Het is zondagavond half zeven, etenstijd. Robin Albers (17) worstelt zich tussen mensen door. Helemaal achterin het eetcafé Mout in Hilversum, neemt ze plaats aan een klein, in de hoek weggefrommeld tafeltje. Ze trekt voorzichtig haar jas uit en hangt deze over de stoel. Er komt een zwarte trui onder de jas vandaan, met daaronder een strakke lichtblauwe jeans en sneakers.
“Die man die daar zit kan ik wel wat aan doen”, zegt Robin gelijk. Wijzend naar de nacho-etende man. En dát is misofonie: apart van de rest dineren, constant met oortjes inlopen, en bijna tot moord over willen gaan als iemand smakt.
Haat voor geluid
Sinds begin deze eeuw bestaat er een nieuwe naam voor een heel specifieke vorm van geluidsoverlast: misofonie. Direct uit het Grieks vertaald betekent het ‘haat voor geluid’. Misofonie is een hersenaandoening waarbij specifieke geluiden extreme gevoelens van woede, walging of haat opwekken. Deze emoties en gevoelens bij het horen van zo’n geluid, gaan veel verder dan ergernis of irritatie. Er ontstaan ook agressieve gedachten. Deze heftige emoties en nare gedachten moeten steeds onderdrukt worden, en dat is erg vermoeiend.
De radio
Robin kwam erachter dat er bij haar iets niet klopte na een gezellig dagje shoppen met haar vader en zus. Toen zij in de met winkeltassen gevulde auto onderweg naar huis waren werd Robin woest op haar vader die om de tien seconden zijn neus ophaalde. “Mag de radio aan?” Dat was de oplossing die Robin op elfjarige leeftijd had bedacht om alle verschrikkelijke geluiden niet meer te hoeven horen.
Ook in het eetcafé staat de radio zachtjes aan op de achtergrond. Dat vindt Robin fijn, want dan vallen de eetgeluiden minder op. In het café zijn de lichten gedimd en het zit nu nog voller dan eerst. Helaas voor Robin, betekent dat ook dat er mensen naast ons zijn gaan zitten. Terwijl Robin met een schuin oog de buren in de gaten houdt die op de menukaart aan het kijken zijn, wil zij zelf ook eten bestellen. “Als ik zelf eet terwijl anderen ook eten, hoor ik hun eetgeluiden minder.” Dit is een strategie die Robin zichzelf heeft aangeleerd, om het beste om te kunnen gaan met de aandoening.
“Wat zijn de klachten?”
Robin ging op haar zestiende een halfjaar lang om de week naar het Amsterdam Medisch Centrum (AMC) voor de behandeling voor misofonie. het AMC is het enige instituut ter wereld dat zoveel onderzoek doet én zoveel ervaring heeft met het behandelen van de aandoening. Deze behandeling duurt de hele ochtend of middag. In het groepje van Robin zaten zes meisjes en één jongen. Tijdens de therapie leer je manieren hoe je het beste om kan gaan met de aandoening. “Tijdens de therapie moesten we bijvoorbeeld een filmpje kijken waarbij je herhaaldelijk een beeld zag van iemand die door de sneeuw stapt met het geluid van een ophalende neus eronder gemonteerd. Het idee is dat je het geluid van het ophalen van iemands neus gaat associëren met iemand die in de sneeuw stapt, waardoor het geluid als je het tegenkomt in het dagelijks leven minder vervelend wordt. Ons huiswerk was dan om dit filmpje thuis een aantal keer te kijken”, aldus Robin.
Tijdens haar intakegesprek bij het AMC luidde de eerste vraag: “Wat zijn de klachten?” Dat zijn er nogal wat… Antwoordde Robin. “Ik heb last van mensen die smakken, slurpen, met hun mond open eten, maar ook van mensen die snurken, hun neus ophalen, hun neus snuiten, hard ademen, hun keel schrapen, hoesten…” en zo kan ze eindeloos doorgaan met het opsommen van geluiden waar mensen met misofonie – op zijn zachts uitgedrukt – nogal last van hebben. “Je probeert tegen het gevoel te vechten, maar dat lukt niet. Het is moeilijk om te beseffen dat deze aandoening de rest van mijn leven blijft. Het gaat nooit meer weg, en daar moet ik mee leven”, vertelt Robin.
“Misofonie heeft een hele grote invloed op mijn leven, omdat ik heel veel dingen niet kan doen. Plekken, mensen en geluiden vermijden is inmiddels voor mij automatisme geworden. Als bijvoorbeeld mijn vrienden met elkaar afspreken om een filmavond te hebben, is het voor mij al vanzelfsprekend dat ik hier absolúút niet bij ben. Ik gruwel van het idee dat er dan chips zullen zijn. Ik voel mij door dit soort situaties wel vaak eenzaam, omdat ik dan niet bij leuke sociale activiteiten met mijn vrienden kan zijn.”
Vechten of vluchten
De mensen naast ons in het café zitten hebben inmiddels hun eten gekregen. Het liefst zou Robin nu weg willen vluchten. De eetgeluiden zijn nog niet begonnen, maar ze weet dat deze elk moment gaan komen.
Als zij thuis bijvoorbeeld dit geluid van bestek hoort, weet zij al dat er iemand uit haar gezin gaat eten. “Dan vlucht ik zo snel mogelijk naar boven, omdat ik weet dat het dan elk moment ‘niet meer veilig’ is’, vertelt Robin.
“Ik voel mij vaak eenzaam”
“Ik kan nooit met mijn gezin avondeten. Dan krijg ik te veel prikkels en word ik helemaal gek. Daarom eet ik altijd in mijn eentje met oortjes in. Daardoor voel ik mij heel vaak alleen, omdat ik dan alleen op de bank of op mijn kamer eet. Om de stress van het idee dat iemand straks wellicht gaat eten te voorkomen, zit ik als ik thuis ben altijd als een kluizenaar op mijn kamer. Ik kan niet in de woonkamer zitten, door de adem, eet -en tikgeluiden die er worden gemaakt. Ik probeer mijn huis te vermijden door veel te werken. Dit doe ik express, omdat ik het niet leuk vind om de hele dag afgezonderd in mijn kamer te moeten zitten”, vertelt Robin
“Maar de pauzes op mijn werk zijn ook irritant en vermoeiend. Dan zit er in de pauze iemand tegenover mij te eten, die vervolgens (soms zelfs met volle mond) een gesprek met mij aanknoopt. Het enige dat Robin dan hoort en ziet is dit:
https://youtu.be/jYNSYwKSbDc
“Op zo’n moment kan ik mijn oortjes niet in doen, maar irriteer ik mij wel aan de eetgeluiden. Ik word de hele dag door geprikkeld en daardoor geïrriteerd. Ik zit daardoor al heel lang niet lekker in mijn vel, omdat ik elk moment van de dag geprikkeld wordt door een bepaald geluid dat mij ongelukkig maakt. Dit is super frustrerend. Mijn frustratie reageer ik vaak af op mensen, waardoor ik ook regelmatig achterblijf met een schuldgevoel, terwijl ik er eigenlijk weinig aan kan doen. Hierdoor ga ik nog slechter in mijn vel zitten ”, aldus Robin.
Dat heeft toch iedereen?
Omdat de aandoening zo onbekend is, zijn er op scholen geen speciale regels voor. Hierdoor heeft Robin laatst een vier gehaald voor haar toets, omdat de docent tijdens de toets een appel aan het eten was. Inmiddels heeft ze met veel moeite kunnen regelen dat ze tijdens een toets niet-elektronische oortjes in mag. Dat is een hele opluchting.
De Vietnamese loempia’s van Robin zijn gearriveerd. Tijdens ons gesprek houdt ze constant de buren in de gaten waar zij tegelijk mee probeert te eten, om al de eetgeluiden van hun zo min mogelijk te horen.
Veel vrienden en kennissen weten niet af van haar misofonie. Vaak als ze mensen vertelt over de aandoening is de eerste reactie: ‘maar iedereen vindt eetgeluiden toch irritant?’ Robin voelt zich onbegrepen en vertelt het daarom liever niet. En omdat eigenlijk niemand het weet kan ook niemand er rekening mee houden. “Ik had bijvoorbeeld gister een feestje waar mensen mochten blijven eten, en ik eet dan niet mee, omdat niemand daar weet van mijn misofonie. Ik moet dan weer een smoesje verzinnen waarom ik later kom, en niemand begrijpt dan waarom ik niet mee eet. Misschien is het ook een beetje schaamte vanuit mijn kant”, aldus Robin.
We betalen de rekening en lopen naar buiten langs dezelfde etende man die Robin bij binnenkomst tactisch heeft ontweken. Gelukkig heeft hij zijn nacho’s inmiddels op.