BILTHOVEN- Op 35-jarige leeftijd sloeg het leven van Bas (50) halsoverkop om, toen zijn destijds hoogzwangere vrouw Kitty (49) plots een bloeding in haar ruggenmerg kreeg. Dit escaleerde zich tot een dwarslaesie die haar vanaf haar tenen tot haar borst verlamd maakte. Nu, zorgt Bas samen met zijn zoon al 15 jaar lang onophoudelijk voor haar.
‘Ik woonde al tien jaar samen met mijn vrouw, vanaf onze studententijd. We hebben het altijd goed gehad. Zij was selectieturnster, we waren jong en zaten in de bloei van ons leven. Dus dan denk je: nou, we gaan lekker een gezin stichten.’
‘Toen mijn vrouw hoogzwanger was, kreeg ze ineens enorme pijn in haar nek. Dat bleek een bloeding in haar ruggenmerg te zijn. Het ging steeds slechter met mijn vrouw en uiteindelijk belandde ze in een coma. Dit heeft haar een dwarslaesie aan haar hoofd overgehouden. In het ziekenhuis zeiden haar artsen tegen mij: “We gaan voor het kind en uw vrouw zal wellicht overlijden.” Ons kind werd gezond geboren en mijn vrouw overleefde het, maar wel met een complete dwarslaesie vanaf borsthoogte. Ze kan alleen haar armen en hoofd bewegen. Dit houdt in dat mijn zoon en ik al 15 jaar mantelzorger zijn.’
‘In het begin was alles zwaarder dan nu, ook om alles te verwerken. Ik verloor mijn vrouw, als het ware. Ze was drieëndertig toen het gebeurde, dat is geen leeftijd om zo zwaar invalide te zijn. Het was ook nog onzeker of ze het zou overleven. Mijn vrouw heeft namelijk een Baclofen pomp tegen spasmen die medicijnen in haar ruggenmerg pompt. Deze pomp moet elke 6 jaar worden vervangen. Dit is twee keer finaal misgegaan, waardoor ze op de IC belandde in een levensbedreigende situatie. Dat is natuurlijk wel iets waarvan je denkt, dit kan blijven terugkomen en dit blijft een groot risico. Je merkt ook dat ze steeds zwakker wordt. Mijn zoon heeft ook gezien hoe heftig het kan zijn, dus wij houden altijd in ons achterhoofd, het kan anders zijn. Het idee dat het ooit mis kan gaan, blijft altijd een beetje boven ons hangen.’
‘Nu zijn mijn vrouw en ik iets afstandelijker, we slapen bijvoorbeeld apart. We doen leuke dingen samen, maar ik doe ook dingen niet met haar samen. Om gewoon een beetje leuk leven te hebben. Het leven met iemand die zwaar gehandicapt is, is gewoon heel intensief. Met reizen bijvoorbeeld is alles een stuk moeilijker. Thuis is ons huis aangepast naar haar behoeftes, maar op vakantie heb je dat niet en moet je altijd nadenken en alert zijn. Is het wel veilig? Zijn plekken wel bereikbaar? Je moet altijd nadenken als je met haar reist. Dat alles goed en veilig is geregeld.’
‘Ik heb van mijn 35e tot mijn 50e alleen maar in teken gestaan van die handicap. Ik had nog zo veel dingen willen doen, reizen die ik had willen maken.’
‘Wat ik na jaren ook zie is dat omdat haar leventje al zo lang om zichzelf draait, ze niet goed doorheeft wat voor effect het heeft op mijn zoon en mij. Ik was ook jong toen het gebeurde en het voelt wel alsof ik een deel van mijn leven heb opgegeven. Ik heb van mijn 35e tot mijn 50e alleen maar in teken gestaan van die handicap. Ik had nog zo veel dingen willen doen, reizen die ik had willen maken. Ook is mijn relatie compleet anders geworden. Het is nu echt een verzorgende relatie. Er is geen fysiek contact meer of intimiteit. Natuurlijk is ook nog wel wat, maar er is ook heel veel niet. Je hebt gewoon een andere relatie met elkaar. Je slaapt apart, je kan niet even hand in hand lopen en je kan niet even een arm omleggen. Dat mis ik wel.”
‘Maar ja, we hebben samen een kind. Ik kon haar niet zomaar aan haar lot overlaten, we waren al zo lang samen en hebben een sterke relatie opgebouwd. Ik denk als de relatie niet zo sterk is, dat het absoluut een ander geval zou zijn. Het is ook een beetje plichtsgetrouw denk ik. Als het andersom zou zijn, had mijn vrouw ook voor mij gezorgd.’
‘Voor ons waren er geen andere opties qua zorg. Of het was te duur of het zorgde voor onrust bij mijn vrouw. Dus zo hebben ik en mijn zoon, toen hij ouder werd, de zorg op ons genomen.’
‘Ik weet niet of ik dit voor eeuwig nog volhoud. Dan kijk je in de spiegel en denk je, shit ik ben ook ouder geworden. Ik heb mijn vrouw geholpen en mijn zoon nog een goede jeugd bezorgd. Ze hebben het altijd goed gehad. Nu wordt het tijd om aan mezelf te denken. Op een gegeven moment dacht ik, ik wil ook gewoon even rusten, gewoon even uitslapen en gewoon eventjes geen handicap. Dat is een stap die je nog in je hoofd moet zetten. Het voelde een beetje als vreemdgaan. Nu claim ik één of twee dagen per week. Handicap-loos. Met vrienden of met een vriendin. Gewoon de stad in, even wat drinken. Even naar Antwerpen. Gewoon even eruit, om even wat leuke dingen te doen.’
‘Mensen zijn ook snel veroordelend naar mij, dat vind ik wel gek. Als ik dan vertel dat ik één weekendje weg ben met een vriendin zeggen ze: “dat kan je toch niet maken ten opzichte van je vrouw.” Dat vind ik wel heel kort door de bocht en makkelijk gezien vanaf de zijlijn. Maar ja, ik hoef geen verantwoording aan mijn omgeving af te leggen. Ik leef voor mezelf. Het is mijn leven. Daar ga ik alleen zelf over.’
‘Ik wil bewustwording dat mantelzorg niet niks is. Mijn zoon krijgt een mantelzorg bon van €25,- en ik van €50,-. Ik moest minder gaan werken en heb tienduizenden euro’s bespaard voor de overheid. Een aardig gebaar, maar als je bedenkt dat ik een groot deel van mijn vrije tijd besteed aan de zorg voor mijn vrouw, dingen moet overnemen die zij niet kan en veel zelf moet betalen dan is het een beetje karig.’
