Sandra van Luinen (57) kreeg jarenlang te horen dat fibromyalgie een aandoening is waarmee ze moest leren leven. Genezing bestond niet, behandeling was beperkt en haar klachten zouden waarschijnlijk nooit verdwijnen. Toch zegt ze vandaag iets wat haaks staat op die boodschap: dat ze hersteld is. In haar praktijk als ervaringsdeskundig therapeut, coach en acupuncturist helpt ze nu anderen met chronische pijn, vanuit een visie waarin lichaam en geest onlosmakelijk met elkaar verbonden zijn.
Sandra werd op haar 35e al ziek, met de diagnose Hashimoto (langzaam werkende schildklier). “Ineens lag alles op z’n gat, dat is een hele pittige tijd geweest. Een groot deel van de mensen die dit hebben gaan na medicatie gewoon verder met hun leven, maar je hebt ook een groep die met restklachten blijft zitten. Daar was ik er één van.”
“Er is een dokter voor je schouder, een dokter voor je rug, een dokter voor je hoofd. Maar uiteindelijk hebben ze allemaal hetzelfde bericht: dat er niks gevonden is en dat je niet beter kan worden. ‘Leer er maar mee leven’, wordt er dan gezegd.” De arts raadde Sandra af om in het alternatieve circuit te gaan zoeken, dat zou haar niet verder helpen en toch alleen maar veel geld kosten. “En toch heb ik dat gedaan. Ik was 35, ik kon er toch niet simpelweg ‘mee leren leven’? Er moest toch iets zijn wat ik zelf kon doen?”
Geen labels, maar symptomen
Sandra moest over alles nadenken: opstaan, douchen en andere simpele dingen waren al een dagtaak op zich. “En dan moest ik nog aan mijn ontbijt beginnen.” Ze is toen in de Chinese geneeskunde terechtgekomen, waar ze niet kijken naar welk label je hebt, maar wat je klachten zijn en hoe je je systeem weer in balans kan brengen. “Tijdens mijn studie acupunctuur ben ik volledig onderuitgegaan. Ik heb ruim anderhalf jaar op de bank gewoond en het hoogtepunt van de dag was dan even een boodschapje doen. Daar ben ik jaren zoet mee geweest, tot ik uiteindelijk de diagnose fibromyalgie kreeg.”
Deze diagnose zag Sandra al lang aankomen, maar die had ze wel nodig om een revalidatietraject te starten. “Dat ‘leer er maar mee leven’ ben ik tot een kunst gaan verheven.” Ze heeft in de eerste jaren van het ziek zijn bijvoorbeeld haar rol als moeder herzien en heeft op een gegeven moment tegen zichzelf gezegd: ‘Ik ben niet meer de moeder die mee gaat rennen en overal mee naartoe gaat, maar ik ben wel de moeder die altijd thuis zit met een kopje thee en een luisterend oor.’ “Ik ging heel strikt op mijn voeding letten, extreem goed voor mezelf zorgen en continu de balans van mijn dag opmaken.” En toen kwam ze de Mind-Body visie tegen.
Lichaam en geest
Fibromyalgie is niet te genezen. “Maar er is niets gevonden, waar moet je dan van genezen? Je bent niet stuk, er zit een ontregeling in je brein door onbewust onderdrukte emoties.” Daar is Sandra mee aan de slag gegaan, maar volledig zelf. “Dat was ook een van mijn overlevingsstrategieën: vooral geen hulp, alles zelf doen en de controle houden.” Maar toen ze uiteindelijk hulp zocht, werd langzaam het energie- en pijnlevel steeds beter.
“Ik durf nu hardop te roepen dat ik hersteld ben.”
Sandra past zelf de Mind-Body visie toe in haar praktijk en ziet ze dat het ook voor andere mensen helpt. “Het valt helaas onder alternatieve zorg, waardoor ik ook moet opboksen tegen de artsen die zeggen dat het niet te genezen is.”
Kan ik dit?
Toen Sandra’s zoon en schoondochter haar vroegen of ze een omadag wilde gaan doen toen hun kindje eraan zat te komen, riep zij meteen ‘ja, dat wil ik!’ Ze moest helaas wel de disclaimer geven dat ze ook niet wist of ze dat wel kon op dat moment. “Ik was ook nog herstellende van een frozen shoulder, en dan moet je ineens een kindje de trap op gaan dragen. In het begin sliep ik beroerd van de pijn in mijn lijf, maar ik had wel genoten. En ik ging van de mindset ‘ik kan dit toch niet’ naar ‘ik heb dit écht gedaan, hoe dan?’
“Mijn leven bestond altijd uit keuzes maken en dat hoeft nu niet meer.”
Maskers
Totdat Sandra hersteld was, heeft ze veel maskers opgehad. “Altijd lachen en zeggen dat het goed ging, dan hoefde ik niet uit te leggen wat er echt aan de hand was.” Ook kreeg Sandra vaak pijn door onbewuste gedachten als ‘ga ik dit wel kunnen met de pijn die ik heb?’ Constant die ‘wat als’.”
Sandra’s klachten zijn niet volledig weg, maar zijn wel minimaal. “Ik heb bijvoorbeeld nog een sluimerend ongemak in mijn beenspieren, dat op de achtergrond leeft. Maar ik leef mijn leven weer voluit en onbegrensd.”