Francis Joanna Duyvestijn-Onderwater (30) is fotograaf, heeft een gezin, vrienden en hobby’s. Zoals de meeste mensen. Maar niemand ziet dat ze eigenlijk chronisch ziek is. Ze lijdt aan fibromyalgie, een chronische pijnaandoening die gepaard kan gaan met vermoeidheid, stijfheid, slaapproblemen, brain fog en overprikkeling. “’Het zal wel tussen je oren zitten’, zeggen ze dan.”
Francis is van haar twaalfde tot haar achttiende jaar ziekenhuizen in en uit geweest. “Ik ben op álles gecontroleerd. Daar kwam alleen nooit wat uit.” Toen ze verhuisde, kreeg ze een huisarts die wél met haar meedacht. “Zij dacht dat ik fibromyalgie had, wat ik zelf ook al dacht. Ik ben naar een revalidatiecentrum gestuurd, wat mijn vorige huisarts niet wilde doen omdat er geen bewijs was.”
Het zit tussen je oren
Haar pijnklachten zitten nu vooral in de linkerkant van haar lichaam die ook steeds erger werden. Daardoor kan ze ook niet op haar linkerzij slapen. “Ze konden er alleen niks aan doen, want een spuitje werkte niet, fysio werkte niet, dan toch maar weer een MRI. Ze snappen het gewoon niet. ‘Het zal wel tussen je oren zitten’, zeggen ze dan.”
“Het maakt niet uit hoelang ik slaap, ik word altijd moe wakker.”
Francis heeft fysiotherapie geprobeerd, een chiropractor, zwemmen, manuele therapie, “echt alles wat je maar kan verzinnen. Een chiropractor kraakt je even en dat geeft verlichting, maar binnen een halfuur is de pijn ook weer terug.” Inmiddels is ze ook immuun geworden voor paracetamol en ibuprofen, omdat ze het zo vaak geslikt heeft tegen de pijn.
Hormonen
Toen Francis zwanger raakte, was ze bang dat haar klachten nog meer zouden verergeren, maar het tegenovergestelde gebeurde. “Aan het einde van de zwangerschap zat mijn dochter wel flink te drukken op een zenuw, maar voor de rest waren mijn klachten veel minder dan voorheen.” Helaas keerden alle symptomen wel weer terug naar hoe het was. “Dat hoorde ik wel vaker, dus je zou zeggen dat het toch ook met hormonen te maken heeft.”
Brain fog en overprikkeling zijn ook dingen waar Francis mee te maken krijgt: “Als ik een drukke ruimte in loop, dan is dat te veel voor mijn hoofd. Je kan dan praten tegen me, maar ik heb niet in de gaten wat je nou eigenlijk zegt.” Ze benadrukt wel dat ze niet zielig gevonden wil worden. “Daar hou ik helemaal niet van. Maar mensen kunnen er ook geen rekening mee houden, omdat ze het niet aan mij kunnen zien.”
Trauma
Pas op het moment dat ze haar revalidatie startte, werden mensen in haar omgeving echt bewust van haar aandoening. Het was ook de plek waar Francis er zelf bewust van werd dat het niet alleen fysiek was, maar ook mentaal. “Fibromyalgie komt ook vaak door een soort trauma dat je niet verwerkt hebt. Dat gaat aan je vreten. Daar ben ik altijd maar gewoon overheen gewalst.”
Francis kon eerst geen concrete oorzaak aanwijzen voor haar trauma. Totdat ze na een sessie naar huis liep en er ineens allerlei ervaringen naar boven kwamen. “Ik dacht altijd dat het wel meeviel, maar toen besefte ik hoeveel ik eigenlijk had meegemaakt: pesten, een ongezonde relatie, een keer in elkaar geslagen worden en een familierechtszaak bijvoorbeeld. Dat had ik allemaal diep weggestopt, maar uiteindelijk gaat het toch ergens in je lichaam zitten.”
“Je hebt het label op je voorhoofd staan, maar voor de rest kan je er niks mee.”
Francis is haar carrière begonnen als cameravrouw voor de televisie. Dat viel alleen niet lang vol te houden door de werktijden en de zware camera’s. “Af en toe kwam ik huilend thuis omdat het leek alsof er een mes in mijn schouder was gestoken.” Nu werkt ze parttime en vooral als fotograaf voor vastgoed. “Ik doe nu wel wat ik wil, maar niet helemaal op de manier zoals ik dat zou willen.”
Consequenties
Ze laat fibromyalgie haar sociale leven niet beïnvloeden, maar moet wel de gevolgen aanvaarden. “Als ik met vrienden een dagje wegga, weet ik gewoon dat ik daarna twee dagen moe ben en meer moet rusten.” Haar valkuil is wel dat ze altijd maar doorgaat tot ze zichzelf uiteindelijk tegenkomt. “Mijn huisarts zei in januari dat ik tegen een burn-out aanzat en dat ik moest uitkijken. Tegenwoordig is mijn werk nog wel druk, maar op andere vlakken heb ik wat meer rust.”
“Leven met fibromyalgie is vooral ermee léren leven, zoals mensen vaak zeggen.”
“Mijn grootste tip aan mensen met fibromyalgie is om ook revalidatie te proberen. Het voelt als een grote stap, maar het kan echt geen kwaad. Ze helpen je daar om ermee om te gaan. Ik denk namelijk dat de meeste mensen zelf ook geen idee hebben wat fibro is, waar het vandaan komt en wat het nou precies met ze doet. Het is geen taboe, praat erover.”