De ziekte van Parkinson is meer dan trillende handen en stramme spieren. Achter deze uiterlijke kenmerken schuilt het onzichtbare leed van telkens minder kunnen. Hoe ga je daar als patiënt mee om?

Dopaminetekort
De klachten die patiënten ervaren, vinden hun oorsprong in de hersenen. Neuroloog Jeroen van Vugt van Medisch Spectrum Twente legt uit: “ Bij Parkinson sterven hersencellen in de zwarte substantie af. Deze hersencellen maken dopamine aan. Wanneer de cellen afsterven, ontstaat er een dopaminetekort.”

De symptomen van Parkinson, zoals traagheid, stijfheid en instabiliteit, zijn te verklaren door het dopaminegebrek. “Dopamine heb je nodig om makkelijk te kunnen bewegen, maar ook om snel te kunnen handelen”, licht neuroloog Van Vugt toe.

Steeds een beetje minder
Omdat de ziekte van Parkinson progressief is, moet Els steeds een beetje inleveren. Recent ging het fietsen niet meer: “Als ik op de fiets zat, had ik het gevoel dat de fiets naar links trok. Ook het af- en opstappen bij verkeerslichten en tegelijkertijd het verkeer in de gaten houden lukte niet.” 

Om toch te kunnen fietsen heeft Els haar gewone fiets weggedaan en een driewieler aangeschaft. “Daar ben ik nu op aan het oefenen”, vertelt ze. “Het is fijn dat ik een driewieler heb, maar ik moet ook afscheid nemen van iets dat niet meer lukt.”

Steeds afscheid moeten nemen vindt ze het ergste. De driewieler is een zichtbaar symbool hiervan. “Vaak wordt er meteen in oplossingen gedacht. Dat is goed, maar er is ook het stuk waar ik iets niet meer kan.”

Dat doet ze door te rouwen. “Dan ben ik in mezelf gekeerd. Na een paar dagen is het afgerond en dan is er weer ruimte om de dingen te doen die wél mogelijk zijn.” Volgens Els kan het niet anders: “Als je het niet doet, dan stapelt het op en zak je een keer door het putje. Dat wil ik niet.”

Minder stress, meer dopamine
Bij het krijgen van de diagnose Parkinson is het eerste advies dan ook: stress uit je leven verbannen. Els heeft het voordeel dat zij een geboren rasoptimist is. “Humor staat bij mij hoog in het vaandel en ik leef gewoon met de dag”, vertelt ze.

Het advies om stress te vermijden is niet zonder reden. Dopamine speelt namelijk een belangrijke rol in de emotieregulatie. Neuroloog Van Vugt: “We noemen dopamine ook wel het gelukshormoon. Wanneer er iets leuks gebeurt, maak je veel dopamine aan. Maar omgekeerd maak je minder dopamine aan als je somber bent. Als er iets vervelends gebeurt, speelt de Parkinson meer op.”

Levodopa
Het gebrek aan dopamine kan deels aangevuld worden met medicijnen. Levodopa wordt het vaakst voorgeschreven. “Dat is een voorloperstof van dopamine”, legt van Vugt uit. “Los van het positieve effect op de zichtbare symptomen, kunnen patiënten door Levodopa ook beter in hun vel gaan zitten.”

Er is echter ook een kanttekening. “De medicatie werkt nooit zo goed als normaal functionerende hersenen”, vertelt Van Vugt. “Dat komt omdat de hersenen specifiek dopamine afleveren in bepaalde gebieden. Met tabletten kunnen we dat niet zo nauwkeurig doseren als de hersenen zelf kunnen.”

En dan zijn er altijd nog de bijwerkingen. “Door de medicatie heb je meer risico op melanomen”, vertelt Els. Ze heeft zelf al de pech familiair belast te zijn met gevoeligheid hiervoor. “Ik ga elk jaar naar de dermatoloog om te kijken of er plekjes weggehaald moeten worden.” 

Op eigen tijden
Voor Els is het doel om zichtbaar te maken wat Parkinson patiënten nodig hebben aan ondersteuning in de zorg. “Wij moeten op onze eigen tijden medicatie kunnen krijgen. Om 8 uur meegaan in de medicatieronde werkt niet. Dat moet erin slijten bij instellingen. Het is belangrijk om op de juiste tijden dopamine te krijgen, want zonder raken we off.”

Door het dopaminegebrek duurt het bij patiënten soms wat langer voordat informatie binnenkomt. “We zijn niet dement, we vertragen alleen”, zegt Els. “We blijven leerbaar en ons brein blijft goed. Er moet als volwaardige mensen met ons omgegaan worden.”

GLP1-remmer
Er is nog geen middel dat Parkinson kan afremmen, maar onderzoek biedt hoop. Een recente publicatie over een GLP1-remmer, normaal voorgeschreven bij diabetes, wekt vertrouwen. “Als het onderzoek succesvol blijkt, zou het de eerste behandeling zijn die Parkinson daadwerkelijk kan vertragen”, aldus neuroloog Van Vugt.

Els gaat in de tussentijd niet bij de pakken neerzitten. Ze kiest ervoor om in het moment te leven en de dag positief tegemoet te treden: “Wat niet lukt, lukt niet. En wat wel lukt, gaan we lekker wel doen.” Ze houdt zich niet bezig met wat komen gaat: “Daar word je alleen maar onrustig van.”

Dataverantwoording
De verzamelde data is afkomstig van VZinfo: een website gemaakt door het RIVM in opdracht voor het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS). De data gaat over aantallen patiënten met parkinsonisme. Dit omvat alle ziektes die op Parkinson lijken. De ziekte van Parkinson is daarvan de grootste groep.

De analyse laat zien dat er in de afgelopen tien jaar niet een grote stijging zit in het aantal nieuwe patiënten met een vorm van parkinsonisme. Wat wel opvalt is de stijging die sinds 2020 weer plaatsvindt. Als we kijken naar het totaal aantal parkinsonisme patiënten in Nederland, dan zien we dat het aantal met zo’n 10.000 patiënten is toegenomen. Dit valt te verklaren aan de hand van de vergrijzing van onze bevolking. 

Hoewel de data betrouwbaar is, moet er een kanttekening worden geplaatst bij de data uit 2020 en 2021. Vanwege de Covid-pandemie was er in die jaren sprake van strenge maatregelen en uitgestelde zorg. Daarom kunnen deze cijfers enigszins afwijken.