Alle foto’s in dit artikel zijn gemaakt door Carmen van de Brug
De eerste trein uit school pakken om zo snel mogelijk thuis te zijn en te kunnen zorgen voor je ouders, je broertje, je zusje of een andere naaste. Ongeveer een kwart van de jongeren (16 t/m 24 jaar) in Nederland is een jonge mantelzorger (SCP, 2022), zo was ook student Teun Loenen jonge mantelzorger voor zijn ouders. “Een kwart is veel meer dan de meeste mensen denken. Dit is dé reden dat binnen de Week van de Jonge Mantelzorger 2024 het thema ‘Meer dan je denkt’ centraal staat”, zo staat op de website van deze week. Om deze week feestelijk, maar vooral informerend te beginnen, is er een kick-off georganiseerd op de Hanzehogeschool in Groningen. Hier wordt over en mét jonge mantelzorgers gesproken. Wat hebben deze jongeren nodig?
De Week van Jonge Mantelzorger is van 1 t/m 7 juni. Deze week wordt geopend met een kick-off, in het verre Groningen. De coördinator van de Strategische Alliantie Jonge Mantelzorg en de organisatrice van de kick-off zijn nog druk bezig om spullen klaar te zetten. Goodiebags, posters, grote bladen met markeerstiften, koffie, thee en muffins. Ook komen zes jonge mantelzorgers na elkaar de zaal binnen, die later nog hun statement zullen voorlezen. Ze zijn al druk in de weer en nemen vast even hun tekst door, om voorbereid de middag te beginnen. Sommige zijn nerveus om voor een grote groep te spreken, maar Teun lijkt het hoofd koel te houden.
Dan beginnen de mensen langzaam binnen te druppelen. Niet alleen jonge mantelzorgers, maar ook Mantelzorg NL, JMZ Pro, Klankbordgroep JMZ, het lectorenplatform Informele Zorg en verschillende hogescholen zijn aanwezig. Inmiddels zit het zaaltje bijna vol en heeft iedereen de koffie en muffins gevonden. Het is al voorbij tweeën, maar we wachten nog op iemand. Een aantal mensen staan uit het raam te turen, maar wie verwachten ze dan nog?
Dan komt de man binnen waar iedereen op zat te wachten, demissionair staatssecretaris van VWS, Maarten van Ooijen. Hij mag plaatsnemen aan het dichtstbijzijnde tafeltje. Dan kan de middag van start gaan. Hinke van der Werf, docent-onderzoeker aan de Hanze, vertelt eerst waarom deze kick-off er eigenlijk is. “Het is zo nodig. Het gaat om jullie toekomst, sterker nog, jullie zijn de toekomst. In dit land waar de zorgtekorten nog meer zullen oplopen, zetten jullie de schouders eronder. Wij hebben de plicht om er voor jullie te zijn en het studeren toegankelijk te maken na alles wat jullie doen voor de maatschappij.”
Topsport
Michael Buynsters, coördinator Strategische Alliantie Jonge Mantelzorg, wijst op de aangenomen motie van maart, die oproept om afspraken te maken waarmee jonge mantelzorgers een haalbare combinatie tussen mantelzorg en studie mogelijk wordt gemaakt, zoals de topsportregeling dat bijvoorbeeld ook doet. “Mantelzorg wordt vergeleken met topsport, omdat het af en toe ook echt kan voelen als topsport. Dat is het alleen niet. Het is geen keuze, het is iets wat je overkomt en iets wat je graag doet voor een naaste. Het zou dan mooi zijn als wij als maatschappij en als onderwijsinstellingen juist deze groep kunnen steunen en zorgen dat zij die zorg kunnen blijven geven, zonder dat ze er zelf aan onderdoor gaan.”
Bewustwording
Het terugkerende motto is ‘niet over ons, maar mét ons’. Hierom wordt het woord doorgegeven aan Teun. “In 2023 ben ik als student betrokken geweest bij het project Studerende mantelzorgers van de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen. Hierbij hebben wij als hogeschool gekeken naar hoe wij studerende mantelzorgers het beste kunnen ondersteunen. Tijdens dit traject hebben wij veel aandacht besteed aan het onderwerp bewustwording. Deze bewustwording ontbrak in mijn eigen verhaal en zo heb ook ik ervaren hoe lastig dit kan zijn.”
Teun krijgt applaus, maar mag ook gelijk blijven staan voor het statement. Zes jonge mantelzorgers lezen allemaal een eigen stukje voor. Ook zij krijgen applaus, waarna achter Maarten van Ooijen een bord wordt omgedraaid, zodat iedereen het nog even na kan lezen.
Eén van de jonge mantelzorgers neemt de microfoon over. “Waarbij onze werelden van het ministerie van VWS en OCW voor ons heel logisch bij elkaar komen, zien we dat nog niet altijd terug in het beleid wat er gemaakt wordt. Dus we hebben niet één, maar twee tassen voor u. Ook eentje voor uw opvolger.” Gelach klinkt door de zaal, ook de staatssecretaris kan zijn lach niet onderdrukken. “Ik wil anders wel gaan hoor!” Dit vond ook de rest van het publiek hilarisch.
In de pauze loopt iedereen langs de posters van verschillende hogescholen, waar op staat wat zij zelf al doen voor jonge mantelzorgers. Andere mensen kletsen met elkaar over mantelzorg. Teun vertelt over zijn verhaal. Hij is nu 22 en heeft Ergotherapie gestudeerd. Volgend jaar begint hij aan een master Bestuurskunde. “Ik was een jaar of 17 toen ik begon met het verlenen van mantelzorg. Dat was in juni 2019. Toen had ik alleen nog niet door dat het om mantelzorg ging. Mijn vader kreeg de diagnose teelbalkanker. Twee maanden later kreeg ik zelf de diagnose van een goedaardige tumor in mijn ruggenmerg. Ik ben toen geopereerd en weer gezond verklaard. Het bleek toen alleen dat de ziekte bij mijn vader uitgezaaid was.”
Elke keer als Teun klaar was op school, pakte hij de eerst mogelijke trein naar huis. Hij maakte eten voor zijn vader en was gezelschap. “Hij was ook heel slap en had het vaak koud, dus dan pakte ik dingen voor hem. Geen grootse dingen, ik hoefde bijvoorbeeld ook geen medicatie toe te dienen. Ik wilde er gewoon voor hem zijn.” Het voelde voor Teun niet als mantelzorg, maar als iets wat hij zelf wilde en eigenlijk vanzelfsprekend was.
“Mijn vader is toen gelukkig genezen. Maar in mijn derde studiejaar kreeg mijn opa asbestkanker, hij is hier vorige week aan overleden.” Deze zin spreekt hij wat stiller uit, en zakt daarbij iets onderuit. “We hadden een heel goede band met opa, dus we zijn er best wel kapot van.” Daarna praat hij snel door, over zijn moeder. Zij heeft namelijk vorig jaar een burn-out gehad. “Gelukkig heb ik vanuit ergotherapie best veel technieken geleerd over hoe je daar mee om kunt gaan. Uiteindelijk is ze ook bij een psycholoog terechtgekomen en is ze uit haar burn-out gekomen.”
Bij mantelzorg wordt vaak gedacht aan mensen die voor anderen met een chronische ziekte of langdurige beperking zorgen. Bij Teun was de zorg juist acuut. “Daardoor denk je ook niet snel dat je mantelzorger bent. Ik kwam daar dus ook pas in het vierde jaar van mijn studie achter. Voor mijn zusje was het in het begin ook erg schakelen, omdat ze een vorm van autisme heeft. Papa en mama zorgden altijd voor haar, maar nu was het eigenlijk andersom.”
In de periode dat Teun mantelzorg gaf, had hij ook nog eens te maken met de coronapandemie. Hierdoor zat hij vaker thuis. “Ik werkte in die tijd heel veel, omdat ik het wel lastig vond om pap zo te zien. Ik had ook weinig vrije tijd. Dat vond ik alleen niet zo erg, want dan hoefde ik er maar niet aan te denken. Ik was eigenlijk aan het wegrennen van mijn problemen.” De combinatie van alle heftige dingen die Teun heeft meegemaakt maakte het heel zwaar voor hem.
Hij hoopt dat deze campagne voor meer bewustwording zorgt. Hij had bijvoorbeeld eerder willen weten dat hij mantelzorger was. Ook wist hij niet goed wat zijn rol was. “Wat is nou mijn stukje? En wat is nou het stukje voor mijn ouders?”
“Het is niet alleen helpen met het huishouden, je zorgen máken is misschien nog wel zwaarder.”
-Jonge mantelzorger
Iedereen moet verspreid aan tafels gaan zitten. Een mengelmoes van mantelzorgers, docenten en beleidsmakers aan één tafel. Ze moeten allemaal een aantal vragen van het lectorenplatform op een groot vel beantwoorden. De eerste tien minuten worden de pennen alleen nog niet opgepakt, maar het wordt al wel snel rumoerig.
“De decaan zei tegen mij: ‘Je hebt hoge cijfers, waarom ben je bij mij?’”
-Jonge mantelzorger
Je hoort veel dingen voorbij komen, maar bij een hoop tafels toch ongeveer dezelfde uitkomsten. Bijvoorbeeld ook over docenten of slb’ers (studieloopbaanbegeleiders). Bij Teun leek het op school altijd goed te gaan en hij haalde hoge cijfers. “Ik had gehoopt dat mijn slb’er daar doorheen zou prikken en mij echt zou kunnen helpen.” Na een tijdje sparren, vind je overal volgeschreven bladen op de tafels, in combinatie met begripvolle, opgeluchte gezichten.
“Ik vind het knap dat je überhaupt nog staat.”
-Docent
De bladen worden verzameld, op een stapel gelegd, opgerold en overhandigd aan Marie Louise Luttik, voorzitster lectorenplatform Informele Zorg. Met de belofte, dat er wat mee gedaan wordt.
