Milou Klein Mentink – van Zoest (35) is met 25 weken geboren in Taiwan. Ze werd meteen naar een ander ziekenhuis overgebracht en geadopteerd door Nederlandse ouders. Pas op latere leeftijd begon Milou te begrijpen welke invloed haar vroeggeboorte op haar leven had.
Wat opvalt is dat Milou niet de enige is in haar familie die te vroeg is geboren. “Mijn moeder en mijn oma zijn ook te vroeg geboren, dus het is wat dat betreft wel erfelijk geweest”, vertelt ze. Of dit daadwerkelijk een rol heeft gespeeld bij haar vroeggeboorte is nog altijd onbekend.
Kort na haar geboorte is Milou geadopteerd in Nederland. “Mijn moeder wilde mij wel graag houden, maar de medische rekening was ontzettend hoog, waardoor ze de behandeling niet kon betalen”, legt ze uit. “Uiteindelijk heeft ze dus moeten kiezen om mij ter adoptie te stellen, zodat ik in leven kon blijven, want anders werd de behandeling gestopt.”
Verkeerde diagnoses en problemen
Haar problemen van haar vroeggeboorte speelden vooral een grote rol in haar pubertijd. Twintig uur per dag slapen, ontzettend snel buiten adem zijn en last hebben van de wisselende lokalen tijdens lessen. “Ik ben altijd doorgegaan, omdat ik dacht dat het normaal was”, vertelt Milou. “Later kwam ik erachter dat mijn vroeggeboorte hier toch echt wel de oorzaak van was.”
Naast vermoeidheid had ze ook last van overprikkeling, verhoogde alertheid, moeite met herstellen nadat ze zich had ingespannen, een hoge spierspanning en het gevoel dat dagelijkse activiteiten veel meer energie kosten dan op het oog voor anderen zichtbaar was.
Bij Milou werden allerlei stempels op haar gedrukt, die achteraf niet bleken te kloppen. Zo kreeg ze de diagnoses Pfeiffer en ADHD “Ik had moeite met concentreren en ik was veel moe, dus dat leek logisch”, zegt ze. Maar de vermoeidheid bleef aanhouden. “Op een gegeven moment gingen ook mijn darmen rommelen en hier heb ik dan weer het prikkelbaar darmsyndroom aan overgehouden, maar dit werd niet verder onderzocht.”
Milou snapt achteraf dat ze verkeerde diagnoses kreeg. “Veel van de kennis die we tegenwoordig hebben over de gevolgen van een vroeggeboorte op volwassen leeftijd, was er toen nog helemaal niet”, legt ze uit. “Een samenhangende verklaring bleef uit en de klachten werden los van elkaar bekeken.Inmiddels komt er gelukkig steeds meer wetenschappelijke aandacht voor waardoor de klachten sneller aan vroeggeboorte gekoppeld worden.”
“Het zit tussen je oren”
Van haar dertiende tot zestiende heeft Milou veel ziekenhuizen van binnen gezien, maar dit mocht niet baten. “De artsen noemde mij een luie puber en ze zeiden tegen mijn ouders dat ze mij uit bed moesten trekken. Volgens de artsen zat het tussen mijn oren”, legt ze met ongeloof uit. In de tweede klas van de middelbare school is ze gestopt met school, maar ondanks het missen van lessen, heeft ze wel haar diploma kunnen halen.
Rond haar zestiende ontwikkelt Milou een angststoornis. Ze had het gevoel dat ze niet mee kon komen met leeftijdsgenoten. “Ik wilde ook doen wat andere leeftijdsgenoten deden, maar dat kon niet, omdat ik zo ontzettend moe was”, vertelt ze. “Je gaat denken dat er iets niet klopt en dat het echt goed mis is. Dat was ontzettend moeilijk voor mij.”
Uiteindelijk heeft ze een hbo-opleiding geprobeerd, maar dit bleek geen match. Ze heeft verschillende cursussen geprobeerd, maar kreeg daarna een Wajong-uitkering. “ Ik bleek echt te ziek om te kunnen werken”, zegt Milou. “Ik ben onderzoek gaan doen naar mijn problemen. Toen kreeg veel meer inzicht in hoe ik mijn energie moest verdelen en hoe ik goed kon herstellen. Ik ben gaan luisteren naar mijn lichaam. Dit alles bij elkaar maakte uiteindelijk het grootste verschil. Uiteindelijk sliep ik veel minder en kon ik weer dingen gaan oppakken.”
In 2020 vond ze herkenning. “Toen kwam ik pas verhalen van lotgenoten tegen en vielen de puzzelstukjes in elkaar. Het was bijna eng hoeveel mijn klachten overeenkomen”, legt ze uit. “Zo ben ik snel overprikkeld, heb ik last van een te hoge spierspanning en ik moet echt van drukke momenten bijkomen. Ik vind het ook heel moeilijk om mijzelf dingen te gunnen en ik voel me vaak schuldig als ik leuke dingen ga doen.” Inmiddels deelt ze haar ervaringen als vroeggeboortecoach online. “Ik vind het belangrijk dat mensen weten waar ze kunnen aankloppen en dat ze niet alleen zijn in de moeilijke zoektocht naar antwoorden.”
Hoe het moederschap rust bracht
Vier jaar geleden werd ze moeder en dit bleek een groot kantelpunt te zijn. Het bracht juist veel rust in haar leven, iets dat ze voorheen veel mistte. “Ik voelde mij altijd anders en ik had het gevoel dat ik enorm achterliep op iedereen”, vertelt Milou. De zwangerschap was echter een onzekere tijd. “Ik kon pas gaan genieten toen ik mijn eigen termijn gepasseerd was.”
Het moederschap bracht haar iets dat ze jarenlang had gemist: rust, structuur en een richtingsgevoel. “Voor het eerst voelde ik dat ik mijn leven mocht inrichten op een manier dat volledig bij mijn eigen behoeftes past”, vertelt Milou. “Ik heb wel een enorm strakke planning en een werkende routine gecreëerd, wat gelukkig ook goed werkt voor mijn dochter. Ik voel me voor het eerst in mijn leven helemaal op mijn plek.”
Tijdens haar zwangerschap dacht ze na over het scenario van een vroeggeboorte bij haar dochter. “Ik was vooral heel bang dat mijn dochter dezelfde gevolgen van een vroeggeboorte zou moeten dragen als ik. Ik was van mijn dertiende tot mijn dertigste enorm eenzaam en dat gunde ik haar niet. Tegelijkertijd ben ik enorm dankbaar voor alle zorg die ik heb gekregen en het leven dat ik vandaag mag leiden.”
Ondanks de diepe dalen, is Milou overeind blijven staan. “Het glas is altijd halfvol, hoe zwaar het leven ook kan zijn. Ik had graag met een volledig termijn geboren willen worden geweest, maar ik ga door en ik heb naar mijn eigen lichaam leren luisteren”, licht ze toe. ‘Ik heb vooral geleerd om mijn eigen grenzen serieus te nemen en mijn leven echt op mijn eigen tempo in te richten. Dit had ik bij een geboorte met een volledig termijn niet zo erg geleerd denk ik”, vertelt ze.
De herkenning die ze vond in 2020 bij andere volwassen prematuren, zorgde er uiteindelijk voor dat ze zich volledig ging inzetten voor de stichting, Stichting Volwassen Prematuur. Dit is de stichting die kennis over de gevolgen van een vroeggeboorte wil overbrengen op het publiek, om zo ook meer begrip te kunnen krijgen voor deze groep volwassenen.
Ook leidde de herkenning tot het oprichten van haar eigen platform “devroeggeboortecoach”. Via dit platform deelt zij herkenning, informatie , maar ook praktische inzichten over de gevolgen op een langer termijn van een vroeggeboorte. De onderwerpen die ze deelt met anderen, komen voort uit haar eigen ervaringen, ervaringen van andere volwassen prematuren, maar ook uit de zorg en wetenschappelijke onderzoeken.
Met haar platform wil ze een luisterend oor bieden aan mensen die dit nodig hebben. “Je hoeft het echt niet allemaal alleen te doen”, legt ze uit. “Ik vind het mooi om twijfels op deze manier weg te kunnen nemen. Het kan zijn dat je niet eens harder je best hoeft te doen, maar dat jouw systeem net iets anders werkt dan dat je altijd gedacht hebt. Hoe meer kennis we hebben, hoe beter we onszelf, maar ook anderen kunnen begrijpen. Luister vooral naar jezelf.”