NIEUWEGEIN – Ondanks dat er hedendaags veel meer bekend is over autisme, worden mensen met de stoornis vaak in een hokje gestopt. In Nieuwegein vindt de eerste inloopochtend van de maand over autisme plaats. Ze weten alles van hoe veelzijdig autisme werkelijk is en helpen mensen verder met ermee omgaan.
In het hoekje van de bibliotheek zitten Jan Smulders, Ellie Maarse en Ineke Bouwman aan een kleine, rechthoekige tafel. Zij zijn vrijwilligers van de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) en Steunpunt Mantelzorg Nieuwegein. De eerste bezoeker komt bij het bankje zitten aan de andere kant van de tafel. Ze komt advies vragen over haar dochter die autisme heeft. De drie luisteren hoofd knikkend naar haar, en zeggen welke instanties zij het beste kan benaderen. Ze schrijft het op een post-it en bedankt hen voor het advies.
‘Er komen veel mensen zoals zij die om advies vragen,’ begint Maarse, ‘maar ook veel mensen die gewoon hun verhaal kwijt willen.’ Ze neemt een slok thee. ‘Ze kunnen hier stoom afblazen, of vertellen hoe zwaar het is om een kind of partner met autisme te hebben’, zegt ze. Bij de inloopochtend autisme worden juist mensen die vaak niet overduidelijk autisme hebben geholpen. ‘Het zijn vaak ook mensen met een hoge leeftijd die hier komen, zij hebben hun hele leven er maar mee moeten dealen,’ zegt Maarse.
Autisme is een spectrum, en wordt dus ook vaak aangegeven als het autismespectrumstoornis (ASS). Dit houdt in dat de verschillende symptomen van autisme per persoon kunnen verschillen. Dit betekent niet dat elk persoon die soms een paar symptomen toont dan ook echt autisme heeft. ‘Je ziet soms dat er een soort mode trend ontstaat van, als iemand een keer ongeduldig is, of een keer hun spulletjes recht zet, dat diegene dan meteen autisme heeft,’ zegt Smulders, terwijl hij zijn pen en papier netjes naast elkaar legt, ‘dat is niet zo’.
Hedendaags is er veel meer kennis over autisme en ASS. Dit helpt met de diagnosestelling en het verder helpen van mensen met autisme, maar heeft ook keerzijden. Eerder dit jaar was de eerste Barbiepop met autisme uitgekomen. Smulders, Maarse en Bouwman zijn het er allen over eens dat dit een stereotypering is. ‘Ik vindt het zelfs een klein beetje in het belachelijke getrokken. Er wordt een gadget van gemaakt en ik vind dat niet respectvol naar de mensen die er last van hebben’, zegt Smulders. Hij vindt dat het een verdienmodel is, ‘en ik ben niet zo van de verdienmodellen’, meent hij. ‘Het gaat om het mens waar je mee in gesprek gaat, om die verder te helpen’, vertelt hij, ‘om daar nou een leuke gadget aan te hangen waar je geld mee kunt verdienen, vind ik een beetje immoreel’.
Smulders en Maarse zijn vier jaar geleden begonnen met de inloopochtenden over autisme. Bouwman heeft zich een anderhalf jaar geleden bij hen toegevoegd, nadat ze reeds kwam voor advies over autisme voor haarzelf. Zij is goed geholpen door hen, maar hoeveel mensen ze precies hebben geholpen weten ze niet. Toch is dat geen probleem voor hen. ‘Het moet vrijblijvend voelen voor de mensen, mensen moeten zich niet gedwongen voelen om verantwoording af te leggen’, zegt Smulders. ‘Als ze hier zijn geweest en hun weg kunnen vinden, dan hebben wij ons werk al gedaan,’ voegt Maarse eraan toe.
Ze wachten de volgende persoon af die hulp nodig heeft, als die zal komen. Dat weten ze namelijk niet: het is niet verplicht om je per e-mail op te geven. ‘Hoeveel mensen er komen verschilt heel erg, soms zijn we allemaal wel bezig met iemand helpen, en soms komt er helemaal niemand’, vertelt Bouwman. De eerste en derde woensdag van de maand zijn de drie vrijwilligers er in ieder geval wel. Zo’n specifiek routine maakt het makkelijker voor mensen met autisme om erbij te zijn. ‘Mensen met autisme hebben duidelijkheid nodig: helderheid, structuur en duidelijkheid, die afweging hebben wij gemaakt,’ zegt Maarse. Zij gaan er dus altijd zijn om hulp te bieden voor wanneer dat nodig is.
