Terwijl ze druk bezig is met haar onderneming en haar agenda vol afspraken staat, merkt niemand dat Diana Monteny (51) dagelijks leeft met fibromyalgie: een aandoening waarbij je last hebt van chronische pijn, in combinatie met andere symptomen zoals vermoeidheid, stijfheid en slaapproblemen. Nu is ze opruimcoach en maakt ze werk van haar talent én ervaring met deze aandoening. “Je kan er stralend en goed uitzien, en toch chronisch ziek zijn.”
Diana’s klachten zitten voornamelijk in haar bekken en heupgebied. Daar komt ook vermoeidheid bij kijken. Ook had ze last van slaapproblemen, maar dat gaat nu beter. “De pijn valt bijvoorbeeld vandaag wel mee, maar als ik langere tijd over mijn grenzen ga, wordt het een uitstralende, constant aanwezige pijn.” Er zijn ook externe factoren die impact kunnen hebben op hoe fibromyalgie tot uiting komt. “Als één van mijn ouders nu zou komen te overlijden, schiet ik gelijk in de regelmodus. In zo’n periode voel ik weinig pijn en kan ik veel aan. Maar wanneer de adrenaline wegzakt, is de terugslag enorm.”
Diagnose
Diana is heel lang medisch secretaresse geweest, waar ze vaak het woord fibromyalgie tegenkwam. “Als ik een medische term niet kende, ging ik het uit nieuwsgierigheid opzoeken. En toen dacht ik: oh shit, dit lijkt best wel op wat ik heb.” Op dat moment sprong ze niet gelijk in actie, omdat er toch niks aan te doen was, dacht ze. “Pas jaren later wilde ik eigenlijk wel weten of het toch niet iets anders was.”
In 2011 kreeg ze dan ook haar diagnose. Een diagnose stellen duurde bij Diana, in tegenstelling tot veel andere patiënten met fibromyalgie, niet zo lang. Ze ging met een specifiek doel naar de huisarts: ik denk dat ik fibromyalgie heb en word graag doorverwezen. Dan moeten er nog steeds testen gedaan worden, maar je bent zo klaar.
In het ziekenhuis hebben ze foto’s gemaakt, bloed geprikt en andere aandoeningen uitgesloten. “Als je dat allemaal niet hebt en er is wel een specifiek patroon van pijnpunten verspreid over het lichaam, wordt het de diagnose fibromyalgie.” De reumatoloog vertelde Diana dat een revalidatietraject zo’n beetje het enige was wat ze kon doen, maar dat dat eigenlijk niet nodig was omdat ze nog kon bewegen en gewoon aan het werk was.
Jarenlange zoektocht
Diana kreeg amitriptyline voorgeschreven, een klassiek antidepressivum die in hele lage dosis werkt op pijn en slapen. “Helaas werkte dat niet meer toen ik in de overgang terechtkwam. Hierdoor had ik een verhoogde bloeddruk, waarvoor ik medicatie kreeg. Nortriptyline, vergelijkbaar met amitriptyline, bleek beter te werken in combinatie met de bloeddrukmedicijnen. Dat zorgde ervoor dat de scherpe kantjes van de pijn werden verminderd.”
Verder heeft Diana allerlei soorten behandelingen gehad, zoals fysiotherapie en osteopathie, allemaal zonder effect. Ze heeft ook in het alternatieve circuit gezocht, zoals massages of dry needling. “Sommige behandelingen hielpen tijdelijk, maar in zijn geheel bracht het meer achteruit- dan vooruitgang. Het probleem is alleen dat mijn lichaam er slecht op reageert als mijn pijnpunten getriggerd worden. Dat betekent natuurlijk niet dat deze behandelingen niet voor anderen kunnen helpen.” Bij Diana was het een kwestie van haar grenzen leren kennen en haar levensstijl aanpassen.
“Ik weet eigenlijk niet eens meer hoe het is om te leven zonder fibromyalgie. Ik voel me absoluut geen slachtoffer, maar je leeft toch wel met beperkingen. Ik heb gewoon dingen die ik niet kan, zoals zitten in de kleermakerszit of op de grond zitten of liggen.”
Mensen met fibromyalgie moeten blijven bewegen, maar niet overmatig gaan sporten. “Het enige wat werkt, is wandelen en fietsen. Dan moet ik niet elke dag 10.000 stappen zetten, maar het rustig opbouwen.”
Vrienden en familie merken bijna niks aan Diana als het gaat om fibromyalgie. “Want ik ben er gewoon, ik spreek gewoon met mensen af, ik vier gewoon verjaardagen. Maar als we een dagje naar de Efteling gaan, ga ik niet in achtbanen of attracties waarin je heen en weer wordt geschud.” Voor haar dochter denkt ze wel dat het merkbaar was, maar dat dat ook gewoon heel normaal was in hun leven.
“Je kan er stralend en goed uitzien, en toch chronisch ziek zijn.”
Structuur en overzicht
Als ondernemer gaat Diana weleens over haar grenzen, waardoor er uitstralingspijn ontstaat. Ze probeert haar focus dan te verleggen, maar toch blijft het op de achtergrond meespelen. Uit eigen ervaring weet Diana hoe lastig het kan zijn om bijvoorbeeld je huis opgeruimd te houden als je chronische klachten hebt. Ze heeft jarenlang mensen thuis geholpen met opruimen, maar gaandeweg merkte ze dat ze tegen fysieke grenzen aanliep. Daarom is ze van offline, naar online opruimcoach gegaan. “Het is belangrijk dat je structuur en overzicht aanbrengt in alles, want grote huishoudelijke klussen in één keer doen, kan overweldigend zijn. Ik help mensen vanuit een methode die ik zelf ook toepas.”
Ze helpt anderen dus vooral om meer rust en overzicht in hun leven te creëren. Zelf leeft ze nog altijd met fibromyalgie, maar ze laat zich er niet door definiëren. “Geef je dromen niet op. Wat jij wil doen, is ook best mogelijk met de klachten die je hebt. Al zit het niet in je werk, kan het ook in een hobby terugkomen. Geef het niet op en laat naar je luisteren. Je klachten zitten niet tussen je oren.”