Steeds meer kinderen overleven kanker, maar de weg naar volledig herstel is lang en complex. Hoewel de behandelingen vaak succesvol zijn, blijven veel ex-patiënten kampen met lichamelijke en mentale klachten. Hoe ziet de nazorg eruit en is die voldoende? Experts pleiten voor meer aandacht voor de langetermijngevolgen van kinderkanker.
Dankzij medische vooruitgang zijn de overlevingskansen voor kinderen met kanker aanzienlijk gestegen. Volgens het Prinses Máxima Centrum overleeft inmiddels 84% van de kinderen de ziekte. Ondanks de verbetering blijft de impact groot en zijn er steeds meer kinderen die nazorg nodig hebben. Na de behandelingen hebben veel ex-patiënten last van klachten zoals chronische vermoeidheid, verminderde vruchtbaarheid, concentratieproblemen en psychische klachten, waaronder angst en depressie.
Langetermijnzorg
Om late gevolgen van kankerbehandelingen in kaart te brengen, worden overlevenden in Nederland gevolgd via het LATER-consortium. Het consortium volgt ex-kinderkankerpatiënten om in kaart te brengen welke gezondheidsproblemen zij later in hun leven kunnen krijgen als gevolg van de behandelingen, zoals chemotherapie, bestraling of operaties. Dit kan gaan om fysieke klachten (zoals vermoeidheid, hartproblemen of verminderde vruchtbaarheid) en mentale problemen (zoals angst, depressie of concentratieproblemen).
Vijf jaar na de diagnose krijgen zij toegang tot de LATER-poli van het Prinses Máxima Centrum. Deze polikliniek is gespecialiseerd in het opsporen en behandelen van gezondheidsproblemen die zich jaren na de behandeling kunnen ontwikkelen. Tijdens controles wordt aandacht besteed aan zowel fysieke als psychosociale aspecten, met als doel complicaties vroegtijdig te signaleren en aan te pakken.
Een belangrijk hulpmiddel in de nazorg is het Individueel Zorgplan (IZP), dat vijf jaar na de diagnose wordt opgesteld. Dit gepersonaliseerde plan biedt een overzicht van de ziektegeschiedenis, behandelingen en specifieke aanbevelingen voor vervolgzorg. Het IZP dient als leidraad voor zowel de patiënt als zorgverleners, waaronder huisartsen. Dit bevordert een gecoördineerde en op maat gemaakte nazorg.
Toekomstige verbeteringen
Hoewel de medische zorg na kinderkanker goed geregeld is, zien experts nog ruimte voor verbetering. Dr. John Maduro radiotherapeut – oncoloog voor kinderen en patiënten met borstkanker benadrukt dat veel kinderen die kinderkanker hebben overleefd, op latere leeftijd last houden van één of meerdere beperkingen. “We worden steeds beter in het genezen van kinderen, en de meeste aandacht gaat dan ook uit naar de genezing zelf. Natuurlijk is er ook aandacht voor het leven na de behandeling, maar dit verdient nog veel meer aandacht.”
Om de nazorg te verbeteren, pleiten deskundigen voor een integrale aanpak. Meer samenwerking tussen kinderoncologen, huisartsen en psychologen is noodzakelijk, evenals een betere overgang van kinderzorg naar volwassenenzorg. Initiatieven zoals survivorship-clinics kunnen bijdragen aan een holistische aanpak, waarbij medische, psychische en sociale ondersteuning wordt gecombineerd.
Luister hier naar een reportage over de lange weg na kinderkanker. Hoewel steeds meer kinderen de ziekte overleven, blijven de gevolgen vaak levenslang merkbaar. In deze audio vertellen ex-patiënten en experts over de uitdagingen en de noodzaak van betere nazorg.
