hersentumor en zijn levensverwachting is volgens de arts ongeveer 15 maanden. In de podcast bespreken ze het hele proces en wat er gebeurt binnen het gezin. De Visser spreekt bijvoorbeeld ook een psycholoog of arts. 

In juni 2020 krijgt Pieter de Visser, de vader van Eva de Visser, te horen dat hij een hersentumor heeft. “Ik wilde dit graag documenteren, niet per se een podcast voor iedereen. Vooral voor onszelf of voor een kleine groep mensen om ons heen. Mijn vader zei, ‘ik zou eigenlijk mijn verhaal wel willen delen met een grotere groep, want er zijn een hele hoop mensen die kanker hebben die er niet goed over kunnen praten’. Hij wou ze op deze manier wel een steuntje in de rug geven, dat het naast dat het eng is ook wel een hele hoop kan brengen.” Op deze manier probeerde Eva’s vader het gesprek open te breken.

Eva vond het nieuws heel naar om te horen, “je verwacht toch eigenlijk niet dat het iets is dat in je eigen familie gebeurd.” Pieter de Visser was net met pensioen en begon in dat opzicht aan een nieuwe fase. Deze fase werd dus op een hele andere manier ingevuld dan zij hadden verwacht.

Sommige mensen zijn op zoek naar hulp om dit soort nieuws te verwerken. Naasten kunnen dan terecht bij verschillende zorgverleners. De zorgverleners proberen lichamelijke klachten te voorkomen of te verminderen maar hebben ook aandacht voor emotionele problemen. Eva heeft nog niet nagedacht of ze hier zelf behoefte aan heeft. “Je weet natuurlijk niet precies wanneer het écht zover is, nu denk ik dat ik het zelf wel red. Als ik merk dat ik er toch behoefte aan heb, zou ik het wel doen. Er zijn mensen die gespecialiseerd zijn hierin en maken het makkelijker om erover te praten.”

Glioblastoom

Vorig jaar waren en in Nederland ongeveer 604.000 personen met kanker, dit betekend dat 3,5 procent van de bevolking kanker heeft. De hersentumor die Pieter de Visser heeft, wordt ook wel een glioblastoom genoemd. Dit is de meest agressieve variant van de groep gliomen, tumoren die uitgaan van het steunweefsel van de hersenen. Deze vorm van kanker komt het meeste voor bij mensen tussen de 50 en 70 jaar.

De tumoren hebben bijvoorbeeld invloed op dat je verandert in het denken, gedesoriënteerd raakt of problemen krijgt met spraak en taal. In een van de fragmenten van de podcast komt dit ook naar voren. “Als ik ‘s ochtends wakker word dan vraag ik mij elke keer weer af, ‘waar is de badkamer’, ‘hoe kom ik beneden’, ‘hoe kom ik van de kamer naar de keuken of van de keuken naar de kamer’, enzovoorts’, zegt Pieter onzeker.

Eva ziet momenteel dat het slechter gaat met haar vader. Hij zit op dit moment, zoals men dat noemt, in de palliatieve fase. Deze fase gaat in vanaf het moment dat je hoort dat je ziek bent, ongeneeslijk ziek. Bij sommige mensen kan deze fase wel maanden tot jaren duren. De terminale fase is het allerlaatste stukje. In een gesprek dat Eva met arts Sander de Hosson heeft, verteld hij wat de terminale fase inhoudt. “Het echte stervensproces is ongeveer twee weken voor het overlijden. Als je gaat sterven treden er een paar belangrijke patronen op, de belangrijkste is dat mensen niet meer gaan eten en drinken.”

Is kanker erfelijk?

De aanleg om kanker te krijgen is erfelijk. Bij 5% van mensen die kanker hebben, is deze aanleg de belangrijkste oorzaak. Dat het genetisch is wil zeggen dat kanker veroorzaakt wordt door bepaalde abnormale veranderingen aan onze genen. Niet in alle situaties betekent dit dat ze gevaarlijk zijn, maar sommige genmutaties leiden wel tot kanker. “Bij ons in de familie is kanker wel veel voorgekomen, maar ik ben niet per se bang voor de vorm van een hersentumor. Misschien dat ik later wel vaker een check zal laten doen, ik zit er nu nog niet zo in”, zegt Eva. Als deze ziekte veel voorkomt in je familie, kan je dus bij een huisarts vragen of je gecontroleerd mag worden.

Over de auteur

Laat een antwoord achter

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *