Vandaag is het Wereld Autisme Dag. Deze dag is een internationaal erkende dag die jaarlijks op 2 april plaatsvindt en door de Verenigde Naties is uitgeroepen om het bewustzijn voor autisme over de hele wereld te vergroten. Mensen met autisme geven regelmatig aan dat zij zich niet voldoende gezien en gehoord voelen. Dit blijkt uit onderzoek van Vanuit Autisme Bekeken (VAB). “Een normale dag kan al heel snel overprikkelend zijn en dat wordt vaak niet begrepen.”

Astrid Duivenbode (52) arts en psychotherapeut verbonden aan KAPPA (een psychologen- en psychotherapeutenpraktijk in Amersfoort) geeft aan dat veel mensen met autisme aanlopen tegen het onbegrip van de omgeving. “We leven in een tijd waarin er waanzinnig veel gebeurt. Er is heel veel informatie.”Een van de kenmerken van autisme is dat mensen moeite hebben om informatie te verwerken. De informatie wordt wel verwerkt maar gaat via allerlei omwegen en dat kost veel meer tijd. Voor mensen met autisme is dat echt een enorme uitdaging. “Een normale dag kan al snel heel overprikkelend zijn en dat wordt vaak niet begrepen”, vertelt Duivenbode.

Volgens Senna Brons (22) uit Amersfoort die autisme heeft, is er nog best veel onbegrip in de samenleving. Het gaat er vaak over dat mensen met autisme snel overprikkeld raken. “Als je zegt dat je hoofdpijn hebt is dat prima maar als je zegt dat je overprikkeld bent dan hebben andere mensen vaak zoiets van: het valt wel mee maar dat is dan helemaal niet zo. Ik vind het lastig als mensen mij niet begrijpen dan word ik verdrietig, boos en ook chagrijnig”, vertelt ze.

Wederzijds begrip

Mensen met autisme leven heel erg in hun eigen wereld. Ze vinden het vaak spannend om contact te maken met anderen. “Wat mij heel erg raakt in autisme is dat ik me heel vaak een vertaler voel. Ik begrijp hoe het autistisch brein werkt en dat probeer ik uit te leggen aan zowel de mensen met autisme als hun omgeving. Door dit uit te leggen kunnen mensen elkaar beter begrijpen. Hierdoor kan er ook wederzijds begrip ontstaan”, vertelt Duivenbode.

Brons vindt dat er meer aandacht moet komen voor autisme. Zo zou ze graag zien dat autisme en andere beperkingen meer besproken worden op scholen. Door het beter bespreekbaar te maken zou het volgens haar kunnen bijdragen aan meer begrip van anderen. Ze benadrukt dat het van belang is dat mensen ook begrip moeten hebben voor de diversiteit van autisme. “Als mensen zwaar autistisch zijn, word je al snel behandeld als klein kind en in een ander geval is het alsof je helemaal nergens last van hebt. Ik heb wel hulp nodig maar behandel mij niet als een klein kind. Biedt mij wel de hulp die ik nodig heb als ik dat aangeef.”

Duivenbode geeft aan een positieve verandering te zien. Ze heeft gemerkt dat er in hulpverlening al veel is veranderd en op scholen weten steeds meer mensen wat autisme inhoudt. Er is volgens haar veel meer ondersteuning voor mensen met autisme dan vroeger.

Overbelasting van verwachtingen

Duivenbode vertelt dat op het gebied van sociale contacten tegenwoordig veel meer van je wordt verwacht. “De telefoon gaat en de ander verwacht dat je meteen reageert. Mensen met autisme willen niet continu aan staan en kunnen dat ook niet. Dit is wel een beetje wat we allemaal van elkaar verwachten in deze tijd: Oh heb je nog niet mijn nieuwe Instagram post gezien?” Er is volgens haar weinig ruimte voor de mensen die dat even niet kunnen omdat dat te veel voor hen is.

Brons heeft van haar dertiende tot haar negentiende jaar een burn-out gehad. Ze was altijd veel moe en begreep nog niet goed wat er aan de hand was. Toen ze zestien was, kreeg ze de diagnose van autisme. Achteraf kwam ze er pas achter dat ze in diezelfde periode ook een burn-out had.

Uit onderzoek van de Nederlandse Verenging voor Autisme blijkt dat 70 procent van de mensen met autisme ook kampt met klachten als: stemmingsstoornis, depressie, angst- en of dwangstoornis, posttraumatische, stress-stoornis, burn-out of een persoonlijkheidsstoornis. Bij mensen zonder autisme ligt dit percentage op 40 procent.

“Mensen met autisme zijn gevoelloos.”

Volgens Duivenbode zijn er nog altijd veel vooroordelen over autisme. Een veel voorkomend vooroordeel is dat deze mensen niets zouden voelen. “Het tegendeel is waar. De meeste mensen met autisme zijn juist heel sensitief en worden zo overprikkeld door emoties waardoor ze het even niet meer weten. Het is niet dat ze gevoelloos zijn, het is vaak dat ze juist te veel voelen.”

Ze verwijst naar de huidige maatschappij waarin steeds meer mensen weten wat autisme is. “Het is nu vaker helaas wel een scheldwoord geworden: stomme autist of doe niet zo autistisch.” Volgens haar is het stigma over autisme alleen maar erger geworden dan vroeger omdat meer mensen weten wat het is. “Helaas heeft meer erkenning van autisme dus ook een keerzijde”, aldus Duivenbode.