Mensen met dementie moeten zo lang mogelijk mee kunnen blijven doen in de samenleving. Dat staat dit jaar centraal tijdens Wereld Alzheimer Dag, met het thema ‘Ik blijf meedoen’. Nu het aantal mensen met dementie in Nederland de komende jaren naar verwachting sterk toeneemt, wordt de vraag hoe zij actief en zelfstandig kunnen blijven steeds belangrijker.

Volgens dementie-expert Saskia Danen wordt er nog te snel gekeken naar wat iemand met dementie niet meer kan. “Mensen kunnen vaak meer dan we misschien wel denken”, zegt ze. Volgens haar is het belangrijk dat mensen onder de mensen blijven komen, activiteiten ondernemen en zoveel mogelijk zelf keuzes blijven maken.

In Nederland leven ongeveer 320.000 mensen met dementie. Dementie is een verzamelnaam voor verschillende hersenaandoeningen, waarvan alzheimer de meest voorkomende is. Mensen kunnen onder andere problemen krijgen met hun geheugen, taal en het uitvoeren van dagelijkse handelingen. De klachten worden steeds erger, maar hoe snel dat gebeurt en wat iemand nog zelf kan, verschilt per persoon.

Actief blijven hoeft volgens Danen niet te betekenen dat iemand precies hetzelfde blijft doen als voor de diagnose. Soms ontstaan juist nieuwe interesses. Ze kent bijvoorbeeld mensen die vroeger nooit schilderden, maar daar na hun diagnose veel plezier uit zijn gaan halen.

Dat is belangrijk, omdat dagelijkse bezigheden door dementie steeds meer moeite en energie kunnen kosten. “Dan is het heel belangrijk dat je daarnaast ook dingen hebt die je energie geven”, zegt Danen. Dat kan bijvoorbeeld bewegen zijn, een hobby of contact met andere mensen.

Naarmate dementie verder gaat, is vaak meer hulp nodig. Familieleden willen iemand beschermen en nemen daarom soms dingen over die iemand misschien nog zelf kan.

Tijdens een bijeenkomst hoorde Danen iemand met dementie bijvoorbeeld zeggen dat de kinderen zich eigenlijk te veel met het leven bemoeiden. De hulp was goed bedoeld, maar werd niet altijd als prettig ervaren. “Wij mensen willen dingen graag zelf doen. En dat is ook heel belangrijk bij mensen met dementie.”

Volgens Danen moet daarom vooral gekeken worden naar wat iemand nog wél kan. In Nederland kunnen mensen met dementie en hun naasten daarbij hulp krijgen van een casemanager dementie. Die geeft advies en helpt bij het regelen en afstemmen van passende ondersteuning.

Meedoen betekent volgens Danen ook dat mensen met dementie zelf worden betrokken bij gesprekken over hun leven en zorg. Er wordt nog vaak over hen gesproken, terwijl zij zelf kunnen vertellen wat ze belangrijk vinden.

“Ik kan het vertellen vanuit de boekjes en de theorie. Maar de mensen die het zelf ervaren, kunnen het vaak veel beter vertellen”, zegt Danen.

Volgens haar kan dat ook helpen om het taboe rond dementie te doorbreken. Veel mensen zijn bang voor de ziekte en hebben vooral een beeld van wat iemand uiteindelijk niet meer kan. Door mensen met dementie zelf aan het woord te laten, wordt ook zichtbaar wat zij nog wél kunnen.

Dat sluit aan bij het thema ‘Ik blijf meedoen’. Dementie zorgt voor steeds meer beperkingen, maar dat betekent niet dat iemand direct aan de zijlijn hoeft te staan. Meedoen kan iets simpels zijn als schilderen, wandelen of andere mensen ontmoeten. Het gaat er vooral om niet alleen te kijken naar waar iemand hulp bij nodig heeft, maar ook naar wat iemand zelf nog kan en wil doen.

Hoe ziet het dagelijks leven met dementie eruit? In deze reportage wordt het Alzheimer Café in Driebergen bezocht en wordt er gesproken met bezoekers en deskundigen over hun ervaringen, de uitdagingen en het beeld dat rondom dementie bestaat.