Als ouder van een kind met een verstandelijke beperking is de toekomst een grote zorg. “Wat als ik het niet meer kan?” is een vraag die Stichting Sien vaak hoort. Deze landelijke belangenvereniging, opgericht in 1956 onder de naam Philadelphia, ondersteunt niet alleen ouders, maar ook broers, zussen en volwassenen met ouders die een beperking hebben. Met bijeenkomsten en persoonlijk advies biedt Sien houvast in een vaak ingewikkeld zorglandschap.
Een helpende hand bij complexe vragen
Families van mensen met een verstandelijke beperking lopen tegen talloze uitdagingen aan. Van praktische zaken zoals erven en schenken tot emotionele kwesties over hoe het verder moet als ouders ouder worden. Sien biedt 1-op-1 ondersteuning via telefoon en e-mail. “Het is een enorme opluchting als je alles op een rijtje hebt en weet waar je moet beginnen.” Naast juridische en financiële vraagstukken helpt de organisatie ook bij het regelen van beschermingsmaatregelen en woonvoorzieningen, al zijn de wachtlijsten lang. Ouders die hiermee worstelen, vinden bij SIEN niet alleen informatie, maar ook erkenning en begrip. “Soms is het al fijn om te horen dat je niet de enige bent,” vertelt een moeder die onlangs een bijeenkomst bijwoonde.
Een steunpunt op cruciale momenten
Veel ouders ervaren een overgangsperiode als hun kind achttien wordt. Nieuwe regels en verantwoordelijkheden komen op hun pad. “We merken dat mensen blij zijn als we deze processen makkelijker voor ze kunnen maken.” vertelt Jolanda den Hartog, consulent bij Sien. Sien organiseert bijeenkomsten die een belangrijke rol spelen in het delen van kennis en ervaringen. In Houten, waar de organisatie gevestigd is, vinden veel van deze ontmoetingen plaats. Deze avonden bieden niet alleen praktische informatie, maar ook de kans om in contact te komen met andere ouders die in dezelfde situatie zitten. “Het is een verademing om met mensen te praten die begrijpen wat je doormaakt,” vertelt een vader tijdens de bijeenkomst op 18 maart.
Inclusie in onderwijs en werk
Voor kinderen en volwassenen met een beperking is een inclusieve samenleving niet vanzelfsprekend. SIEN ziet dat velen zich eenzaam voelen omdat ze geen aansluiting kunnen vinden bij leeftijdsgenoten. Scholen en werkgevers kunnen hier verandering brengen door actief te kijken naar kansen. Den Hartog vertelt dat scholen en werkgevers hier zeker verandering in kunnen brengen door actief te kijken naar kansen. “Wij vinden dat je moet kijken naar de mogelijkheden binnen het regulier onderwijs, maar als dat niet goed is, moet speciaal onderwijs een optie zijn.” Werkgevers kunnen daarnaast bijdragen door meer open te staan voor werknemers met een beperking en te investeren in begeleiding op de werkvloer.
De uitdagingen van deze tijd
Maar helaas kampt ook Sien, net als veel andere organisaties, met financiële beperkingen. “Er zijn steeds minder mensen lid van een organisatie.” “Daarnaast zijn we afhankelijk van subsidie vanuit de overheid, die steeds afnemen.” Ondanks deze uitdaging blijft SIEN zich inzetten. De samenwerking met collega-organisaties ,die opkomen voor dezelfde doelgroep, zoals KansPlus, Dit Koningskind en 2CU, helpen om meer impact te maken.
Regelgeving en zelfstandigheid
Ook werken helaas niet alle regels altijd mee. Zo moeten bijvoorbeeld een DigiD-aanvragen persoonlijk worden gedaan, wat problemen oplevert voor ouders die zaken voor hun kind willen regelen. Ook zelfstandig wonen brengt dilemma’s met zich mee. “Wat kunnen ze zelf, en waar hebben ze hulp bij nodig?”. Sien doet haar best om families te helpen bij dit soort ingewikkelde onderwerpen.
Een inclusieve toekomst
Het motto van Sien is simpel maar krachtig: “Ik ben anders, net als jij.” Iedereen met een verstandelijke beperking verdient passende ondersteuning en de kans op een goed leven, met eigen keuzes. Ook familieleden moeten voldoende steun krijgen, zodat zij de zorg niet alleen hoeven te dragen. Dankzij bijeenkomsten en ervaringsdeskundigen helpt SIEN hen op weg in een wereld die nog niet altijd even inclusief is.
