Naomi van der Vlist (21) is opgegroeid met haar broer Joël (25), die fysiek beperkt en licht verstandelijk beperkt is. Een ‘brus’ heet dat ook wel, “een broer of zus van een kind met een beperking, stoornis, of ziekte.” De week van 1 t/m 7 juni was het de Week van de Jonge Mantelzorger, om meer aandacht en bewustwording te creëren voor jonge mantelzorgers. Naomi gaat bij haar broer op bezoek en vertelt hun verhaal. Hoe is het om op te groeien met een broer die een beperking heeft?
Naomi:
Naomi komt uit Houten, maar woont inmiddels vooral bij haar vriend in Nieuwegein. Ze heeft de studie maatschappelijke zorg op mbo niveau 4 gedaan. Nu werkt ze inmiddels op het speciaal onderwijs bij Bartiméus, in Zeist. Bartiméus is een organisatie waar mensen met een visuele beperking terecht kunnen voor dagelijkse ondersteuning, behandeling, diagnostiek en onderwijs. Naomi werkt als persoonlijk begeleider voor een meisje die daar onderwijs krijgt. “Ik begeleid haar gedurende haar lessen, houd haar aan het werk, geef haar extra ondersteuning en ik zorg ervoor dat ik de chaos om haar heen wat beperk voordat het bij haar terechtkomt. Dan is alles wat minder intens en prikkelend.”
Waarom ze dit werk doet? “Ik heb een natuurlijke aanleg voor zorg, want het zit ook in de familie. En uiteraard is Joël ook één van de redenen.”
Joël:
Joël is volledig fysiek beperkt, heeft een licht verstandelijke beperking en daarnaast autisme. Zijn moeder had zwangerschapsvergiftiging tijdens zijn geboorte (het HELLP-syndroom). Daardoor is er waarschijnlijk al iets misgegaan in de ontwikkeling, zo vertelt Naomi. Tijdens de spoedkeizersnede is er iets misgegaan, waardoor Joël een zuurstoftekort heeft opgelopen. Hierdoor staat elke spier in zijn lijf even hard aangespannen als dat bij een mens kan, maar dan constant. Hij kan daardoor fysiek niks, behalve met zijn rechterhand een joystick bewegen en wat knopjes indrukken.
Hij is een enorme social butterfly en heeft een olifantengeheugen. Hij kan dingen beter onthouden dan zijn zusje, zoals zij zelf toegeeft.
Joël had thuis een extra ruime slaapkamer op de benedenverdieping met een eigen badkamertje en een tillift. Sinds november woont hij op een woongroep bij Bartiméus in Zeist, waar hij dagbesteding heeft. Dichterbij dan je denkt…
Binnen kan er niet gefilmd worden wegens de privacy van de andere bewoners en medewerkers.
De begeleidster doet de deur open. Met een stap of zeven rechtdoor sta je in de knusse woonkamer. Joël zit al aan tafel te wachten. Naomi begroet haar broer met opgewekte stem en Joël lijkt blij om haar weer te zien. Er wordt ook gelijk gevraagd of ze ’s avonds nog wil blijven eten, maar ze weet nog niet of ze daar tijd voor heeft. Ze is in ieder geval van harte welkom om pizza’s te komen eten.
Mantelzorg
Naomi en Joëls moeder gaf voornamelijk de mantelzorg voor Joël, maar Naomi zat ook niet stil. “Af en toe waren er wel momenten dat de sondevoeding piepte of er ging een alarm af. Of als mijn ouders druk waren nam ik het koken over of deed ik Joël een schone luier aan. Er is ook nooit echt een ‘oppas’ geweest die alles kon wat je zou moeten kunnen. Overdag sondevoeding en medicatie, ‘s nachts beademing. Ik ben dus eigenlijk al sinds mijn zesde de ‘oppas’. We hadden wel een buurvrouw die soms kwam helpen, maar dan deed ik het samen met haar. De buren konden wel een paar uurtjes op hem letten, maar dan lukte het bijvoorbeeld niet om hem een schone luier te geven. Dan wisten mijn ouders en ik van tevoren al wat ons dan te wachten stond als we thuiskwamen, maar dat accepteerden we dan maar, uit nood.”
Wat de meeste impact heeft gehad op deze familie is het altijd afhankelijk zijn van Joël. Als er geen oppas was, kon hun moeder niks anders doen. “O, d’r werk loopt uit. Jammer joh, nu heb je een probleem, want er moet iemand zijn. Is er een leuk uitje? Papa is weg en ik heb ook al iets waardoor ik er niet kan zijn. Tja, dan had ze pech. Een vriendengroep onderhouden is daarom ook heel lastig voor haar. Dat kan niet, want je bent er nooit. Ze heeft wel kennissen en vrienden die ze soms ziet, maar geen ‘kernvriendengroep’.”
Het percentage mantelzorgers is afgenomen, maar het percentage zwaar belaste mantelzorgers is toegenomen in de afgelopen acht jaar. Ook zijn er meer mantelzorgende vrouwen dan mannen in 2023 en zijn zij ook zwaarder belast.
“Mijn moeder werd wakker, was aan het werk (voor Joël), dan ging hij naar dagbesteding en had zij haar huishoudelijke taken, dan kwam Joël weer thuis en was ze weer aan het werk. Ook ’s nachts, want Joël ligt dan aan de beademing. Als hij draait in zijn slaap gaat die kap geregeld af en ging het alarm af. Dan kon zij weer naar beneden om die kap recht te zetten. Dat iedere dag en iedere nacht, eiste wel zijn tol. Nu Joël in Zeist woont, is mijn moeder in een gat gevallen. Haar dagelijkse structuur was ineens weg. Ze moet er nog flink aan wennen.”
In het weekend is Joël weleens thuis en gaat in de vakantie ook mee naar de camping. Dan probeert Naomi ook altijd mee te gaan. Ze komt ook weleens op woensdag langs. Wat ze heel graag samen doen is fietsen. Maar dat doen ze ook niet even zomaar:
Eenmaal terug op de woning, als alle klemmen los zijn en de rolstoel van de fiets kan, hangt er een heerlijke geur van pizza in de lucht. Ze staan al even in de oven en Joël en Naomi zijn net op tijd terug van hun fietstochtje.
Data-verantwoording
De gebruikte cijfers komen van de dataset ‘Leefstijl; persoonskenmerken’ van het CBS. Deze is, op datum van publicatie, voor het laatst gewijzigd op 4 maart 2024. Deze tabel bevat cijfers over de leefstijl van de Nederlandse bevolking in particuliere huishoudens. Voor deze cijfers is gebruik gemaakt van de Gezondheidsenquête en de Leefstijlmonitor.
Hierbij is het onderwerp ‘Mantelzorg, 16 jaar of ouder’ geselecteerd met twee sub onderwerpen (mantelzorger en zwaar belaste mantelzorger). Bij de eerste visualisatie zijn alle beschikbare jaren (2015-2023) geselecteerd, bij de tweede visualisatie is geslacht geselecteerd op één jaar (2023). Vervolgens zijn deze cijfers/titels opgeschoond in Excel. In Flourish zijn de visualisaties gemaakt.
Bij de eerste visualisatie moet rekening worden gehouden met het jaar 2020 en 2021. “Als gevolg van coronamaatregelen was de omvang en samenstelling van het responsbestand in 2020 en 2021 anders dan in andere jaren. Hiervoor is gecorrigeerd met behulp van tijdreeksmodellen. Impact op de resultaten kan desondanks niet helemaal worden uitgesloten.”
Creative commons
Journey by Roa | https://soundcloud.com/roa_music1031/
Music promoted by https://www.chosic.com/free-music/all/
Creative Commons CC BY 3.0
https://creativecommons.org/licenses/by/3.0/