Neurodiverse vrouwen worden vaak later gediagnosticeerd dan mannen. Zo ook Mandy Verleijsdonk (36), die op haar 27e werd gediagnosticeerd met autisme. In de jaren daarvoor kampte zij al met psychische klachten zoals een dwangmatige persoonlijkheidsstoornis en een stemmings- en dwangstoornis, wat uiteindelijk bleek voort te komen uit autisme. Een late diagnose laat een impact achter: “Dan loop je al 27 jaar met de gedachte dat je ‘anders’ bent.”
TILBURG – Een levendige stad in het zuiden, is de thuisbasis van Mandy Verleijsdonk. Dit is de stad waar ze als jonge twintiger terechtkwam en op eigen benen leerde staan. In de Bagels & Beans achter het station stapt Mandy naar binnen. Eenmaal aan tafel begint de twijfel: sta ik op om een koffie te bestellen of komt de barista naar mij toe? De twijfel zorgt ervoor dat ze niet weet wat ze moet doen. “Een exact voorbeeld van hoe het kan zijn voor iemand met autisme,” vertelt Mandy. Met een cappuccino in de hand en het geluid van een werkend café op de achtergrond vertelt Mandy haar persoonlijke verhaal.
“Door veranderingen word ik angstig.”
Neurodivers: Is een overkoepelende term die verwijst naar groepen mensen met verschillende neurotypen, zoals autisme, ADHD, ADD, OCD, dyspraxie, dyslexie, dyscalculie en het syndroom van Tourette.
Neurodivergent: Beschrijft individuen wiens hersenen anders werken dan die van neurotypische mensen. Dit is geen waardeoordeel, maar een neutrale beschrijving van hun neurologisch functioneren. Mensen met autisme, ADHD, dyslexie en vergelijkbare condities worden vaak als neurodivergent beschouwd.
Neurotypisch: Wordt gebruikt om iemand te beschrijven wiens neurologische kenmerken binnen de 'norm' van een bepaalde samenleving vallen.
Als kind was Mandy rustig en verlegen. Een meisje dat binnen graag met poppen speelde en van kleins af aan al erg zorgzaam was. “Zelfs toen ik twee jaar oud was, zei ik tegen mijn moeder: ‘Eet jij je bord leeg?’” In vergelijking met haar jongere zus en oudere broer was Mandy het rustigst. “Ik was heel serieus en minder speels dan hen.” Toen ze de overstap van basisschool naar middelbare school moest maken, was deze stap eigenlijk te groot. Er kwam veel kijken bij zo’n grote overgang en voor Mandy betekende dat voornamelijk veel angst. “Door veranderingen word ik angstig.” Toendertijd was het nog niet bekend dat ze autisme had, waardoor er geen begeleiding was voor zo’n grote overgang. Ze moest zich gedragen zoals haar medeklasgenoten, wat te lastig voor haar was.
“Omdat ik mezelf niet goed kon uiten, voelde ik mij heel eenzaam.”
Middelbare school
Ondanks de grote stap was Mandy heel goed op school. Ze nam het heel serieus en focuste zich volledig op haar studie. Misschien wel té serieus, “want je moet ook een beetje lol maken natuurlijk.” Haar ouders merkten ook dat hun dochter een serieuze tiener was en veel bezig was met regels. Dit uitte zich doordat ze anderen erop aansprak, het graag netjes wilde hebben en erg gespannen was. Mandy vertelt: “Ik voelde me vaak niet gezien en niet begrepen. Dit leidde tot veel ruzies, vooral met mijn moeder. Omdat ik mezelf niet goed kon uiten, voelde ik mij heel eenzaam. Maar mijn ouders dachten echter dat ik gewoon aan het puberen was en hadden niet het idee dat ik naar een psycholoog moest.” Autisme bij vrouwen wordt vaak niet opgemerkt omdat het zich anders manifesteert dan bij mannen, blijkt uit onderzoek. Vrouwen vertonen meestal internaliserend gedrag, zoals angst en somberheid, terwijl mannen vaker externaliserend gedrag laten zien, zoals boosheid en storend gedrag. Bovendien zijn vrouwen beter in het camoufleren van autistische symptomen door sociaal gedrag te observeren en te kopiëren.
“Ik had al jaren gedachtes dat ik dood wilde, maar ik dacht nooit dat dat raar was.”
Op de middelbare school was Mandy vaak bezig met zichzelf aanpassen aan anderen en het naleven van de regels, in een streven om ‘normaal’ te zijn. Ze probeerde dit gedrag te leren uit boeken of door anderen na te doen. Hierdoor paste ze zich voortdurend aan, wat veel energie kostte. Haar dwangmatige handelingen kwamen voort uit dit gedrag en hielpen haar om spanning te verminderen. Zo was het een gewoonte geworden om bijvoorbeeld altijd, zodra ze thuiskwam van school, haar wenkbrauwen te epileren. “Ik had veel rituelen om de spanning te verminderen. Het was eigenlijk een soort overlevingsmechanisme voor mij,” legt ze uit.
Tijdens haar middelbare schooljaren leed Mandy ook aan een depressie. Ze ontdekte dit rond haar zestiende, nadat ze uitgebreid op internet had gezocht. Hoewel ze het vermoeden had dat er meer aan de hand was, hield ze dit voor zichzelf vanwege de diepe schaamte die ermee gepaard ging. “Ik had al jaren gedachten dat ik dood wilde, maar ik besefte nooit dat dit raar was,” deelt Mandy. Pas door haar zoektocht ontdekte ze dat dergelijke gedachten bij een depressie horen, waarna ze zich realiseerde: “Oh, dat is helemaal niet normaal.” Vervolgens is zij samen met haar moeder naar de huisarts gegaan om verder onderzoek te doen.
Vanaf haar achttiende tot haar zevenentwintigste werd het gediagnosticeerd als een dwangstoornis, dwangmatige persoonlijkheidsstoornis en een stemmingsstoornis, waar depressie onder viel. “Je wordt voor elke diagnose naar een andere kliniek of therapie gestuurd,” legt Mandy uit. Natuurlijk is dit niet ideaal, want je kunt jezelf niet in drieën splitsen. “Maar de GGZ werkt vaak heel gespecialiseerd. Ze kunnen bijvoorbeeld je dwangstoornis behandelen, maar niet je persoonlijkheidsstoornis.” Dit duurde zo’n tien jaar lang. Maar dit bleek niet effectief, omdat de onderliggende oorzaak eigenlijk autisme was. “Toen ik de diagnose kreeg, voelde het als een opluchting.”
“Toen ik de diagnose kreeg, voelde het als een opluchting”
Diagnose autisme
“Iedere keer naar een andere therapeut gaan omdat ik niet geholpen werd, bracht me nergens,” vertelt Mandy. Een doorbraak kwam toen een psycholoog zei: “Ik behandel jou voor je dwangstoornis, maar ik zie gelijkenissen met autisme.” Die opmerking zette haar aan om te lezen over autisme en asperger. “Gelukkig vond ik een boek over autisme bij vrouwen, ‘Aspergirls’,” vertelt ze. “Het bood herkenning, niet volledig, maar grotendeels.” Via de huisarts kreeg ze een doorverwijzing, waardoor ze bij een ggz-praktijk een uitgebreid diagnostisch onderzoek kreeg. “Toen ik de diagnose kreeg, voelde het als een opluchting,” zegt Mandy. “Al 27 jaar liep ik rond met het gevoel anders te zijn, achter te lopen en te falen. Eindelijk kreeg ik een antwoord.” Echter, was het ook confronterend want autisme heb je levenslang, “het is geen kwestie van therapie en klaar; het is een doorlopend proces van acceptatie en leren omgaan met mijn autisme.”
“Het hele traject van onderzoek en diagnose was een proces,” legt Mandy uit. “Maar ook daarna, het begrijpen van wat autisme voor mij betekent, hoe ik ermee omga en het verleden een plek te geven.” Zo betekent autisme voor Mandy dat ze niet de hele dag ergens heen moet gaan, maar slechts een paar uurtjes. Het impliceert ook dat ze niet de hele dag met mensen kan praten en dat ze bijvoorbeeld een rustige werkplek nodig heeft. Autisme omvat veel kenmerken die samen een complex geheel vormen; het is geen mix van verschillende eigenschappen maar eerder een samenhangend geheel.
Mandy ervaart ook moeite met sociaal contact, het komt niet vanzelf. Ze heeft het echt moeten leren door middel van sociale vaardigheden en boeken om te begrijpen hoe sociale interactie werkt. Pas als ze het begrijpt, kan ze sociaal zijn. Ze kreeg tips van haar psycholoog, niet alleen voor persoonlijke aspecten, maar ook voor sociale interactie. “Ik heb allerlei cursussen gevolgd voor autisme, zoals sociale vaardigheden, communicatie en mindfulness, zowel in groepen als één op één,” vertelt Mandy. “Ik heb wel handvatten nodig voor dingen. En nu heb ik ook begeleiding. Maar die begeleider kan ook tussendoor appen over bijvoorbeeld hoe ik bepaalde dingen moet doen, of om even mee te kijken en denken.
“Ik wil niet dat autisme als een stoornis wordt gezien, maar meer als neurodiversiteit. Dus dat het uit de taboesfeer komt en gewoon zichtbaar mag zijn.”
Blog voor vrouwen met autisme
Rond haar vijfentwintigste begon Mandy haar blog. In eerste instantie schreef ze over dwang en depressie, maar al snel groeide het uit tot een platform voor vrouwen met autisme. Hier deelt ze haar persoonlijke ervaringen, bespreekt ze uitdagingen waar ze mee te maken krijgt en geeft ze tips. Ook verzamelt ze artikelen en andere bronnen van informatie over autisme bij meisjes en vrouwen, zoals boeken, podcasts en documentaires die gaan over vrouwen met autisme. Ze vond het belangrijk om haar blog te starten “omdat herkenning cruciaal is”. Voor iemand die zich heel alleen voelt en altijd anders is, is het van groot belang te zien dat er meer mensen zijn zoals zij en dat ze de juiste woorden kunnen vinden om zich uit te drukken. “Het is essentieel om te beseffen dat als je niet weet wat er met je aan de hand is, je het ook niet aan iemand anders kunt vertellen,” legt ze uit. “Maar als je over dingen kunt lezen of filmpjes kunt kijken, dan kun je bijvoorbeeld zeggen: ‘Oh, ik ben ook gevoelig voor prikkels,’ en dan heb je iets om te delen met anderen.”
Zo kan het ook belangrijk zijn voor naasten, zodat zij kunnen begrijpen hoe autisme werkt. “Want het is best moeilijk om dat zelf uit te leggen. Vooral als je jong bent, is dat heel moeilijk. Dus het is ook een manier om meer verbinding te maken met elkaar.”
Ze benadrukt: “Ik wil niet dat autisme als een stoornis wordt gezien, maar meer als neurodiversiteit. Dus dat het uit de taboesfeer komt en gewoon zichtbaar mag zijn.”