De 11 jarige Luuk Boehlè heeft al meer dan de helft van zijn leven de ziekte Leukemie. Deze ziekte heeft het leven van Luuk als klein kind op z’n kop gezet. We blikken terug op zijn verhaal en hoe deze ziekte in de afgelopen jaren invloed heeft gehad op hem.
Piep….Piep…Piep…..
Luuk zit op het ziekenhuisbed in de behandelkamer. Het voelt voor hem als een dag waarin alles gebeurd. Een dag vol verwarring. Een dag die onvoorstelbaar is. Het ene moment hoor je het slechte nieuws en een uur later zit je al in de behandelkamer in Utrecht. Luuk is vijf jaar oud en vindt het maar lastig om te begrijpen wat er nu aan de hand is. Hij is verward en hij snapt het niet.
Terwijl hij met zijn kleine lichaampje en met de angst voor wat er gaat komen op het ziekenhuisbed zit, wordt hij omringd door twee verpleegkundigen.
Piep….Piep…..Piep…..
Is het geluid dat Luuk telkens op de achtergrond hoort.
De verpleegkundigen maken het infuus klaar. Het is belangrijk dat Luuk zo snel mogelijk zijn medicijnen krijgt. Gelukkig is mama Petra daar. Die staat naast Luuk om hem te troosten, terwijl mama Carin beneden aan het wachten is totdat de behandeling klaar is. Het infuus moet zowel in zijn rechterarm als zijn linkerarm worden geplaatst. Tegelijk. Terwijl de verpleegkundigen Luuk proberen af te leiden en met het infuus klaar staan om het in zijn arm aan te prikken, begint Luuk zich echt te verzetten. Met tegenzin en verdriet moet mama Petra Luuk stevig vasthouden. Omdat Luuk zo tegen vecht, is het voor de verpleegkundigen lastig om het infuus aan te brengen. Er komt veel bloed bij kijken en Luuk trekt het niet meer. Hij snapt het niet. Waarom moet hij twee naalden in zijn armen krijgen? Dit wil hij niet.
20 april 2018, Ockenburg
Het paasweekend is aangebroken. Luuk is vijf jaar oud en dit schooljaar begonnen met de basisschool. Even een weekendje er tussenuit voor hem. De zon schijnt zacht door het spleetje van de autoruit richting Luuk. Met een briesje door Luuk’s lichtblonde haren en een spuugzakje in zijn handen, probeert hij goed vooruit op de weg te kijken. Luuk voelt zich al twee dagen niet helemaal lekker, maar de rit naar de camping op het landschap Ockenburg zal toch door moeten gaan.
Het is zonnig dit weekend op de camping, maar Luuk kan hier niet echt van genieten. Hij is inmiddels nog zieker geworden. Afgelopen nacht heeft hij met mama Petra de hele nacht in de tent wakker gelegen. Ondertussen heeft hij ook al wat bloeduitstortinkjes rondom zijn ogen gekregen.
‘Dat zal vast van het overgeven zijn’, vertelt mama Carin tegen mama Petra.
Toch besloten de moeders van Luuk om een zoekpoging te wagen op google. Koorts, overgeven en bloeduitstortinkjes rondom de mond, typt mama Carin in op haar telefoon. Uit deze zoekopdracht komt inderdaad niets veel meer boven water. Het kan dus door het overgeven komen, door nekkramp en helemaal onderaan het lijstje staat: kanker.
‘Het komt door het spugen dus.’
Het is alweer een nacht verder op de camping in Ockenburg. Luuk heeft weer een zware nacht achter de rug en een lichte verhoging. Maar dat mocht de pret niet bederven. Het is namelijk paasweekend en dat betekent ook paaseitjes zoeken. Terwijl Luuk normaal bomvol energie zit en paaseitjes zoeken super leuk vindt, verliep het nu wat anders. De moeheid werd voor hem teveel en zo’n zonnige dag als vandaag, veranderde oppeens in een donkere nacht zoals de nacht ervoor.
De volgende ochtend valt mama Petra opeens iets merkwaardigs op. Namelijk ook bloeduitstortinkjes op de enkels van Luuk. Dat vind ze maar vreemd, omdat de moeders ervan uitgingen dat de blauwe puntjes van het spugen kwam. Je enkels zijn een hele rare plek daarvoor. Opeens gaan de alarmbellen rinkelen bij de moeders.
‘We moeten nu het ziekenhuis bellen.’
23 april 2018, bij de eerste hulp
Het is Paasweekend en dat betekent dat de huisartspraktijken gesloten zijn. Dan maar naar de eerste hulp. Terwijl Luuk inmiddels al een beetje is opgeknapt en zelfs al in de speelhoek van het Reinier de Graaf ziekenhuis in Delft is gaan spelen, wordt het afgenomen bloed van Luuk onderzocht.
‘Een uurtje duurt het’, zegt de arts tegen mama Petra.
Het trage uur is verstreken en de arts loopt naar mama Petra met de resultaten in haar handen. Een verontrustende blik is te zien in het gezicht van de arts.
‘Mevrouw, dit is niet goed. ‘Het is leukemie.’
‘Oké, wanneer kunnen we beginnen?’
Er is nog geen verdriet te vinden in de blik van mama Petra. Enkel een soort ‘survival knop’ wordt omgedraaid in haar hoofd. Alsof alles in de buitenwereld op dat moment er niet toe doet. Alsof het zicht rondom Luuk wazig wordt en alleen Luuk vanuit haar ogen scherp te zien is. Alsof het geluid om Luuk heen dempt en enkel de stem van Luuk te horen is.
Mama Carin heeft inmiddels na het schokkende telefoontje met mama Petra haar volle boodschappenkarretje in de Lidl laten staan. Met volle vaart rent ze naar de auto om zo snel mogelijk bij Luuk en mama Petra te zijn. Eenmaal aangekomen rijden de moeders samen met Luuk als de wiedeweer richting het PMC, oftewel het Maxima Centrum in Utrecht.
Het is belangrijk dat Luuk zo snel mogelijk zijn medicijnen krijgt.
Een ander leven voor Luuk
‘We gaan ervoor zorgen dat je beter wordt Luuk’.
Dat is wat er telkens maar tegen hem wordt gezegd. Maar als een vijf jarige jongen is zoiets lastig om te begrijpen. Het eerste jaar van Luuks traject is zwaar. Behandeling na behandeling krijgt hij wel een mooie kraal om zo zijn kralenketting op te vullen, maar een einde, dat lijkt voor Luuk nog niet in zicht te zijn. Niet alleen zijn gezondheid gaat er vanwege de chemo op achteruit, ook zijn sociale leven die je als kind hebt verandert. De zwemlessen, de afspraken met vriendjes, verjaardagsfeestjes, vakanties en school is iets wat voor Luuk inmiddels links is blijven liggen. Want ervoor zorgen dat Luuk beter wordt, dat staat nu op nummer één.
Zal het einde nog komen?
Jaren gaan voorbij voor Luuk en zijn kralenketting wordt langzamerhand steeds langer. De regenboogkralen, wat staat voor spoedopnames, zijn inmiddels al flink bijgevuld. Dit was dan ook zijn allereerste kraal, het moment dat voor Luuk een bloedbad was. Hij heeft nu al 4 jaar Leukemie, waarvan het afgelopen jaar weer terug is gekomen. Een flinke tegenslag voor Luuk dus. Maar Luuk heeft in de afgelopen jaren zoveel meegemaakt, dat hij een weg in leven heeft kunnen vinden.
27 september 2024, Delft
Luuk wordt door mama Petra wakker gemaakt. Hij is nu exact 11 jaar en 1 maand oud en heeft al meer dan de helft van zijn leven leukemie. Terwijl hij uit bed stapt blijft hij zwijgend. Hij is kalm. Kalmer dan gisteravond. Als hij maar straks z’n telefoon in z’n hand heeft om de app Roblox te startten. Z’n kleding heeft hij snel aangedaan en hij loopt rustig de trap af richting de woonkamer. Daar ligt normaal een boterham met melk voor hem te wachten, maar deze keer niet. Voor de ingreep van vandaag in het ziekenhuis mag Luuk namelijk niet eten. Dat vind Luuk jammer, maar dat is hij inmiddels wel gewend. Hoe vaak hij deze ingreep heeft moeten doorgaan, daarvan is hij de tel al kwijt.
Een met koud water aangemaakte thee met een klein schepje suiker staat op de eettafel voor Luuk te wachten om opgedronken te worden. Dat mag Luuk dan weer wel voordat ze zo de auto instappen. Terwijl Luuk rustig z’n thee opdrinkt en druk aan het gamen is op zijn telefoon, maakt mama alles gereed. De tas is klaar en ze stappen de auto in.
Alles gaat vlot, want dit zijn ze inmiddels al wel gewend. De auto wordt gestart en mama Petra zorgt ervoor dat er geen piepjes te horen zijn in de auto. Daar wordt Luuk angstig van, want dat doet hem herinneren aan slechte tijden. De tijden waarin Luuk nog niet begreep wat er gebeurde in het Maxima Centrum. De tijden waarin Luuk vechtte voor zijn leven. De tijden vol verwarring. De tijden waarin Luuk een trauma heeft ontwikkeld. Deze tijden zijn voor Luuk voorbij. Maar de strijd tegen Leukemie, dat is een strijd die Luuk nu nog steeds moet doorgaan.
Gesproken bronnen:
Luuk Boehlé: De hoofdpersonage, heeft de ziekte Leukemie
Petra van ‘t Hoenderdaal: De moeder van Luuk
Carin Boehlé: De andere moeder van Luuk