“Het Syndroom van Usher begint nu om zich heen te grijpen”

“Het Syndroom van Usher begint nu om zich heen te grijpen”

Niet voor iedereen is het uitoefenen van een passie vanzelfsprekend. Dit geldt ook voor de duizend mensen in Nederland met het Ushersyndroom, gemeten door de Oogvereniging. Een erfelijke aandoening waarbij kinderen doof of slechthorend worden geboren en daarnaast ook progressief hun zicht verliezen. Daan Meijerink (29) probeert zoveel mogelijk zijn leven door te zetten en zijn grote passie voetbal uit te oefenen, maar het Syndroom van Usher maakt het hem moeilijk.

“Ik ben opgegroeid met voetbal en was elke dag op het veld te vinden. Ook nu ik 29 ben, maar het Syndroom van Usher begint om zich heen te grijpen. Toch vind ik het belangrijk dat ik mijzelf probeer uit te dagen. De wil om te blijven voetballen is zó sterk.” Daan had als klein jongetje al veel balgevoel en kende het spel, maar dat overzicht is verminderd nu hij steeds minder ziet. “Ik ben het gewend om af en toe tegen aan lamp aan te lopen thuis, maar het missen van de bal blijft pijn doen. Je weet ook dat je teamgenoten en de mensen langs de zijlijn het zien.”

Het gevoel van erbij horen is precies datgene wat Marlene van der Leeuw probeert te creëren doormiddel van psychosociale hulpverlening. Als maatschappelijk werker bij Koninklijke Visio, expertisecentrum voor slechtziende en blinde mensen, gaat ze samen met de cliënt en omgeving opzoek naar aanpassingen en alternatieven. “Zo was er een blinde jongen die het gevoel van een voetbalwedstrijd weer wilde beleven. Op zijn rug werden de spelers getekend, op deze manier kon hij alle stappen volgen. Je zag dat hij zich langzaamaan helemaal kon inleven. Dat vind ik zo bijzonder. Iedereen heeft iets nodig om zich nuttig te voelen. En iedereen heeft iets nodig om erbij te horen.”

Er is nog geen behandeling mogelijk voor het Syndroom van Usher, maar Stichting Ushersyndroom heeft het volgende als missie: “In 2025 is het Ushersyndroom behandelbaar”. Daan gaat zelf opzoek naar manieren om ondanks het Syndroom van Usher toch te kunnen doen wat hij wil doen: “Ik hoop dat ik door het geven van voetbaltraining toch mijn passie kan blijven uitoefenen.” Hieronder is zijn verhaal te beluisteren.

Over de auteur

Laat een antwoord achter

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *