Toen Erica van Mook (43) enkele jaren geleden fibromyalgie kreeg, bracht ze een groot deel van haar dagen noodgedwongen op de bank door. Fibromyalgie is een aandoening waarbij je last hebt van chronische pijn. Daarnaast heeft ze last van stijfheid, RSI-klachten, overprikkeling, slaapproblemen en vermoeidheid. Inmiddels heeft Erica haar leven weer op de rit door een verandering in leefstijl.
Erica kreeg de diagnose fibromyalgie in 2019, na 7 jaar ploeteren. Ze werd voor de zoveelste keer doorverwezen, maar deze keer naar een reumatoloog. “Volgens mij was ik daar maar een halfuur binnen. Een paar testjes en hier heb je je diagnose. Heel fijn zo’n diagnose, maar wat nu dan?” Zoals tegen velen met fibromyalgie gezegd wordt, werd dit ook tegen Erica gezegd: ‘Leer er maar mee leven.’
“Leven met fibromyalgie is onzeker, hectisch en vermoeiend.”
Nu gaat het best goed met Erica, maar dat komt ook omdat ze als freelancer kan werken en grotendeels de regie heeft over haar planning. Voor Erica is het fijn dat ze weer werkt, want daardoor heeft ze het gevoel dat ze weer meedoet. “Ik kan het nu zelf in balans houden, maar zo is het de afgelopen tien jaar echt niet geweest.”
“De bank was mijn beste vriend. Ik was onderdeel geworden van het meubilair.”
Thuis gevangen
Voor Erica was het moeilijkste dat ze niet meer ‘meedeed’. Ze kon moeilijk de deur uit en heeft ook heel even in een rolstoel gezeten. “Alles om je heen gaat door, behalve jij. Dat is op werkgebied, maar ook met je familie en vrienden. Daardoor ging ik me best eenzaam voelen en sloot ik mezelf af. Ik zat gevangen in mijn eigen huis.”
In de eerste jaren van behandelingen heeft Erica het reguliere circuit bewandeld. Revalidaties, verschillende vormen van fysiotherapie, manuele therapie en injecties. Medicijnen heeft ze bewust niet genomen. “Ik wil mezelf niet drogeren met verslavende pijnstilling. Ik heb een weekje tramadol of diclofenac gekregen en dat was heerlijk, maar daarna stortte ik keihard in.”
Emotie als medicijn
Erica is het daarna gaan zoeken in alternatieve mogelijkheden. “Ik ben met een gezondheidscoach aan de slag gegaan waarbij je naar de kern van de pijn en de oorzaak gaat zoeken. We hebben toen gewerkt aan emotiecontrole en het onderbewustzijn. Ik ben zelf een nuchter persoon en het klonk allemaal wat vaag, maar ik had echt alles al geprobeerd.”
Ze ging aan de slag met een werkboek, haarzelf monitoren, schrijfoefeningen en de confrontatie aangaan met bepaalde situaties. Daaruit heeft ze een patroon ontdekt die ervoor zorgde dat de pijn verergerde. “Dat was zo’n eye-opener. Ik kon toen ook echt ergens mee aan de slag en ik begon erin te geloven.” Erica’s pijn verminderde waardoor ze meer kon bewegen. En meer beweging zorgde weer voor meer spiersterkte en uithoudingsvermogen. Zo kon ze langzaam weer opbouwen.
Eigen regie
Erica besloot om als freelancer aan de slag te gaan, in plaats van vaste dienst. “Ik heb het een jaar geprobeerd in loondienst, maar ik raakte elke keer weer overbelast. Als ik dan ’s avonds thuiskwam, kon ik niks meer.” Hele dagen achter de computer zitten lukte ook niet. Sinds drie jaar geeft ze beeldende kunstlessen in het basisonderwijs, waardoor ze vaak van houding kan wisselen en vaak zelf haar werkuren kan bepalen.
Als illustrator is Erica ook vaak bezig met het schetsen van haar eigen gevoelens. Zo maakte ze een tekening (afbeelding links hierboven) van iemand die midden in de nacht op een emmer zit met een visnet onder een ster aan de hemel. “Dat gaat over hoop op pijnvermindering. Over minder hopen en meer doen mét pijn. Je kan wel blijven wachten tot die ster naar beneden valt en niets doen, maar dat is niet de manier om beter te worden. Je kan het netje beter neerleggen en in beweging komen.”
Een andere illustratie die Erica maakte (afbeelding rechts hierboven) verbeeldt het gevoel van: ‘Ik moet van alles, maar het lukt nu niet. Laat me even met rust. Als de ‘pijnstorm’ over is en ik zelf weer zover ben, kan ik weer meedoen’. “Het moeten leven in het tempo en op de manier van anderen (de boeien) bezorgden in die periode juist meer stress en dus pijn.” Via beeld is een gesprek makkelijker te voeren, vindt Erica. “Aan mij zie je in principe niet dat ik fibromyalgie heb, maar door middel van een illustratie kan ik het uitleggen en kunnen we er gesprekken over voeren.”
“Blijf vooral dingen doen waar je blij van wordt, dat helpt enorm.”