Snel overprikkelt, vermoeid, hersenletsel en een te hoge spierspanning. Het zijn gevolgen waar Mieke Verberkt (35) dagelijks mee kampt na haar extreem vroeggeboorte waarin zij met 27 weken zwangerschap ter wereld kwam. Al deze gevolgen kwamen pas later aan het licht.
De vroeggeboorte heeft een grote rol gespeeld in het leven van Mieke. “Normaal gezien wordt een baby in een veilige omgeving geboren waarbij zo min mogelijk prikkels aanwezig zijn en waarin ze geborgen bij de ouders kunnen zijn”, legt ze uit. In totaal heeft ze twee maanden in de couveuse gelegen, omringd door harde piepjes en geluiden. “Er werden spullen van het zorgpersoneel op mijn couveuse gelegd, terwijl toen nog helemaal niet bekend was dat dit risicovol kan zijn en dat de prikkels hard kunnen aankomen.”
Veel klachten
Naast het feit dat ze snel overprikkeld is, ervaart ze nog veel andere klachten. Zo staat haar hoofd altijd “aan” en ervaart ze nooit volledig rust. “Dat is ontzettend vermoeiend en ik ben dus ook veel meer moe dan anderen”, vertelt ze. Ook haar spierspanning is hoger dan bij anderen. Zo bijt ze haar gebit kapot en vallen spieren soms uit. “Inmiddels weet ik hoe ik hier mee om moet gaan, maar het maakt mijn leven wel wat moeilijker. Ik heb mezelf ook weleens afgevraagd waarom ik niet normaal geboren ben, maar daar schiet ik niks mee op.”
Mieke slikt zelfs medicijnen voor haar longen. “Mijn longen hebben echt een klap van de molen gehad, omdat ze nog niet volledig ontwikkeld waren toen ik geboren werd.” Ze heeft de chronische longziekte Bronchopulmonale Dysplasie (BPD). Deze ziekte komt vaker voor bij prematuren die voor een langere tijd aan de beademing hebben gelegen. “Het gaat nu beter dan vroeger, maar ik pak hierdoor echt elk virus mee, waardoor ik gewoon een paar weken enorm ziek ben en dan niks meer kan.”
Naast fysieke klachten, heeft Mieke het ook mentaal zwaar gehad door haar vroeggeboorte. Zo heeft ze altijd het gevoel gehad dat ze anders was dan anderen. “Naar mijn idee moest ik altijd veel harder knokken om hetzelfde te bereiken als bijvoorbeeld mijn klasgenoten”, legt ze uit. Op haar zevenentwintigste kreeg ze zelfs een burn-out, omdat de druk haar te veel werd. “Daarnaast heb ik last gehad van overmatig drankgebruik, om mijn hoofd leeg te kunnen houden”, zegt Mieke. Inmiddels is ze hiervan afgekomen en maakt ze haar hoofd leeg door middel van muziek. “Ik speel in een band en in mijn muziek kan ik al mijn frustraties en emoties in kwijt. Dat is ontzettend fijn.”
Waar komen de klachten vandaan?
Het heeft lang geduurd voordat ze begreep waar de klachten vandaan kwamen. Zo kreeg ze verschillende labels op zich gedrukt, die uiteindelijk niet bleken te kloppen. “Het heeft dertig jaar geduurd voordat iemand de link legde tussen mijn klachten en de vroeggeboorte. Ik werd bestempeld met labels als autisme en ADHD, maar dit klopte niet bij mijn gevoel en klachten”, licht Mieke toe. Uiteindelijk wees haar psychiater haar erop dat Mieke hersenletsel kon hebben. “Alle puzzelstukjes vielen op zijn plek. Het was eerder een grote opluchting, dan dat het heftig nieuws was.”
Volgens Mieke is het niet nodig dat de oorzaak van het probleem pas zo laat herkend wordt. “De technologie wordt gelukkig steeds beter, maar ik vind het bizar dat het zo lang duurt voordat mijn, maar ook andermans, klachten worden erkend”, vertelt ze. “Eigenlijk is een extreem vroeggeboorte ook een chronische ziekte, omdat je er gewoon last van hebt bij alles wat je doet in het dagelijkse leven en dit ook blijvend is. ”
Het heeft Mieke niet alleen maar ergernissen opgeleverd. Ze heeft er ook veel van geleerd. “Ik denk dat het doorzettingsvermogen een enorm pluspunt is van zo’n fragiele start van je leven”, legt ze uit. Zo stopt Mieke niet met doorgaan zodra het moeilijk wordt. “Ik moet wel eerlijk bekennen dat dat een van de weinige voordelen is, want ik hoef hier geen honderd jaar mee te worden. Daar word ik niet gelukkig van.”
Bekendheid en monitoring
Volgens de zangeres is het belangrijk dat er meer bekend wordt over de klachten en bij wie je precies kunt aankloppen voor hulp. “Ik denk dat het heel belangrijk is, dat er een polikliniek komt waarbij artsen kunnen kijken waar je bij geholpen kunt worden”, vertelt Mieke. Ze is dertig jaar opzoek geweest om antwoorden te krijgen bij haar klachten en volgens haar kan het dan ook veel frustratie voorkomen.
Ook het langer monitoren van prematuren kan een goede oplossing zijn. Zo worden kinderen nu tot en met acht jaar in de gaten gehouden, maar dit kan langer volgens Mieke. “Ik denk dat het ook heel goed kan zijn om prematuren langer te monitoren, ook na je achttiende jaar, omdat de klachten niet bij het volwassen worden stoppen.”
Voor haar hielp het om te praten over haar problemen. “Het geeft zoveel opluchting en je kan meer begrip krijgen van anderen als je je klachten bespreekt”, legt ze uit. “Je hebt heel veel aan lotgenoten, omdat niemand anders elkaar zo goed begrijpt. Uiteindelijk krijg je veel meer rust, hoe confronterend het ook kan zijn en je leert jezelf veel beter kennen.”