Met z’n drieën op de wereld komen, maar nog als enige over blijven en het allemaal zelf moeten uitvogelen. Edwin Smits (30) is met 27 weken geboren als drieling, zijn broer en zus zijn kort na de geboorte overleden.
De gemiddelde zwangerschap van een drieling loopt door tot de 34 weken, maar Edwin en zijn broer en zus zijn extreem vroeggeboren. “Mijn zusje Mariska wilde er om onverklaarbare redenen uit”, vertelt hij. “Dan kunnen ze ons, ik en mijn broertje, niet laten zitten, dus wij moesten ook de buik uit. Dat was enorm stressvol voor mijn ouders.”
Na de geboorte
Twee dagen na de geboorte kreeg Edwin een hersenbloeding. Hier houdt hij Cerebrale Parese, ook wel CP genoemd, aan over. Dit is een houdings- en bewegingsstoornis, waarbij een deel van de hersenen niet of anders functioneert, dat wordt veroorzaakt door beschadiging van de hersenen. 1 op de 400 baby’s in Nederland heeft deze stoornis.
Na negen dagen overleed zijn zus Mariska, zijn broer Raymond overleed na zeventien dagen. “Het voelt voor mij nog steeds alsof ik niet compleet ben”, legt Edwin uit met een hoorbare trilling in zijn stem. “Veel mensen begrijpen niet dat de binding van een meerling al in de baarmoeder begint en het gevoel van missen wordt met de jaren meer.”
Edwin heeft vanwege zijn Cerebrale Parese enorm veel fysiotherapie gehad. “Dit komt wel echt door de moeilijke start die we gehad hebben”, vertelt hij. “Ik heb fysiotherapie, ergotherapie en zelfs nog logopedie gehad om er alles aan te doen om goed te kunnen functioneren.”
De ouders van Edwin waren namelijk bang dat Edwin niet goed zou kunnen lopen of fietsen. “Uiteindelijk is het gelukkig allemaal goed gekomen, maar dat was wel een heel groot punt van zorg, mede door de bewegingsstoornis die ik aan mijn geboorte heb overgehouden.”
Niet begrepen en onzeker
Edwin heeft zich door zijn vroeggeboorte vaak niet begrepen gevoeld. “Ik heb weleens aan mensen proberen uit te leggen dat ik nog een gevoel van leegte ervaar doordat mijn broer en zus er niet meer zijn, maar dat komt niet binnen”, vertelt hij teleurgesteld. “Daarnaast kunnen veel mensen niet om mijn spierstoornis heen kijken, denk bijvoorbeeld aan het vinden van werk. Dat is ontzettend frustrerend, omdat je zoveel meer bent dan iemand met een beperking.”
Het vinden van werk is een lange zoektocht geweest voor hem. Zo gingen veel sollicitaties meer over zijn lichamelijke beperking, dan over de functie en Edwin zijn kwaliteiten. “Mensen denken vaak gelijk dat er bij een lichamelijke beperking ook geestelijk iets niet klopt, maar dit is echt niet altijd het geval.”
Inmiddels werkt Edwin als boekhouder bij een sociaal agrarisch bedrijf dat werk biedt aan mensen die lastiger aan werk komen. “Mijn werkgever heeft een enorm ruime blik, waardoor ik kan doen wat ik leuk vind en dat is ontzettend fijn, maar het heeft me super veel afwijzingen gekost en daar word je ook onzeker van.” Volgens hem kunnen meer werkgevers met een ruimere blik kijken naar mensen met een beperking voor meer inclusie.
Als het allemaal te veel wordt
Als het gemis of de ergernis Edwin te veel wordt, stapt hij op de fiets naar een betekenisvolle plek voor hem. “Ik fiets dan graag naar de begraafplaats van mijn broer en zus toe, want zo blijf ik met hen verbonden”, legt hij uit. “Dan voel ik me minder alleen.”
Edwin gaat overal heen op de fiets en geen afstand is te ver. “Ik durf geen auto te rijden”, vertelt de fanatieke fietser. Toen hij zestien jaar oud was, kreeg hij namelijk zijn eerste epileptische aanval. “Dit was ontzettend eng en ik wist niet wat mij overkwam. De artsen zeiden wel bij de geboorte dat dit kon gaan gebeuren, maar we hadden niet verwacht dat dit pas op mijn zestiende verjaardag zou plaatsvinden”, vertelt hij. “Ik heb gelukkig goede medicijnen, waardoor ik vrij van aanvallen kan leven, maar ik vind autorijden te riskant.”
Instellingen en zorg
Edwin staat positief in het leven door alles wat hij heeft meegemaakt. “Ik probeer echt alles eruit te halen wat er in het leven zit”, zegt hij met een brede lach op zijn gezicht. “Ik probeer te kijken naar wat ik wel kan en ik ga echt door het vuur bij alles wat ik doe. Ik zet me volledig in en ik ben niet zomaar uit het veld te slaan.”
Volgens Edwin kan er nog veel beter in de zorg rondom prematuren. “Het zou fijn zijn als de follow-up in ieder geval naar de achttien jaar toe kan gaan, dan hadden ze bij mij mijn diagnose epilepsie eerder kunnen ontdekken. Daar was op de leeftijd van het stoppen van het monitoren bij mij nog helemaal geen activiteit te zien in mijn hersenen.”
De optimist heeft nog een grote wens voor ogen. “Ik vind het heel mooi om op een gegeven moment meer voor de NICU, de afdeling voor kindjes die veel te vroeg zijn geboren, te kunnen betekenen”, legt hij uit. Edwin wil steun kunnen bieden aan ouders van prematuren kinderen. “Dat doe ik nu al grotendeels als vrijwilliger bij Care4neo, maar het lijkt me fijn om nog meer voor hen te kunnen betekenen. Het is ontzettend heftig wat er gebeurt rondom de eerste weken van het kindje en dat kan voor ouders ook traumatisch zijn.”