Willemijn Klein Winkel (28) leeft met de gevolgen van een trauma dat ze nooit bewust heeft meegemaakt. Ze werd geboren na 25 weken zwangerschap en heeft hier klachten voor het leven aan over gehouden
Hoewel ze altijd al wist dat ze te vroeg geboren was, wist ze niet van de klachten af omdat ze er goed mee kon functioneren en dacht dat meer mensen dit hadden. Pas toen Willemijn begon met de opleiding fysiotherapie, veranderde dit. “Het was best wel pittig en ik moest echt op mijn tenen lopen, iets waar andere studiegenoten minder last van hadden. Ik moest meer moeite doen dan de rest”, vertelt ze. Toen Willemijn zich daarna ging specialiseren als psychosomatisch therapeut, merkte ze dat haar klachten dieper lager.
Klachten en trauma’s
“We moesten oefeningen doen waarbij we als het ware teruggingen naar de kindertijd. Toen we dicht bij de geboorte aankwamen, voelde ik bepaalde spanningen en voornamelijk paniek dat zomaar kwam opzetten”, licht Willemijn toe. Ook dissocieerde ze zich volledig toen haar vroeggeboorte ter sprake kwam, iets dat ze al deed in haar kindertijd. “Toen bleek er wel echt meer aan de hand te zijn. Dat trauma is nooit behandeld, omdat ik niet eens van het bestaan af wist. Zo diepgeworteld kan het dus blijkbaar zijn.”
Willemijn haar zenuwstelsel is door haar geboorte ontregeld. “Ik ben veel sneller gestrest, ik heb geen rust in mijn hoofd en ik ben veel gevoeliger voor prikkels”, legt ze uit. Inmiddels is de NICU, de intensive-care afdeling voor pasgeboren baby’s die intensieve zorg nodig hebben, er zo op ingesteld dat de focus bij prematuren steeds meer op stressregulatie ligt. “Dit is bedoeld om de ervaring zo min mogelijk traumatisch te maken, maar dit besef kwam pas na mijn geboorte”, vertelt Willemijn. Er wordt steeds meer bekend over hoe lichaamsgerichte trauma therapie kan helpen. De impact van het trauma slaat zich vaak op in het lichaam en door de gerichte therapie kan het dit verwerkt worden.
Willemijn heeft niet alleen last van een trauma, maar ook van veel andere klachten. Zo heeft ze last van haar longen. “Ik heb last van BPD, Bronchopulmonale dysplasie. Dit is longschade door de vroeggeboorte en daardoor raak ik veel sneller benauwd en vermoeid.” Daarnaast kampt ze met een functionele neurologische stoornis, ook wel FNS genoemd. “Lichaamsdelen vallen uit en daardoor kan ik ook moeilijker lopen. Officieel gezien is het niet verbonden aan de vroeggeboorte, maar veel neurologen zien steeds meer volwassenen die prematuur geboren zijn vaker terug met dit soort klachten.”
Niet weten waar je moet aankloppen
Willemijn wist echter niet waar ze naartoe kon met haar klachten. Lotgenoten bleken een goede oplossing. “Zij wezen mij erop waar ik precies naartoe kon voor mijn longen. Een goede psycholoog vinden was wel enorm moeilijk, aangezien er geen richtlijn is, kennis ontbreekt, het een complex probleem is en er ontbreekt een protocol voor een preverbaal trauma.” Dit is de benaming voor een trauma voordat het kind kan praten. “Alles bij elkaar, maakt het lastig om de juiste psycholoog te vinden die dit aandurft”, zegt ze. Volgens Willemijn zou het mooi zijn als er in de toekomst een protocol komt voor een preverbaal trauma bij volwassenen.
Zelfs haar huisarts wist niet wat hij met Willemijn haar longklachten aan moest. “Er zijn ontzettend weinig artikelen over BPD en de klachten die erbij horen lijken veel op Astma of COPD. Dit zorgt voor veel verwarring”, licht ze toe. “Uiteindelijk kreeg ik de goede diagnose, omdat we samen gezocht hebben naar onderzoeken waaruit bleek dat mijn klachten daarop aansloten. Ik heb toen een goede behandeling gekregen waardoor ik veel meer lucht en energie kreeg dan voorheen. ”
Naast dat haar klachten het leven moeilijker maken, blikt ze wel positief terug op haar ervaring. “Je kijkt echt met een bepaalde dankbaarheid naar het leven, omdat je een bijna doodservaring hebt meegemaakt. Je bent extra dankbaar voor alles wat je wel kunt en daar probeer ik me dan ook op te focussen.”
Deze bijna doodservaring brengt ook een stuk onzekerheid met zich mee voor. “Ik ben nog ontzettend aan het zoeken naar het feit hoeveel ruimte ik mag innemen in deze wereld en dat ik er wél mag zijn”, zegt Willemijn. Deze onzekerheid hoort ze vaker terug van andere lotgenoten. Samen met Milou Klein Mentink is Willemijn vastberaden om anderen die dezelfde problemen ervaren, te helpen.
Stichting
Zo heeft het duo samen Stichting Volwassen Prematuur opgezet. “Ik denk dat de volwassenen die zo vroeg zijn geboren, een beetje de vergeten groep voorstellen. We kunnen naar weinig plekken toe waar we met onze klachten kunnen aankloppen”, legt ze uit. “Met de stichting willen we anderen helpen en laten zien wat er allemaal mogelijk is. Dit werkt dan ook echt als een uitlaatklep voor mij. Ik vertaal de problemen vanuit de wetenschap voor het algemene publiek om zo de kennis over een vroeggeboorte toegankelijk te maken.”
Voor Willemijn is het stukje herkenning ontzettend belangrijk. “Ik vind het altijd heel leuk om te kijken wat je als lotgenoten met elkaar gemeen hebt als het gaat om klachten die je beide ervaart”, legt ze uit. Zo kun je volgens haar veel van elkaar leren, aangezien iedereen anders met klachten omgaat “Je merkt door deze gesprekken dat je echt niet gek bent en dat de klachten wel dergelijk ergens vandaan komen.”
Niet alleen praten met lotgenoten is volgens haar belangrijk, ook is het belangrijk om te kijken naar de behandeling van klachten. “Er zijn veel klachten waar prematuur geboren volwassenen voor behandeld kunnen worden, die algemeen inzetbaar zijn. Denk bijvoorbeeld aan het behandelen van spanningsklachten.” Het is volgens haar belangrijk om te kijken naar de oorzaak van de klachten. “Het zou fijn zijn als de klachten serieus worden genomen, maar ook dat er meer kennis over vroeggeboorte bekend wordt bij zorgmedewerkers.”