In de Volkskrant verscheen woensdag 25 februari een opiniestuk over het labelen van gedragsstoornissen: “Stop niet met labelen, maar met afwijzen van wie afwijkt.” Opiniemakers Remi Caris en Dorea Laan uiten hierin kritiek op wetenschappers die stellen dat het labelen van gedragsstoornissen als ADHD en autisme schadelijk is en negatieve gevolgen heeft, zoals een laag zelfbeeld. Volgens Caris en Laan is dat kort door de bocht: “het uitsluitend beschrijven van risico’s geeft een vertekend beeld.”

Let op: deze factcheck is uitgevoerd op basis van beschikbare informatie op de datum van publicatie.

Bewering

“Veel mensen ervaren een diagnose van ADHD of autisme als helpend en bevrijdend.”

Oordeel

Deels ongefundeerd

In het artikel opent Remi Caris met haar eigen ervaring met het label autisme. Professionals om haar heen noemen zo’n classificatie volgens haar nutteloos en schadelijk, maar zij stelt dat een diagnose veel mensen juist herkenning en zelfbegrip geeft. Het artikel, dat via LinkedIn werd verspreid, leidde tot een storm aan reacties.

Lezers delen daar hun positieve ervaringen met gelabeld worden. Ook komt een recent wetsvoorstel, ‘Reikwijdte’, ter sprake. Het beleid van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, dat door de opiniemakers wordt genoemd, ligt onder vuur. Volgens lezers gebruikt het ministerie onderzoek van professionals om bezuinigingen in de zorg te rechtvaardigen. Het plan om te demedicaliseren wordt door hen gezien als een risico en een stap achteruit voor de geestelijke gezondheidszorg.

Hoe terecht zijn deze zorgen? GZ-psycholoog Krista Winter stelt dat het risico vooral samenhangt met hoe de ggz is ingericht. “Ik kan me voorstellen dat daar zorgen over zijn, want om geholpen te worden heb je een label wel nodig.” Toch is dat volgens haar geen reden om diagnoses te blijven uitdelen. “Je hoort vaak mensen zeggen: ‘nu snap ik mezelf, want ik heb gewoon ADHD’, maar dat is een ontzettende drogredenatie.” Een gedragsstoornis wordt volgens haar vaak als verklaring voor gedrag gebruikt, terwijl het in feite slechts een beschrijving van gedragskenmerken is. “Het is bijna hetzelfde als zeggen: ‘nu snap ik waarom ik bang ben, ik heb een angststoornis.’”

Over de effecten van classificaties is veel geschreven. Een onderzoeker van de University of Derby interviewde 23 volwassenen over hun ervaringen vóór en na hun diagnose. Daaruit blijkt dat een diagnose kan zorgen voor erkenning en meer zelfwaardering. Tegelijk benadrukt de studie dat het zelfbeeld kan verslechteren door stigma, gebrekkige zorg en het vaak frustrerende traject voorafgaand aan de diagnose.

Volgens Winter is dat een belangrijk gegeven. “Bij kinderen zie je vaak dat ze zich naar een label gaan gedragen. Ook verandert de houding van volwassenen in hun omgeving, die hen anders behandelen.” Op de vraag of een ADHD-diagnose bevrijdend is, antwoordt zij: “Nee, het is eerder schadelijk en in veel gevallen overbodig.” Ze stelt dat positieve ervaringen voortkomen uit de behoefte een oorzaak te vinden voor gedragsproblemen, terwijl die oorzaken complexer zijn dan simpelweg: ‘ik heb ADHD, zo ben ik nu eenmaal’. Bij zwaardere vormen van autisme ligt dat volgens haar anders, al benadrukt zij dat ook autisme een spectrum is waarbij gedrag bij lichtere vormen vaak samenhangt met eerdere ervaringen, zoals een problematische thuissituatie of pesten. Daarmee staat haar visie deels op gespannen voet met het opiniestuk van Caris en wetenschappelijk onderzoek en Laan, waarin positieve ervaringen juist dominant blijken.

Ook ander onderzoek wijst op een dubbel gevoel bij classificaties. Vier onderzoekers van Zweedse universiteiten en het Centre for Ethics, Law and Mental Health concludeerden dat een diagnose niet automatisch bevrijdend is. Positieve ervaringen, zoals zelfbegrip en herkenning, overheersen, maar gevoelens van stigmatisering, verminderde competentie en minderwaardigheid komen eveneens voor.

De zorgen van lezers van het Volkskrant-artikel zijn daarmee deels begrijpelijk. Stoppen met labelen zou binnen het huidige systeem kunnen neerkomen op een eenvoudige manier van bezuinigen. Winter pleit daarom voor beschrijvende en verklarende diagnoses in plaats van louter classificaties. Zonder een label als ‘ADHD’ of ‘autisme’ is het nu minder eenvoudig om passende hulp te krijgen. “Eigenlijk zouden artsen moeten kunnen inschatten wanneer iemand bijvoorbeeld medicatie nodig heeft op basis van een beschrijvende diagnose, in plaats van uitsluitend een classificatie van een gedragsstoornis.”

Conclusie

De bewering dat veel mensen een diagnose van ADHD of autisme als helpend en bevrijdend ervaren, vindt steun in wetenschappelijk onderzoek en is daarmee deels gefundeerd. Tegelijk tonen diezelfde studies aan dat negatieve gevolgen, zoals stigma en identiteitsvragen, eveneens voorkomen. In combinatie met de visie van GZ-psycholoog Krista Winter kan de stelling daarom niet zonder meer worden overgenomen: een diagnose wordt door velen als helpend ervaren, maar is geen verklaring of oplossing voor gedragsproblemen. De werkelijkheid is daarmee genuanceerder dan zowel voor- als tegenstanders van labelen suggereren.