Noor Bronstring (21) maakt zichtbaar wat vaak niet genoeg besproken wordt. Als illustrator vertaalt ze persoonlijke verhalen over PMOS (voorheen PCOS), endometriose en andere hormonale aandoeningen naar tekeningen, strips en medische illustraties. Haar eigen ervaring met PMOS bracht haar bij het onderwerp, maar inmiddels verzamelt ze vooral de verhalen van anderen. Voor haar afstudeerproject maakte ze een enorme bijsluiter met medische informatie, illustraties en persoonlijke ervaringen.
Ik spreek met Noor af op een zonnige lentedag in de Lauwerecht in Utrecht. Tussen de bloeiende kersenbloesem, grachten en smalle straatjes ligt een kunstenaarsatelier waar verschillende kunstenaars zelfstandig hun werk maken. Boven op zolder werkt Noor. Noor heeft middenlang haar met een pony, de bovenste helft is bruin en de onderste helft roze. Ze heeft eyeliner op en dunne gouden oorbellen in.
Afstudeerproject
Op de grond van haar atelier ligt het prototype van haar bijsluiter. Sinds oktober is ze met het project bezig. De bijsluiter is zo groot dat hij niet op tafel past en het merendeel van de vloer in beslag neemt. Als Noor hem met haar armen gestrekt vasthoudt, komt hij net niet van de grond af. De bijsluiter is dubbelzijdig en gevuld met tekst, potloodschetsen, aquareltekeningen en strips. Bronstring wijst onderdelen aan en vertelt wat ze nog allemaal moet maken voordat haar project af is.
Ze noemt haar project: “Komt (g)een vrouw bij de dokter.” Het is ongelooflijk gedetailleerd en volledig uitgewerkt, met veel informatie en zeven persoonlijke ervaringen van vrouwen, waarin ze ook echt de ruimte krijgen om hun verhaal te doen. Daarnaast is het prachtig weergegeven met bijpassende diverse illustraties.
Het kunstenaarsatelier is er ruim en heeft meerdere verdiepingen. Bij binnenkomst valt meteen op dat hier kunstenaars aan het werk zijn, de muur naast de deur zit bomvol met kleurrijke posters, en ook de rest van het pand is leuk gedecoreerd. Er is een gezamenlijke keuken waar Noor een praatje maakt met een andere kunstenaar die met zijn hond binnenkomt wandelen. Noor vertelt dat ze het leuk vindt dat er andere kunstenaars zijn om inspiratie van op te doen.
werkwijze
Voor Noor begint een illustratie niet bij een medische uitleg, maar bij het persoonlijk verhaal van iemand. Hoewel ze ook medische illustraties maakt om bijvoorbeeld het lichaam, of medische instrumenten uit te leggen, draait haar werk vooral om de ervaringen achter de aandoening. Ze vertelt hoe een vrouw haar ooit vertelde dat ze als kind door hevige buikpijn tijdens schooldagen vaak alleen op de wc zat, soms zelfs huilend op de grond. “Dat bleef bij mij hangen”, vertelt Noor. Vanuit zo’n detail ontstaat dan een beeld.
Het maken van haar illustraties gaat volgens Noor grotendeels intuïtief. Wel kijkt ze welk beeld en welk materiaal bij het verhaal passen. Soms werkt ze met aquarel voor een zachtere uitstraling, terwijl ze medische instrumenten juist realistischer met potlood tekent. Dit doet ze om een onaangenaam kil gevoel op te roepen, om aan te tonen dat veel vrouwen ervaring hiermee ook zo ervaren. Door veel te schetsen en haar eigen associaties te onderzoeken, probeert ze niet alleen uit te leggen wat een aandoening is, maar ook zichtbaar te maken hoe het voelt om ermee te leven.
Eigen ervaring
Ze kwam bij dit onderwerp terecht vanuit haar eigen ervaring. Toen ze achttien was, kreeg ze de diagnose PMOS. Daarvoor had ze al jaren last van heftige lichamelijke klachten. Haar menstruatie was onregelmatig en ze had enorm veel pijn. Op haar veertiende werd ze aan de pil gezet in de hoop haar klachten te verminderen.
De pil maakte haar menstruatie regelmatiger, maar de pijn bleef. Toen ze eenmaal van de pil afging, ging het snel bergafwaarts. Ze werd ze maandenlang niet ongesteld en kreeg ze last van overbeharing en acne. Ze belde haar tante met PMOS op, en die adviseerde haar naar de huisarts te gaan. Dit deed Noor, maar de weg naar een diagnose bleek ingewikkeld.
Een eerste echo leverde niets op: “Het is wel leuk van je huisarts dat hij je stuurt, maar hij heeft eigenlijk helemaal geen verstand hiervan”, zeggen ze in het ziekenhuis tegen haar. Noor was te jong om op basis van het aantal eiblaasjes PMOS vast te stellen. Uiteindelijk stelde een gynaecoloog de diagnose op basis van haar klachten en haar familiegeschiedenis. Noor was toen net achttien. Achteraf denkt ze dat ze het veel eerder had kunnen weten. “Omdat je dan jong bent, wordt er tegen je gezegd: ja, het hoort er gewoon bij.” Haar huisarts wilde haar wel helpen, maar beschikte niet over de juiste kennis, vertelt ze.
patroon
De ervaring van Noor staat niet op zichzelf. Naar schatting heeft zo’n 10% van de vrouwen in Nederland PMOS. Toch weet 70% van de vrouwen niet dat ze hiermee rondlopen. De klachten verschillen namelijk sterk per vrouw en raken verschillende aspecten van de gezondheid. Wereldwijd duurt het gemiddeld zo’n zeven jaar voordat de diagnose PMOS wordt gesteld. Ook in de verhalen die Noor voor haar afstudeerproject verzamelde, ziet ze dit terug. Veel vrouwen krijgen pas jaren nadat ze vermoeden dat ze PMOS hebben een diagnose.
Volgens prof. Johan Mackenbach speelt hierbij mee dat de medische wetenschap lang uitging van de mannelijke patiënt: “De manier waarop ziekten zich uiten verschilt soms tussen mannen en vrouwen. Doordat er altijd meer medische aandacht is geweest voor mannen, zijn ziektebeelden in medische leerboeken afgeleid van de verschijnselen bij mannen, en herkennen dokters ziekten bij mannen beter.” Juist dat gebrek aan kennis probeert Noor met haar werk zichtbaar te maken. Door medische informatie te combineren met persoonlijke verhalen laat Noor zien hoe aandoeningen zoals PMOS en endometriose zich in het dagelijks leven uiten, want het leven met klachten gaat gewoon door.
Ze maakte voor het NRC het stripverhaal “De snor van Noor” over haar eigen ervaring met PMOS. Hiermee won ze de Awards of Excellence in de categorie Visual Storytelling bij de European Newspaper Awards. Zij reiken prijzen uit voor de beste vormgeving van kranten in Europa. Norbert Küpper, de oprichter van de prijs, zegt dat hij erg onder de indruk was van stripstijl illustratie, die Noor haar persoonlijke verhaal op een opvallende manier in beeld brengt. Volgens hem vormen de illustraties en de tekst samen een logisch en sterk opgebouwd verhaal, waarin de symptomen van PMOS op een toegankelijke manier worden uitgelegd. Hij noemt Noors werk: “Een uitstekend voorbeeld van illustraties gebruiken om feiten visueel te presenteren binnen een verhaal.”
Voor haar afstudeerproject plaatste Bronstring een oproep op sociale media. Ze kreeg ongeveer twintig verhalen toegestuurd van mensen die hun eigen ervaringen met PMOS of endometriose wilden delen. Hoewel ieder verhaal dat Noor ontvangt persoonlijk en uniek is, ziet ze ook een duidelijk vaak voorkomend patroon. Veel mensen lopen jarenlang rond met klachten voordat ze serieus worden genomen of een diagnose krijgen. “Ik heb bijvoorbeeld iemand gesproken die al zeven jaar probeert een diagnose te krijgen, maar nu gewoon geen geld meer heeft om opnieuw naar de dokter te gaan”, vertelt Noor. Dit laat zien hoe groot de gevolgen kunnen zijn van een gebrek aan kennis en erkenning binnen de zorg.
Er ontbreekt namelijk nog veel kennis over de oorzaak van PMOS. Daarnaast is het erg lastig om PMOS te diagnosticeren, zeker bij jonge vrouwen. Symptomen zoals vermoeidheid, stemmingswisselingen en gewrichtsproblemen blijven ook na de diagnose, legt Noor uit: ‘Je kunt sommige klachten behandelen, maar er is niet één oplossing die alles oplost.’ Voor PMOS is namelijk geen geneesmiddel, omdat het een chronische aandoening is die op veel aspecten van het leven invloed kan hebben.
Hierdoor geeft een diagnose veel mensen een dubbel gevoel. Na jaren van onzekerheid en strijden voor erkenning heb je eindelijk een diagnose, maar daarmee verdwijnt de aandoening niet. Noor herkent die dubbelheid uit eigen ervaring. “Het is zeker een opluchting, maar tegelijkertijd kan je er vaak niet zoveel aan doen. Je hebt een definitief antwoord: dit ga je de rest van je leven nog hebben.” Tegelijkertijd vindt ze het waardevol dat een diagnose de mogelijkheid geeft om met anderen die hetzelfde meemaken over je klachten te praten.
Noor wil met haar werk niet alleen informatie geven, maar vooral zorgen voor herkenning en acceptatie. Met haar illustraties wil ze die ervaringen zichtbaar maken en laten zien dat vrouwen niet alleen zijn in hun klachten. Ze hoopt dat de extra media-aandacht rondom vrouwenzorg de afgelopen maanden hier ook bij zal helpen, en voor meer onderzoek zal zorgen, zodat vrouwen in de toekomst sneller serieus worden genomen.
Alle foto’s en illustraties door Noor Bronstring