Vrije opdracht

Een vroeggeboorte stopt niet na de tijd in de couveuse. De medische zorg heeft in de afgelopen decennia een flinke groei doorstaan, maar zo ook de groep volwassenen die dagelijks de gevolgen ervaren van de vroeggeboorte stopt niet met groeien. Concentratieproblemen, longproblemen en vermoeidheid is maar een greep van alle gevolgen, die zich afspelen lang na de ziekenhuisperiode.

“De overleving is verbeterd, maar de kinderen die eruit komen zonder problemen blijft al twintig tot dertig jaar hetzelfde”, merkt Monique Rijken, neonatoloog van het Leidsch Universitair Medisch Centrum, op. “Daar is dus geen verschuiving in te zien en dat komt doordat we kinderen al vroeg opnemen vanaf 24 weken.”  

Medische Ontwikkelingen

De ontwikkelingen waardoor de overlevingskansen groter werden voor de prematuur geboren baby’s, vonden in Nederland vrij recent plaats. Vooral rond de jaren tachtig en negentig gebeurde veel. In deze periode werd de neonatale intensive care steeds verder ontwikkeld en ontstond er meer gespecialiseerde zorg voor extreem vroeggeboren kinderen.

Klachten voor het leven

Dankzij deze medische ontwikkelingen overleven steeds meer baby’s die extreem vroeggeboren worden. Dit is de groep baby’s die onder de 28 weken zwangerschap geboren wordt.  Tegelijkertijd groeit de groep volwassenen die op latere leeftijd gevolgen van de vroeggeboorte ervaart. “Vroeger werden deze mensen vaak ‘ex-prematuren’ genoemd, maar de problemen verdwijnen nooit volledig”, legt Rijken uit. “Het is belangrijk om te erkennen dat de problemen die deze mensen ervaren, in het volwassen leven nog steeds een hele grote rol spelen. Heel veel mensen weten niet eens dat een vroeggeboorte gevolgen voor later veroorzaakt.”

De problemen van deze specifieke groep lopen uiteen. Zo zijn er vermoeidheidsklachten, longproblemen, maar hebben sommigen ook moeite om vriendschappen te sluiten. “Dat maakt het ook lastig om deze klachten goed te kunnen onderzoeken”, vertelt Rijken. “Het is zo’n specifieke groep, dat de kennis over deze klachten vaak niet teruggekoppeld wordt aan de vroeggeboorte.”

Een van de bekendste klachten is de longziekte Bronchopulmonale dysplasie, ook wel BPD genoemd. 10 tot 40 procent van de vroeggeboren baby’s ontwikkelt deze chronische longziekte. Volgens Nikk Conneman, neonatoloog van het Erasmus Sophia Kinderziekenhuis, is dit een heel logisch gevolg. “Je wordt veel te vroeg geboren en je bent nog niet af, niks is eigenlijk af. Ook de longen zijn daardoor nog niet volledig rijp”, licht hij toe. De chronische ziekte ontstaat door onrijpe longen in combinatie met de beademing. “Je ziet dat deze mensen vaak veel littekenweefsel hebben en dat het longweefsel zich heel anders ontwikkelt dan bij iemand die met 40 weken is geboren.”

Veranderingen in gedrag en zorg

In de afgelopen decennia heeft er een verplaatsing van klachten plaatsgevonden. Waar vroeger de klachten veel vaker fysiek waren, door bijvoorbeeld een hersenbloeding, zijn nu de klachten meer in het gedrag te merken. “Vroeger was er bijna geen aandacht voor de geestelijke klachten, maar vooral voor de fysieke aspecten, zoals de motoriek”, vertelt Conneman. “Nu kijken we veel meer naar hoe de hersenen ergens op reageren. Denk bijvoorbeeld aan het binnenkrijgen van licht. Daar zijn de hersenen op een vroeg termijn nog niet voldoende voor ontwikkelt.” 

Dat de hersenen nog niet volledig ontwikkeld zijn op een vroeg termijn, is volgens hem niet gek. “Alle hersenkernen, waar je mee ziet en hoort, zijn bij prematuur geboren kinderen kleiner”, zegt Conneman. “De hele ontwikkeling van de hersenen is minder gedetailleerd en daardoor zien we bijvoorbeeld dat deze groep een minder reflecterend vermogen kan hebben later in het leven.” 

Niet alleen de klachten zijn verschoven van aard, ook de zorg is veranderd. Neonatoloog Rijken werkt al bijna dertig jaar als neonatoloog en heeft veel van deze veranderingen meegemaakt. “Vroeger legden ze alle baby’s onder de dertig weken aan de beademing, nu wordt er veel zorgvuldiger mee omgegaan om schade te beperken”, legt ze uit. “Ook wordt de baarmoeder nu veel beter nagebootst, denk bijvoorbeeld aan het buidelen. Dit is langer huid-op huidcontact tussen de ouder en de baby. Op deze manier wordt geprobeerd stress en prikkels voor het kindje zoveel mogelijk te beperken en de ontwikkeling te ondersteunen. De zorg is in al die jaren echt aanzienlijk vooruitgegaan, dat heel gunstig is voor deze relatief kleine groep.”

Doordat bijvoorbeeld de longklachten overeenkomen met andere longproblemen, leidt dit vaak naar de verkeerde diagnoses. Conneman snapt dat dit gebeurt bij BPD. “Er komen geen nieuwe longblaasjes bij, omdat de longen nooit helemaal af zijn geweest”, vertelt hij. “De longen lijken uitgerekt en mensen kunnen niet goed uitademen. Dan denken huisartsen vaak aan astma, terwijl dat niet het geval is.”

Winst te behalen

Toch is er volgens Conneman nog winst te behalen als het gaat om het zorgsysteem ten opzichte van prematuur geboren kinderen.  “Het zou mooi zijn als er als eerste wordt gevraagd aan patiënten of zij te vroeg geboren zijn”, licht hij toe. “Dat scheelt al heel erg veel als het gaat om verkeerde diagnoses stellen, want dit is voor beide partijen frustrerend.”

Ook neonatoloog Rijken hoopt dat er in de toekomst meer aandacht voor de medische klachten komt. “Ik denk dat er daardoor veel meer begrip ontstaat voor deze groep. De klachten die zij hebben, zijn niet mild”, legt ze uit. “Voor de algemene volksgezondheid is het ook heel belangrijk, aangezien er dan vaker passende medicijnen aan deze groep kan worden gegeven.”

Luister hieronder naar de podcast waarin een neonatoloog en een onderzoeker uitleggen waarom de gevolgen van een vroeggeboorte vaak pas op latere leeftijd zichtbaar worden.