Uitputtingsziekte ME/CVS uit de schaduw: waarom weten we nog zo weinig, en wat verandert er nu?

Nadine van Spanje ligt het grootste gedeelte van haar dag op bed

Een douche, een boodschap, een afspraak; voor Laure (29) en Nadine (28) zijn het geen vanzelfsprekendheden meer.  Zij behoren tot de 80.000 Nederlanders met ME/CVS. Ondanks dat de uitputtingsziekte al sinds 1956 bekend is, weten we er nauwelijks wat over. Hoe kan dat, en wat kan onderzoek veranderen? 

ME/CVS staat voor Myalgische Encefalomyelitis/Chronisch Vermoeidheidssyndroom. Het is een chronische uitputtingsziekte die vaak ontstaat na een infectie, bijvoorbeeld na de ziekte van Pfeiffer. Mensen met deze ziekte ervaren extreme vermoeidheid, spier- en gewrichtspijn, concentratieproblemen en voelen zich snel beroerd, met name na inspanning. 

Die inspanning hoeft niet groot te zijn; het gebeurt na alledaagse bezigheden als boodschappen doen of douchen. ‘Thuiszorg helpt mij met douchen, omdat ik daarvoor de energie niet heb’, vertelt Nadine van Spanje. Als zij die inspanning wel verricht, kunnen klachten dagen of zelfs weken aanhouden.
ME/CVS kent verschillende gradaties; sommige mensen kunnen met aanpassingen nog deels werken of studeren, terwijl anderen met gesloten gordijnen in bed liggen omdat zij zelfs het licht niet kunnen verdragen. 

Symptomen van ME/CVS
  1. Ernstige beperking in dagelijks functioneren
  • Duidelijke achteruitgang in werk, studie, sociale of persoonlijke activiteiten
  • Duurt langer dan zes maanden
  • Vermoeidheid is nieuw of heeft een duidelijk begin
  • Niet veroorzaakt door overmatige inspanning
  • Verbetert niet wezenlijk door rust

2. Post-exertionele malaise (PEM)

  • Verergering van klachten na fysieke of mentale inspanning
  • Treedt soms pas na uren of dagen op
  • Is buitensporig in verhouding tot de inspanning
  • Herstel duurt dagen, weken of langer
  • Kan leiden tot blijvende achteruitgang

3. Niet-verkwikkende slaap

  • Slapen leidt niet tot herstel
  • Altijd moe wakker worden

Aanvullend symptoom (minstens één)

  • Cognitieve problemen
  • Problemen met concentratie, geheugen, woordvinding en informatieverwerking
  • Vaak omschreven als brain fog

of

Orthostatische intolerantie

  • Klachten bij staan of zitten die verminderen bij liggen
  • Zoals duizeligheid, misselijkheid, hartkloppingen, zwakte of kortademigheid

Naast de kernsymptomen kunnen ook voorkomen:

  • Overgevoeligheid voor prikkels (licht, geluid, geur, aanraking)
  • Overgevoeligheid voor temperatuur of temperatuurschommelingen
  • Spierklachten en spiertrekkingen
  • Pijnklachten
  • Intolerantie voor alcohol, bepaalde voeding of chemicaliën

Jarenlang diagnoseproces
ME/CVS is niet te diagnosticeren met één specifieke test. Artsen moeten daarom eerst andere mogelijke oorzaken uitsluiten en kijken of er sprake is van een specifiek klachtenpatroon. Dat maakt dat het diagnoseproces bij veel patiënten lang duurt.

Zo merkte Laure Wiggers al op haar veertiende dat er iets mis was, maar kregen haar klachten pas twaalf jaar later een naam. ‘Dokters zeiden dat mijn bloedwaarden goed waren en lieten het daarbij. Ik dacht daardoor dat ik gewoon kon doorzetten om mijn studie te halen. Dat maakte de klachten alleen maar erger’, vertelt ze. Zelf speurde Laure iedere dag het internet af, in de hoop antwoorden te vinden. ‘Ik had wel over ME/CVS gehoord, maar alleen over de ernstige vorm. Daarin herkende ik mezelf niet.’ Pas toen de ziekte zodanig verergerd was, werd het herkend als ME/CVS. 

Onderzoek gaat hier hopelijk verandering in brengen, volgens Jos Bosch, projectleider bij het Nederlands ME/CVS Cohort en Biobank (NMCB), een nationaal samenwerkingsverband voor onderzoek naar ME/CVS. ‘Wat ME/CVS precies in het lichaam van een patiënt doet, is nog onvoldoende duidelijk. Niet alle symptonen zijn goed meetbaar en uiten zich niet bij iedereen hetzelfde.’ In Nederland wordt momenteel in twee samenwerkingsverbanden onderzoek gedaan naar ME/CVS: bij het NMCB consortorium en bij ME/CFS Lines consortorium. Beide consortia hopen testen te vinden om ME/CVS vast te stellen, bijvoorbeeld met een bloedtest of inspanningstest.

Laure Wiggers kan liggend een paar kleine dingen doen

Te veel boeken, te weinig nieuwsgierigheid
Ook huisartsen hebben vaak een gebrek aan kennis over de uitputtingsziekte. Dat herkent ook oud-huisarts Jolien Plantinga. Zij moest stoppen met werken nadat zij ernstig ziek werd door de ziekte van Lyme, een ziekte die ook langdurige vermoeidheidsklachten veroorzaakt. ‘Sinds ik zelf patiënt ben, weet ik hoe verschrikkelijk het is om deze klachten te ervaren’, zegt Plantinga. Met de kennis van nu, had zij de patiënten met soortgelijke symptomen wellicht serieuzer genomen. ‘Ik had meer voor ze kunnen betekenen.’
Volgens haar moeten huisartsen verder kijken dan wat hen is aangeleerd. ‘We leren te veel binnen de kaders die ons zijn aangeleerd en zijn niet nieuwsgierig genoeg’.

Bosch ziet dat er ook in de opleiding voor artsen weinig tijd wordt besteed aan ME/CVS. ‘Het zal een enkele keer worden benoemd, maar daar blijft het ook bij.’
Oud-huisarts Plantiga denkt terug aan haar tijd op de studie Geneeskunde: ‘Onder de weinige aandacht die er was voor dit soort ziektes, schuilde vrouwonvriendelijke aannames.’ Uit onderzoek blijkt namelijk dat zo’n 75 tot 85% van de patiënten met ME/CVS vrouw is. ‘En helaas worden vrouwen toch als ‘’de zwakkere’’ gezien, en heerst het idee dat ze zich aanstellen en het in hun hoofd zit.’ 

Ook bij Nadine werden de signalen al vroeg in een psychologische hoek geplaatst; artsen vermoedden dat ze een eetstoornis had, en verwezen haar door naar de GGZ. Voor Nadine was dit een heftige periode: ‘Ik wist gewoon zeker dat ik géén eetstoornis had, dus die doorverwijzing voelde heel naar.’ Bij de GGZ bleek dit inderdaad niet het probleem te zijn. 

Na de diagnose kreeg Nadine cognitieve gedragstherapie, een behandeling uit inmiddels verouderde richtlijnen. Die aanpak kreeg kritiek omdat ME/CVS daarin grotendeels psychologisch werd benaderd. ‘Na slechts een aantal sessies, ben ik naar huis gestuurd door de psycholoog. Ik werd zieker na iedere behandeling.’ 

Nieuw onderzoek, nieuwe hoop
Binnen de twee samenwerkingsverbanden worden momenteel zeventien onderzoeksprojecten uitgevoerd, waarvan er zeven een maand geleden zijn gestart. Na jarenlange actie naar de ziekte door onder andere actiegroep ME-Den Haag, lijkt er nu dus eindelijk iets in gang gezet. ‘Een van onze doelen is om een juiste behandeling te ontwikkelen’, vertelt Bosch. Dat zou voor Laure een droom zijn die uitkomt: Hopelijk zorgt dat ervoor dat we allemaal ons leven weer kunnen oppakken.’

Wat betekent het om te leven met ME/CVS? In dit videoportret van Laure en Nadine wordt dat duidelijk.