Het leven na de diagnose

Het leven na de diagnose

Patricia heeft inmiddels vaker tegenover een arts gezeten dan haar lief is. Wat begon met een angst voor borstkanker groeide uit tot een leven vol ziekenhuisafspraken, behandelingen en onzekerheid. Toch blijft Patricia positief. 

De wachtruimte van het ziekenhuis is kil en onwennig. Rondom haar lijkt niemand stil te kunnen zitten. Een vrouw friemelt aan de rits van haar jas, een man tikt onafgebroken met zijn schoen op de vloer. Naast haar schuift haar man Willem zijn trouwring steeds opnieuw om zijn vinger. Patricia kijkt zwijgend voor zich uit naar de klok aan de muur. Nog vijf minuten tot haar afspraak. Ze vouwt haar handen in haar schoot en blijft zitten. Wanneer Willem voor de derde keer vraagt hoe laat het is, glimlacht ze alleen maar kort. ‘Ze komen ons vanzelf halen’, zegt ze. Als haar naam wordt geroepen, staat er een mannelijke arts in de gang van de wachtkamer met een dossier onder zijn arm geklemd. Zijn blik blijft even hangen op het papier in zijn handen voordat hij haar aankijkt. ‘Loopt u maar met mij mee,’ zegt hij. Hij gaat hen voor door de polikliniek in. De gebruikelijke glimlach die Patricia gewend is van zorgverleners ontbreekt. 

Met zijn drieën wandelen ze vluchtig de lange gangen van de polikliniek door.  De rubberen zolen van hun schoenen tikken zacht op de glimmende felle witte vloer. De geur van desinfectiemiddel prikt in haar neus. Patricia kijkt langs de deuren die ze passeren, elk voorzien van een naamplaatje dat ze niet kan lezen. Achter een van de deuren klinkt een gedempt gesprek, verderop piept ergens een monitor. Ze voelt hoe haar hart sneller klopt terwijl ze achter de arts aan loopt. Haar man loopt zwijgend naast haar. Geen van beiden zegt iets. Patricia probeert zich vast te houden aan de gedachte dat het misschien meevalt, maar diep van binnen gelooft ze daar niet meer in. De spoedverwijzing, de mammografie, het verzoek om terug te komen voor een gesprek, alles wijst dezelfde kant op.

Wanneer de arts de deur voor hen opent, voelt Patricia haar maag samentrekken. Ze haalt diep adem en neemt plaats tegenover het bureau. Nu gaat ze horen wat ze eigenlijk al weken vreest. De arts gaat tegenover haar zitten. Hij legt het dossier niet meteen neer, maar houdt het nog even in zijn handen vast, alsof hij zoekt naar de juiste woorden. Zijn blik blijft kort op de pagina’s rusten voordat hij opkijkt. Zijn mond staat strak, zijn wenkbrauwen licht gefronst. ‘Mevrouw, uit de onderzoeken blijkt dat u borstkanker heeft.’ zegt hij. De woorden vallen zwaar in de ruimte, maar Patricia voelt geen klap zoals ze had verwacht. In plaats daarvan komt er iets onverwachts: opluchting. Alsof er eindelijk een naam wordt gegeven aan alle kwaaltjes die maanden niet te verklaren waren. Ze kan eindelijk weer diep adem halen. De arts lijkt even uit balans door haar reactie. Hij knippert kort, schuift zijn stoel iets naar voren en schuift de doos tissues op zijn bureau naar Patricia toe. Zonder haar echt aan te kijken, alsof hij wacht op tranen die maar niet komen.

Maar Patricia had al langer de angst dat ze uiteindelijk borstkanker zou krijgen. Die angst had zich in de maanden ervoor opgebouwd, en kwam steeds iets sterker terug. Soms ’s nachts, wanneer het huis stil was en ze wakker lag, terwijl haar hoofd bleef malen. Dan denkt ze aan haar moeder en het ziekenhuisbed waarin ze haar had zien liggen. Aan hoe snel het daarna bergafwaarts was gegaan. Haar moeder is aan de gevolgen van borstkanker overleden. Patricia draait zich dan om in bed, maar de gedachten verdwijnen niet.

Die onzekerheid werd versterkt door fysieke klachten die ze plotseling ervaarde. Tijdens het douchen, toen ze plotseling duizelig werd en zich moest vasthouden aan de muur. Daarnaast was haar migraine zo heftig dat ze soms de hele dag niets anders kon doen zich terugtrekken in haar donkere slaapkamer en proberen te slapen. Het was geen gewone hoofdpijn, maar een aanval die haar hele lichaam overnam. Licht werd te fel, geluid te hard, elke prikkel werd plotseling te veel. Alsof er herhaaldelijk met een zware hamer op haar schedel wordt geslagen. 

Maar de huisarts wist geen raad met haar mysterieuze klachten. ‘Lichamelijk kan ik niets afwijkends vinden, maar dat verklaart niet wat u ervaart’  zei de huisarts. ‘Ik denk dat het goed is om met een psycholoog te praten. Misschien zien we iets over het hoofd, of speelt stress een rol.’ De psycholoog vindt ook niks. Patricia blijft met vragen zitten die niemand kan beantwoorden. Als ze in 2012 op haar 46e voor de zoveelste keer naar de huisarts gaat voor haar klachten, wordt ze met een spoedverwijzing naar het ziekenhuis gestuurd voor verder onderzoek door middel van een mammografie. Na deze huisarts afspraak belt ze gelijk haar man. Een paar dagen later wordt ze opgeroepen voor een gesprek in het ziekenhuis. Willem gaat met haar mee, en de uitslag volgt. 

De behandeling voor borstkanker is strak uitgestippeld. Chemotherapie, afspraken, controles. De eerste dagen na de chemo brengt ze vooral liggend door, en gaan gepaard met constante misselijkheid en extreme vermoeidheid. Vaak ligt ze urenlang op de bank of in bed, starend naar het plafond terwijl de tijd voorbij tikt. Soms lukt het haar niet om meer dan een uur per dag overeind te zijn.

Op een van die uren stapt ze samen met Willem en hun hond in de auto. Ze rijden naar een natuurgebied in Kortenhoef. Zodra ze uitstapt, voelt ze de frisse buitenlucht op haar gezicht. De herfstblaadjes kraken onder haar schoenen terwijl ze langzaam maar zeker het wandelpad op loopt. In de verte klinkt het geroep van vogels en het gesjirp van sprinkhanen. Ze voelt de zon op haar huid en de wind door haar haren. Voor even is er alleen het ritme van haar stappen en het geluid van de natuur om haar heen. De zorgen verdwijnen niet. De angst voor wat komen gaat blijft aanwezig, ergens op de achtergrond. Maar tijdens deze wandelingen wordt die angst iets kalmer. Het bewegen, de frisse lucht en de glinsterende natuur geven haar rust. 

Ook na de chemo haalt ze nog veel voldoening uit wandelen, ze loopt elke dag, met haar man, met vriendinnen of met andere lotgenoten. Ze hecht veel waarde aan het behoud van deze dagelijkse routine. Wandelen zorgt voor een mooie afsluiting of begin van de dag. Omdat dit tijdens haar chemo niet vaak kon, geniet ze er nu nog meer van. Daarnaast voeren mensen betere gesprekken tijdens het wandelen. Ze durven sneller dingen over zichzelf te delen die ze normaal misschien niet zouden zeggen, omdat ze tegelijkertijd ergens anders mee bezig zijn. Vooruitkijken in plaats van elkaar in de ogen aankijken maakt het gesprek minder confronterend. Hetzelfde geldt voor autorijden, als ze met haar dochters in de auto zit, vertellen die haar toch dingen die ze normaal misschien minder snel zouden zeggen.

In 2018, wanneer ze denkt dat ze hersteld is, gaat het opnieuw mis. Patricia krijgt uit het niets een herseninfarct en wordt met spoed naar het ziekenhuis gebracht. Onderzoek volgt, en daaruit komt opnieuw een diagnose: beenmergkanker. Jaren later, in 2024, volgt nog een diagnose: leukemie. Ze zit weer tegenover een arts, weer in een ziekenhuisruimte. Alleen dit keer is er geen opluchting in de spreekkamer.  Alleen onzekerheid, omdat er geen vast pad meer lijkt te zijn dat iedereen volgt. Bij borstkanker wist iedereen gelijk wat ze moesten doen. Bij leukemie is dat niet zo. De volgende stap bij leukemie verschilt enorm per patiënt en er is veel minder onderzoek naar. Het gehele ziekteproces is onzekerder.  Patricia is ongeneeslijk ziek. 

Maar Patricia laat het er niet bij zitten. In 2024 sluit ze zich aan bij Viore, een inloophuis voor mensen die leven met kanker. Patricia is hier gespreksleider bij een supportgroep voor vrouwen met borstkanker. Ze was daarvoor al actief bij Viore en is door de organisatie gevraagd om deze rol op zich te nemen. Dit doet samen met een psycholoog die geen kanker heeft. Het is erg fijn dat zij ook bij de gesprekken is, en dat er iemand is die het kan overnemen, of kan inspringen als Patricia even geen zin heeft om te praten. De groep van zeven vrouwen komt eens per maand samen. Meestal neemt Patricia wat lekkers mee voor de groep, gebakken door haar dochter die de bakkersopleiding volgt. De leeftijd binnen de groep ligt tussen de 26 en 70 jaar, maar hier storen de vrouwen zich niet aan, ze zitten tenslotte allemaal in dezelfde situatie. De groep is een toevluchtsoord, een plek voor de vrouwen om zonder oordeel hun hart te luchten. Iedereen kan van alles delen, vooral wat ze minder makkelijk met hun vrienden of familie kunnen delen. Het is misschien wel de enige groep mensen die je oprecht begrijpen, ze maken tenslotte hetzelfde mee. De meeste mensen huilen tijdens hun eerste bijeenkomst, maar er wordt natuurlijk ook veel  gelachen. 

Ook is Patricia begonnen als vrijwilliger bij een hospice in Hilversum. Ze is hiermee gestart omdat ze graag meer wilde weten over de laatste fase van het leven van mensen. Het hospice heeft een prachtige omgeving met een tuin vol natuur waar de bewoners tot rust kunnen komen. Ze heeft zelf het hospice aangeschreven en was eigenlijk heel verbaasd dat ze zo snel akkoord gingen, ze mocht na enkele training direct beginnen. Veel van haar vrienden raadden het haar aanvankelijk af, ‘Zou je dat nou wel doen? vind je dat niet eng dan, dat is toch veels te confronterend? ’ Maar Patricia staat volledig achter haar keuze en is dankbaar voor de ervaringen die ze daar heeft opgedaan. Veel mensen die er overlijden, hebben dankzij hevige pijnstillers eindelijk geen pijn meer en kunnen in vrede sterven. Dit geeft haar rust; ze ziet hoe fijn het is dat iemand zijn laatste weken zonder pijn in een mooie omgeving kan doorbrengen. 

Haar ervaringen in het hospice en het boek ‘voluit leven’, over mindfulness hebben haar gemotiveerd om bewuster te gaan leven. Die bewustheid komt terug in alledaagse gesprekken. Wanneer vriendinnen klagen dat ze al oud worden en zestig zijn, denkt Patricia juist: wees blij dat je überhaupt zo oud bent geworden. Voor haar is ouder worden geen last, maar iets om dankbaar voor te zijn. 

Ondanks dat Patricia ongeneeslijk ziek is, is ze niet uitbehandeld. Ze neemt dagelijks chemotabletten en bloedverdunners. Als haar ziekte verandert in acute leukemie kan ze een stamceltransplantatie krijgen, en kan ze zelf weer genezen.  Ze is bovendien erg opgelucht dat haar dochters geen genetische aanleg voor borstkanker van haar hebben, omdat ze geadopteerd zijn. Haar familiegeschiedenis van kanker zal zich niet bij hen herhalen. Ze leefde zelf jaren met de angst om borstkanker te krijgen, haar dochters hoeven zich hierover geen zorgen te maken. 

Bronnenlijst creatief schrijven

Borstkankervereniging Nederland. (2025, May 1). Cijfers over borstkanker. https://www.borstkanker.nl/medische-informatie/wat-borstkanker/cijfers-over-borstkanker

IKNL. (n.d.). Kansen op overleving kanker afgelopen 50 jaar fors toegenomen. https://iknl.nl/nieuws/2017/kansen-op-overleving-kanker-afgelopen-50-jaar-fors

Maastro. (2024, December 17). Maastro acht van de tien vrouwen overleven nu borstkanker. https://www.maastro.nl/nieuws/acht-van-de-tien-vrouwen-overleven-nu-borstkanker

Extra informatie: Borstkanker is de meest voorkomende vorm van kanker bij vrouwen in Nederland, jaarlijks krijgen zo’n 18.000 vrouwen hiermee te maken. Het voordeel hiervan is dat er erg veel onderzoek naar is. De enorme hoeveelheid data en studies hebben geleid tot een hogere overlevingskans en minder ingrijpende behandelingen. Ongeveer 80% van de vrouwen met borstkanker leeft 10 jaar na de diagnose nog, dit is een stijging van 40% in vergelijking met 1961-1971 toen de overlevingskans maar 40% was. 

Over de auteur