Volgens de huisarts was Nella Geugjes (52) gewoon te zwaar. Maar na oneindig veel verschillende diëten, sportsessies en uiteindelijk zelfs een maagband gingen er wel kilo’s van haar bovenlijf af, maar bij haar benen veranderde er weinig. Hierdoor werd de verhouding tussen haar boven- en onderlichaam nog groter; haar boven- en onderlichaam verschillen namelijk wel drie maten. Broeken zitten aan de onderkant vaak veel te strak, terwijl de broek bij de taille dan weer veel te los zit.
Huid- en oedeemtherapeut Amanda van Niel (30) ziet in de praktijk regelmatig mensen voorbijkomen met deze verschijnselen. Vaak wordt het gekenmerkt als overgewicht, en zou je volgens de huisarts dus ‘gewoon’ op dieet moeten. Maar juist tijdens het afvallen wordt de aandoening duidelijk: de taille wordt dunner, terwijl er bij de ledematen niks verandert. De huisarts herkent dit niet en stelt dus een verkeerde diagnose.
Maanlandschap
Nella strijdt al haar hele leven tegen de kilo’s, maar niks lijkt te helpen om slankere benen te krijgen. Eigenlijk begon het veertig jaar geleden al, toen Nella’s benen in haar puberteit buitenproportioneel groter werden dan haar bovenlichaam. Het was een voettherapeut die haar erop wees dat ze weleens lipoedeem zou kunnen hebben. Haar slanke taille in combinatie met haar zware benen die de structuur hebben van een – hoe zij het zelf noemt – maanlandschap, zijn erg typerend voor de aandoening. Nella had er nog nooit van gehoord, en besloot na Google te hebben afgestruind een afspraak te maken bij een ziekenhuis in Drachten dat gespecialiseerd is in lipoedeem. De wachttijden waren fors, maar na vijf maanden kon ze er eindelijk terecht. Met een apparaat hebben ze de omtrek en structuur van Nella’s benen gemeten. Toen inderdaad (inmiddels is dit vijf jaar geleden) de diagnose ‘lipoedeem’ werd vastgesteld, viel er een hele last van haar af.
Herkenning en erkenning
Huid- en oedeemtherapeut Amanda behandelt veel lipoedeem-patiënten, en vertelt dat het een aandoening is die tot nu toe vaak slecht herkend wordt. De vrouwen die zij in de praktijk ziet, horen bij haar pas voor het eerst dat ze kenmerken hebben van lipoedeem, terwijl het in de meeste gevallen al vanaf de puberteit speelt.
Wat is lipoedeem?
Lipoedeem, dat ook wel bekend staat als pijnlijk vetsyndroom, is een chronische aandoening van het vetweefsel dat vrijwel alleen bij vrouwen voorkomt. Het vet verdeelt zich ongelijk over het lichaam en stapelt zich in grote hoeveelheden op bij de benen, dijen en/of armen. Het gezicht en de romp blijven buiten schot, en bij de polsen en enkels ontstaat een opvallend scherpe begrenzing van het vet, omdat de handen en voeten onaangedaan zijn.
Lipoedeem kent drie fases. In de eerste fase kan je al voelen en zien dat het een grover soort vet is dan normaal, maar het is in de eerste fase vrijwel niet te onderscheiden van ‘gewoon’ vet. Vetcellen zijn bij lipoedeem groter en hebben meerdere kernen. In een verder stadium voelt de structuur van de armen en/of benen onregelmatig aan. Er ontstaat dan een gevoelige sinaasappelhuid waar snel blauwe plekken op kunnen ontstaan. Wanneer er vermoedens van lipoedeem zijn, is het aanbevolen om bij een arts een officiële diagnose te laten stellen.
Moed zakt niet in de hardloopschoenen
Door de gevoeligheid van Nella’s benen doet het vaak ontzettend veel pijn om te bewegen. Hardlopen – wat ze vroeger veel deed – gaat moeizaam. Het ene moment gaat (hard)lopen haar makkelijk af, maar het andere moment doet het veel meer pijn en gaat bewegen moeilijk. Maar júist door veel te bewegen zwakt de pijn sneller af. Toch klinkt de bank aantrekkelijker dan hardloopschoenen als je constant pijn aan je benen hebt.
Dit is de negatieve spiraal waar je met lipoedeem snel in terechtkomt. De spieren van mensen met lipoedeem verslappen met 30%, waardoor bewegen nog moeilijker wordt. Het is lastig om uit deze negatieve spiraal te komen, maar toch probeert Nella op haar goede dagen het hardlopen rustig op te pakken. Niet alleen fysiek, maar ook mentaal is de aandoening zwaar. ‘Ga gewoon op dieet’, is een opmerking die Nella maar al te vaak te horen krijgt. Het is frustrerend om mensen op straat afkeurend te zien kijken als Nella bijvoorbeeld een patatje eet. Ze hoort de mensen denken: “Zou je dat nou wel doen?”
Met behulp van een psycholoog kan ze nu beter met haar aandoening omgaan, en heeft ze geaccepteerd dat het ‘gewoon zo is’. Bepaalde blikken en opmerkingen zullen altijd moeilijk blijven, maar over het algemeen loopt Nella met haar hoofd omhoog over straat, en laat zij de mening van anderen van zich af glijden.
Behandeling
Ondanks dat de aandoening chronisch is, zijn er een aantal behandelingen die bijkomende klachten kunnen verminderen. Als iemand met lipoedeem voor de eerste keer bij Amanda in de praktijk komt, wordt er een breed behandelplan opgesteld. De eerste taak is om te kijken naar zelfmanagement en het aanmeten van een compressiekous of broek. Dit helpt verergering van het lipoedeem en eventuele bijkomende lymfoedeem en vaatproblemen te voorkomen. Vanuit haar expertise draagt Amanda haar steentje bij, maar om een persoon goed te kunnen helpen, is doorverwijzen onvermijdelijk. Zo is de patiënt doorgaans ook gebaat met hulp van een fysiotherapeut, beweging/voedingscoach of podotherapeut.
Ook met andere behandelingen, zoals bijvoorbeeld een bindweefselmassage, kan het weefsel soepeler worden en kunnen pijnklachten verminderen. Dit haalt echter de vetcellen niet weg. Bij liposuctie worden vetcellen wél helemaal weggehaald, maar dit is een zware ingreep die je financieel ook niet in de koude kleren gaat zitten. Deze behandelingen worden nu namelijk nog als cosmetisch gezien, en dus niet vergoed, waardoor het voor de meeste vrouwen niet te betalen is. Verschillende verzekeraars zijn bezig om in de toekomst liposuctie en dergelijke behandelingen te kunnen vergoeden voor mensen met lipoedeem.
Meer aandacht
Het feit dat lipoedeem vaak niet herkend wordt geeft aan dat er meer aandacht moet worden besteed aan de aandoening. In 2016 is Amanda daarom regiocoördinator geworden in Flevoland, bij NLNet (Nederlands Netwerk voor Lymfoedeem en Lipoedeem). Zij strijdt voor meer bekendheid van de aandoening in Nederland, zodat het vaker op tijd en al in een vroeg stadium ontdekt wordt. NLNet organiseert dagen waarbij lotgenoten elkaar kunnen ontmoeten, ervaringen met elkaar kunnen delen en informatie kunnen krijgen over lymfoedeem en lipoedeem. Hopelijk krijgt de aandoening op deze manier meer bekendheid in Nederland, en wordt lipoedeem in de toekomst bij een eerste consult meteen herkend.
Te lezen in de herfst/winter editie van Vol Magazine