Rebecca Felicia (26) kreeg op haar veertiende voor het eerst klachten zoals huidvlekken, jeuk, buikproblemen, allergische reacties en flauwvallen. Jarenlang werd ze door huisartsen niet serieus genomen. Pas toen ze op haar achttiende een verwijzing naar de dermatoloog afdwong, kwam er snel duidelijkheid: mastocytose. Dit jaar vraagt het Maastricht UMC+ erkenning aan als mastocytose expertisecentrum, wat patiënten als Felicia kan helpen sneller de juiste diagnose en zorg te krijgen.

‘Veertien was ik toen het begon. Ik kreeg steeds meer huidvlekken en die jeukten enorm. Bij de huisarts werd het steeds afgedaan als moedervlekken. Dat vond ik onlogisch, want het waren er geen drie of vier. Het waren er honderden. Ze werden dik, jeukten en bleven toenemen. Ik wist dat dit niet klopte.

Daarnaast had ik elke dag en nacht heftige buikpijn. Het was zo erg dat ik er regelmatig van flauwviel. Later sprak ik lotgenoten met kinderen en zij zeiden: “Dit voelt net zo pijnlijk als weeën.” Ik kan dat niet vergelijken, maar het voelde wel als erkenning dat ik mij niet aanstelde.

Toch werd dat jarenlang wel zo gebracht. Mijn huisartsen hebben meermaals gezegd dat het tussen mijn oren zat. Mijn vader was twee jaar eerder overleden en op een gegeven moment werd ook dat erbij gehaald. Natuurlijk had ik verdriet, maar ik wist ook dat deze klachten daar geen reet mee te maken hadden.

Op den duur ga je aan jezelf twijfelen. Je voelt je een last, terwijl je eigenlijk alleen maar wil dat iemand meekijkt en luistert. Ik bleef teruggaan omdat ik voelde dat het erger werd, maar ik werd niet serieus genomen. Ik vroeg me af hoe anderen blijkbaar met zoveel buikpijn normaal konden functioneren. Dit is wat de huisarts namelijk beweerde.

School was in die periode ook verschrikkelijk. Ik zat op het gymnasium, haalde goede cijfers, maar ik was er nauwelijks omdat het lichamelijk niet ging. Toch werd ik behandeld alsof ik spijbelde. Ik moest naar de leerplicht en schoolartsen. Er werd gezegd dat ik ondanks mijn cijfers naar de havo moest als mijn aanwezigheid niet verbeterde. Ik heb mezelf vaak naar school gesleept omdat ik bang was voor meer problemen, maar dat ging mis. Ik viel regelmatig flauw op school. Uiteindelijk ben ik van 4 gymnasium naar 4 havo gezet. Ik ben dus ook nog blijven zitten.

Diagnose
Op mijn achttiende was ik er klaar mee. Ik heb zelf om een verwijzing naar de dermatoloog gevraagd, of eigenlijk: geëist. De huisarts zei nog: ‘Oké, ik maak er één aan, maar ze gaan toch niks vinden.’ En toch veranderde alles.

Dat eerste consult bij de dermatoloog moest ik me uitkleden zodat ze mijn huidlaesies kon bekijken, ‘ik had mijn broek nog niet uit en ze zei al dat het mastocytose was.’ Binnen twee seconden. Ze zei er meteen bij dat ze officieel niet op het blote oog een diagnose mag stellen, maar dat ze het zeker wist. Daarna vroeg ze direct: ‘Heb je ook extreme buikpijn? Botpijn? Flauwvallen? Allergische reacties?’ En ik dacht alleen maar, ja!

Diezelfde afspraak nam ze een huidbiopt van een vlekje op mijn been. Weken later kwam de diagnose, cutane mastocytose. Omdat ik ook zoveel andere klachten had, volgde een beenmergpunctie. Daaruit bleek dat ik ook indolente systemische mastocytose heb. Dan zit het niet alleen in je huid, maar stapelen mestcellen zich ook op in andere organen, zoals het beenmerg en het maag-darmstelsel.

Toen ik die uitslag kreeg werd het ernstig gebracht, alsof mijn leven vergooid was. Maar ik voelde vooral opluchting. Ik was enorm blij dat er eindelijk een naam was voor mijn klachten. Het is chronisch en progressief, dus natuurlijk is het niet ‘top nieuws’ maar ik wist eindelijk wat er aan de hand was. Ik stelde me niet aan.

Na de diagnose kreeg ik medicatie. Ik ging van nul pillen naar veertien pillen per dag. Dat gaf verlichting, maar ik had nog steeds geen normaal leven. Soms kon ik maar één dag per week naar school. Sociaal ging ook veel bergafwaarts. Ik zei vaak af, waardoor vriendinnen me op een gegeven moment niet meer meevroegen.

Sinds drie jaar zit ik in een trial met studiemedicatie. Daar mag ik inhoudelijk niet veel over zeggen, maar het gaat sindsdien wel stukken beter. Dat geeft hoop, want er is nog geen medicatie die specifiek mastocytose aanpakt. Veel patiënten gebruiken allergiemedicatie, anderen nemen prednisolon en sommige krijgen zelfs chemokuren. Als er straks medicatie komt die specifiek op mastocytose gericht is, kan dat echt het verschil maken.

Expertisecentra
Daarom vind ik het nieuws dat het Maastricht UMC+ erkenning aanvraagt als mastocytose expertisecentrum top! Hoe meer kennis er is, hoe sneller mensen gediagnosticeerd worden. Ik kreeg mijn diagnose pas na bijna vijf jaar, en dat heeft mijn leven echt beïnvloed. Als het Maastricht UMC+ erkend wordt, is dat het derde expertisecentrum in Nederland naast het UMCG Groningen en het Erasmus MC. Zelf loop ik in het Erasmus en ik ben ontzettend blij met mijn team. Ik zie ze elke drie maanden en ik heb een goede band met mijn immunoloog en vaste verpleegkundige.

De huisarts bellen vind ik nog steeds spannend, ook al heb ik niet meer dezelfde huisarts en woon ik niet meer in dezelfde stad. Mijn huisartsenpraktijk heb ik na de diagnose nog één keer opgezocht. Ik dacht vooraf dat ze misschien onwetend waren, mastocytose is immers zeldzaam. Maar de huisarts zei heel monotoon dat ze mastocytose wel kende. Er kwam ook geen empathie of excuses aan te pas.

Maar goed, ik ben niet blijven hangen in boosheid. Ik zit op dit moment beter in mijn vel dan ooit. De trialmedicatie helpt en als het over een paar jaar beschikbaar wordt, gaat dat voor veel patiënten het verschil maken. En met een nieuw expertisecentrum op komst heb ik goede hoop. Voor mezelf, maar ook voor mijn huidige en toekomstige lotgenoten. Ik gun het iedereen dat je niet eerst jarenlang hoeft te strijden om geloofd te worden.’

Meer informatie over mastocytose en de ondersteuning voor patiënten en hun omgeving is te vinden op mastocytose-expertise.net en mastocytose.nl.