70 tot 90 procent van de patiënten met onverklaarde klachten zijn vrouwen. Waarom krijgen vrouwelijke patiënten minder vaak een juiste diagnose? Wat is de impact hiervan op hun leven? Hoe kan dit in de toekomst anders en beter? AudioCollectief Schik en journalist Sofie Peeters bundelden hun krachten en onderzoekt deze vragen en zoveel meer.
“Ik moet naar buiten, ik moet lucht hebben, ik stik. Ik moet naar buiten, ik moet lucht hebben, ik stik.” Deze herhaalde zin aan het begin van de podcast ‘Geen kleine man’ creëert een dramatisch effect. De podcast bestaat uit een verhalende audiodocumentaire en vijf bonusinterviews, waarin elk dieper wordt ingegaan op een onderwerp dat kort aan bod kwam in de documentaire.
Deze zin weerspiegelt wat er zich afspeelde in het hoofd van de Belgische journalist en documentairemaker Sofie Peeters (35) tijdens een paniekaanval. Sofie, bekend van haar prijswinnende documentaire ‘Femme de la rue’ uit 2012 over straatintimidatie, is sinds haar zeventiende op zoek naar een verklaring voor haar terugkerende paniekaanvallen.
Bijna dagelijks kreeg ze paniekaanvallen, in de trein, in de collegezaal, op feestjes. Tijdens de vier jaar dat ze haar twee kinderen kreeg en stopte met het gebruik van de anticonceptiepil, verdwenen de paniekaanvallen. Was er een verband? Het kwartje viel pas toen ze na haar tweede zwangerschap weer met de pil begon en de paniekaanvallen terugkwamen.
Paniekaanvallen blijken een zeldzame bijwerking van de anticonceptiepil te zijn. Het feit dat geen van haar artsen, psychologen en andere zorgverleners ooit op dit verband is gekomen, onthult een structureel probleem in de geneeskunde, beweert Sofie Peeters in de podcast.
De titel ‘Geen kleine man’ verwijst naar de gebrekkige en vaak genderblinde blik van de medische wereld op vrouwenlichamen. Onderzoekers, artsen en specialisten bekeken vrouwen lange als ‘klein mannen’, waardoor symptomen en ziektebeelden specifiek gelinkt aan het vrouwelijke lichaam onder de radar blijven. Het gevolg hiervan zijn gemiste diagnoses, vrouwen die jarenlang met onbegrepen klachten rondlopen en daardoor hun vertrouwen in medische professionals verliezen.
Tussen de 70 en 90 procent van de patiënten met onverklaarbare klachten is vrouw. Roept dit geen vraag op over de achterstelling van vrouwen in de zorg? Natuurlijk kunnen er verschillende oorzaken zijn, bijvoorbeeld dat mannen zich minder snel bij de huisarts melden met vage klachten, maar in ‘Geen kleine man’ wordt duidelijk gesteld dat vrouwen in de geneeskunde eerder verwaarloosd worden.
In de hoofddocumentaire wordt uitgelegd waar dit probleem vandaan komt en wordt de geschiedenis ervan besproken. Er wordt uitgelegd waarom vrouwen vroeger bewust werden uitgesloten van onderzoeken en wat de gevolgen hiervan zijn voor de moderne geneeskunde.
Soms komt de boodschap dat vrouwen ‘geen kleine man’ zijn enigszins drammerig over, zo ook bij anekdotes van ervaringsdeskundigen Latifa, een intercultureel bemiddelaar in de zorg. Ze vertelt dat ze “elke dag bidt” dat ze “nooit een operatie onder narcose hoeft te ondergaan”, omdat ze zo weinig vertrouwen heeft in de zorg. Tegelijkertijd bezoekt ze maandelijks het ziekenhuis voor de behandeling van haar auto-immuunziekte. Als luisteraar vraag je je dan af waarop haar wantrouwen is gebaseerd.
Tal van andere vrouwen doen evenzeer hun verhaal over hun medisch parcours, maar deze getuigenissen worden bij wijze van anekdote aan elkaar gemonteerd en krijgen niet echt een eigen plek in de podcast. Het lijkt een gemiste kans dat de overige stemmen die aan bod komen nogal fragmentarisch verwerkt zijn. Alhoewel zorgen de fragmenten voor net meer diepgang doordat ze de diversiteit in ervaringen en de meerlagigheid van deze thematiek illustreren.
De podcast is het sterkst wanneer feiten en cijfers worden gepresenteerd op een heldere manier. Het is gebaseerd op wetenschap en juiste informatie, wat de podcast krachtig maakt. In een van de bonusinterviews over ADHD en ASS bij vrouwen worden bijvoorbeeld onderzoeksresultaten besproken waaruit blijkt dat mannen drie keer vaker gediagnosticeerd worden.
Mirke Kist van AudioCollectief SCHIK gaat op zoek naar antwoorden bij klinisch psycholoog Els Blijd-Hoogewys van INTER-PSY en voorzitter van FANN, en psychiater Sandra Kooij, hoofd van het specialisme ‘ADHD bij volwassenen’ bij PsyQ in Den Haag en bijzonder hoogleraar aan de VU.
Volgens Sandra Kooij is een van de oorzaken: “ADHD staat bekend als een aandoening die vooral bij jongens en mannen voorkomt. Heel druk gedrag, agressie en opstandigheid worden geassocieerd met jongensachtig gedrag en daar was het oorspronkelijke onderzoek op gericht.”
Meer over deze en de andere redenen waarom ADHD vaak over het hoofd wordt gezien bij meisjes of vrouwen en ook de redenen bij ASS hoor je in de podcast. Ook hoor je meer over wat het zogenoemde camoufleren hiermee te maken heeft en hoe hormonen deze aandoeningen beïnvloeden.
Bovendien vereist de podcast veel gevoeligheid voor diversiteit. De podcast is zo samengesteld in vijf bonusafleveringen dat geen enkele groep onvermeld blijft. Aranka Ballering, promovendus aan de Rijksuniversiteit Groningen, waarschuwt ook voor te snelle aannames over genderongelijkheid in de zorg. Onderzoekers moeten een neutraal standpunt innemen. “Je begeeft je eerlijk gezegd in een mijnenveld,” zegt Houthuys. De makers ondervonden dit zelf ook toen ze na een oproep op sociale media tientallen reacties van vrouwen ontvingen.
Hoewel de persoonlijke verhalen uit verschillende diversiteitsgroepen zeer uiteenlopend waren, was er één aspect dat steeds terugkwam: eenzaamheid. En de gevolgen hiervan zijn schokkend, volgens Houthuys, omdat psychisch leed weer leidt tot nieuwe aandoeningen.
Dit probleem heeft meerdere oorzaken en de podcast geeft vrouwen met deze verhalen handvatten om hun pijn niet als normaal te beschouwen en dus ook naar de huisarts te gaan. Zoals herhaaldelijk benadrukt wordt in de podcast, zijn vrouwen inderdaad geen kleine mannen.
Al met al heeft de podcast een goede balans tussen maatschappelijke relevantie, objectiviteit en aandacht voor gevoeligheden en cijfermateriaal, zonder de menselijke en verhalende aspecten uit het oog te verliezen. Bovendien draagt de podcast bij aan het erkennen van het gebrek aan kennis over dit onderwerp als een breder maatschappelijk probleem, aangezien er te weinig aandacht voor is.