Een hapje kan vast geen kwaad. De gedachte schiet door haar hoofd als er kwijl in haar mond ontstaat. Het oorverdovende geluid van de studenten en de geur van aardappel, kruiden en ui laat haar maag samentrekken.
In Nederland is Sophia gewend aan haar patroon en heeft ze hier inmiddels geen moeite meer mee. Hier in College Park, Maryland, waar ze een halfjaar studeert, lijkt dat ineens minder vanzelfsprekend, alsof elke keuze opnieuw bekeken wordt. De sociale druk en het opzoeken van haar eigen grenzen leiden soms tot verkeerde keuzes. Ze heeft coeliakie, een auto-immuunziekte. De inname van gluten leidt tot een auto-immuunreactie van het lichaam en dat leidt weer tot schade aan de wand van je dunne darm. Ingrediënten zoals tarwe, gerst en rogge zijn voor haar gezondheidsrisico’s.
Ze is net gesettled in haar nieuwe appartement in Amerika, als ze samen met haar huisgenoten naar de dining hall op campus gaat. Het is een koude middag, geen zonnetje te bekennen. Ze trekt haar dikke groene winterjas aan en loopt kletsend tegen de wind in naar de grote gebouwen van roodbruine bakstenen met lange rijen hoge ramen en oude houten deuren. De grote zwart-met-groene klapdeuren openen de doorgang naar de dining hall. Een walm van warm eten stuit tegen haar gezicht. De geur van knoflook, kaas en gefrituurde kip vliegt langzaam haar neusgaten in als ze stapje voor stapje verder de zaal in loopt. Tientallen college studenten zitten vastgeklemd aan de grijze plastic stoeltjes, met hun benen net passend onder de lange houten tafels. Ze draait zich om, haar vrienden zijn al vertrokken, de een naar de burgers, de ander naar de ijzeren bakken vol verschillende pasta’s. Strompelend loopt ze helemaal naar achter, waar het aangegeven bord ‘purple zone’ staat, een zone voor alle allergieën in een. Daar liggen om precies te zijn vier ijzeren bakken: de een met rijst, de andere met vis, dan groenten en vervolgens wat salade.Ze kijkt in de verte, haar vrienden hebben zich net als de rest aangeschoven aan de houten tafels met hun krokante, warme maaltijden. ‘Fish and rice, please’, zegt ze teleurstellend tegen de cafetariamedewerker die met de plastic opscheplepel de plakkerige rijst op het witte bord laat vallen. Ze schuift de grijze stoel naar achter om plaats te nemen aan de tafel met haar vrienden. Vol genot zitten ze te genieten van het typisch Amerikaanse eten en hun ervaringen te delen. Starend kijkt ze naar haar witvis die net te veel in de olie is gestopt en prikt gefrustreerd een paar seconden in haar rijst.
Ze denkt terug aan Nederland, een slank, puberig, twaalfjarig meisje dat te horen kreeg dat ze voor haar gevoel niks normaals meer mocht eten. Het ruikt muf naar goedkope koffie. Haar kleine benen bungelen net boven de grond. Aan de andere kant van de tafel schuift de diëtist een stuk papier haar kant op. Met haar vinger zet ze haar bril verder op haar neus en knijpt ze haar ogen samen. Op het moment dat ze naar voren buigt, zegt ze fel: ‘‘Je mag geen pizza meer. Geen pasta. Geen pannenkoeken. Geen brood.” De vier grote witte muren in de kamer komen op haar af. Haar kaak spant zich aan en het knarsende geluid van haar tanden echoot door de ruimte. Haar handen vormen langzaam een ronde vuist, de nagelafdrukken van haar vingers blijven geprint in de binnenkant van haar hand staan. Ze trekt haar spieren samen en voordat ze het door heeft, zegt ze met vuurrode ogen terug in haar gezicht: “Dus ja, nee, dat ik alle lekkere dingen niet meer mag eten.” Het hoofd van de vrouw beweegt vijf keer omhoog en omlaag. Met hangende mondhoeken kijkt ze naar haar moeder, die twee meter verder tegen de muur aan zit. Ze knippert langzaam met haar ogen en geeft een klein knikje door. Haar vuist verandert weer in een platte hand door de geruststellende blik. In de auto naar huis staart ze uit het raam. De koude wind zorgt voor een vloeiende beweging in haar haar. Met een scherpe pijn in haar borst voelt ze haar traanbuizen steeds voller lopen, niet van de wind, maar van verdriet. Als ze haar moeder kort aankijkt, voelt ze een stroom van water over haar wang lopen. De eerste druppel valt op haar lichte spijkerbroek en laat een klein vlekje achter. Vol moed veegt ze haar tranen weg en knijpt ze haar nagels weer diep in haar huid. “Ik ga echt nog wel pizza en taart eten hoor”, zegt ze sterk naar voren, terwijl ze in haar hoofd de vervelende woorden van de diëtist voor de vierde keer herhaalt.
De bar is drukker dan ze had verwacht. Onder haar Adidas schoenen voelt ze de plakkerige vloer die bij elke stap wat resten van eten en bier op haar zool achterlaat. Het ziet er typisch Amerikaans uit en het geluid van honkbalsupporters op de grote tv-schermen vult de ruimte. Vol enthousiasme wordt er een groot glas voor haar neus gezet. Een paar spetters van het goudgele drankje vallen op het houten plateau. Aan de bovenkant zit een dikke witte schuimlaag van precies een vinger breed. “I’m good,” zegt ze tegen een van de jongens die met hen is meegekomen. Zijn wenkbrauwen schieten omhoog en lachend roept hij door de harde muziek heen: “Come on, just take it.” Ze schudt haar hoofd: “No, i cant.” “Why not? You don’t drink.” Voor een seconde kijkt ze hem stijf aan en werpt een blik op het glas waarvan het schuim inmiddels is opgelost. Zijn vooroordeel blijft zich in haar hoofd herhalen. Alsof het zo simpel is, er moet altijd een reden en een uitleg zijn, denkt ze. “There’s gluten in it.” “I have a gluten allergy.” Zegt ze op een vlakke manier. “Shit, that sucks.” Een ongemakkelijk kort lachje komt van zijn gezicht af als hij die woorden uitspreekt. Ze geeft hem een klein knikje draait zich snel om naar de dansvloer.
Altijd uitleggen en vertellen wat je hebt, is een moeilijke opgave, vooral in het eerste jaar op de middelbare school in Nederland. Een harde toon galmt door het gebouw en de klaslokalen lopen langzaam leeg om in iets minder dan dertig minuten te genieten van hun zelfgemaakte simpele broodjes met hagelslag. “Gaan jullie mee naar de Appie?” vraagt iemand. Geen stukje blauw te zien aan de lucht, maar koud heeft ze het niet. Met haar handen in haar zakken loopt ze achter de groep aan. In de supermarkt worden de doorzichtige zakjes volgestopt met frikandelbroodjes en witte pistoletjes. De gedachte dat ze dit twee weken geleden gewoon nog kon pakken, schiet bij haar in het verkeerde keelgat. Haar voeten slepen met gekromde tenen in haar schoenen, over de grote betonnen tegels. Bij de kassa loopt ze met een klasgenootje langs de caissière. “Wil jij niks halen?”, vraagt ze nieuwsgierig. “Ik heb niet genoeg geld”, antwoordt ze snel. Haar klasgenoot haalt zijn schouders op en loopt door de schuifdeuren de supermarkt uit. “Wat heb jij dan mee?” vraagt de klasgenoot als ze buiten in een rij op de ruwe, koude stoep zitten. In haar broodtrommel liggen vijf droge crackers gesmeerd met chocoladepasta, waarvan er twee onderweg waren gebroken. Haar huisgenoot trekt haar neus en wenkbrauwen op. “Ik vind dit lekkerder dan brood,” zegt ze. De leugens glijden als een koude rilling over haar lichaam, maar niemand vraagt door en niemand zegt iets, precies zoals ze wil.
Een dag later staat ze opnieuw met haar huisgenoten in de typisch Amerikaanse dining hall. Ze hebben allemaal hun dienblad gepakt en rennen vliegensvlug richting de warme, bedampte bakken vol eten. Een van haar vrienden zet een bord met Peruaanse kip en friet onder haar neus. De sterke, kruidige geur drijft langzaam haar kant op. Hoe langer ze naar het gerecht kijkt, hoe meer ze aan het watertanden is. Ze draait zich om en kijkt in de verte naar de paarse zone. Rijst, vis, groenten en sla, precies hetzelfde als gisteren. Als ze ziet hoe haar huisgenoot de krokante kip afscheurt en dipt in vette, witte ranchdressing, besluit ze om op te staan. Gewoon kijken kan geen kwaad. Langzaam schuifelt ze langs de gefrituurde afdeling. Haar oog valt op de Peruaanse kip, er staat een bordje ‘gluten free’ bij. Een paar sporen is vast niet erg, toch? Met enige twijfel besluit ze om richting de purple zone te lopen, maar dan blijft ze staan. Ze draait zich om en kijkt naar de tafel waar haar huisgenoot vol glunder naar de kip wijst en een dikke duim de lucht in steekt. Dan kijkt ze naar haar voeten, die ineens vijf grote stappen zetten en binnen een fractie van een seconde staat ze voor de grote ijzeren bakken. Haar witte, net te warme bord plaatst ze op het buffetrek en met zwetende handjes grijpt ze voorzichtig naar de ijzeren tang. In een snelle vaart pakt ze vier stukjes kip en duwt ze haar halve bord vol met friet.
Buiten is het al donker als ze de dining hall uitloopt. Een wandeling van maar liefst vijfentwintig minuten is het naar haar kamer. Dan bij het eerste kruispunt voelt ze het. Eerst lichtjes, alsof haar maag het eten probeert te verwerken, daarna scherper. Een zeurend gevoel blaast langzaam op in haar buik, alsof ze per ongeluk een ballon heeft ingeslikt. Met moeite loopt ze de laatste honderden meters richting huis. Haar armen rondom haar buik vastgeknepen, alsof elk moment haar buik op knappen staat. Ze voelt tegelijkertijd emoties van stomheid en verdriet. Ze had zichzelf nooit zo moeten laten verleiden. Als ze bijna bij de voordeur is, komt er een zuur gevoel naar boven. Voordat ze de sleutel in het slot draait, blijft ze even stilstaan van de misselijkheid. Met haar hoofd zo zwaar als een baksteen loopt ze in een ruk richting haar slaapkamer. Zoekend als een hyena naar voedsel, zoekt ze naar de Wilhelmina-pepermuntjes die ze van thuis heeft meegekregen. Het zal de pijn verlichten, maar niet weghalen. Na het innemen van 2 pepermuntjes gaat ze met haar knieën tegen haar borst op bed liggen, nog steeds met haar armen gekruist over haar maag. Op dat moment gaat de telefoon. Ze pakt haar telefoon op en ziet ‘mama’ op het beeldscherm staan. “Mam, het lijkt wel alsof ik coeliakie keer honderd heb”, zegt ze in paniek. De rest van het gesprek is een grote waas. Het enige wat ze nu nog kan is in bed blijven liggen en hopen dat het zo snel mogelijk voorbij gaat. Haar buik trekt samen en beetje bij beetje wordt het zwart voor haar ogen.
Tien uur later wordt ze wakker door het trilgeluid van haar telefoon die op haar nachtkastje ligt. Ze opent haar telefoon en kijkt naar het appje dat in de vriendengroep gestuurd is. “Five Guys tonight?” De enthousiaste reacties stromen binnen. “Sophia, are you coming?” . Voor een seconde krijgt ze een naar gevoel in haar buik en ze staart lang naar haar telefoon. Dan twijfelt ze………
“Ill skip this one.” Ze legt haar telefoon terug op het kastje en draait zich terug om.
Kader:
Uit wetenschappelijk onderzoek blijkt dat mensen met een voedselallergie vaak sociale angst ervaren. Dit komt vooral naar voren in situaties waar eten een rol speelt. Ze zijn regelmatig bang dat anderen hen overdreven of moeilijk vinden wanneer ze eten weigeren of speciale keuzes moeten maken. Hierdoor kunnen ze zich ongemakkelijk voelen in groepen en sociale activiteiten en die zelfs vermijden of zich aanpassen aan de groep, zelfs als dat risico’s met zich meebrengt.
Bron: https://doi.org/10.1111/pai.70189
Margrietta Zwaan, projectmanager bij de Nederlandse Coeliakie Vereniging over coeliakie:
“Je kunt je voorstellen dat als je te horen krijgt dat je de rest van je leven een strikt glutenvrij dieet moet gaan volgen, dat dat al wat met je doet.”
“Het vergt best wel wat van je mindset, het vraagt eigenlijk een andere manier van het omgaan met je voeding en daarnaast is er dan nog het sociale aspect.”
“Het lastige bij gluten is dat zelfs een kruimeltje gluten al tot schade en tot klachten kan leiden, dus het gaat niet alleen om de gluten die niet als een ingrediënt in de producten mogen zitten die je eet.”
“Het gaat ook om de manier waarop het bereid is en dat maakt die sociale impact natuurlijk groot, omdat eten doe je nou eenmaal elke dag, meerdere keren per dag en heel vaak in een sociale omgeving.”
Dit leidt in sociale situaties ook tot voortdurende afwegingen. “Ga ik het wel vertellen, ga ik het niet vertellen, ga je vragen of ze rekening met je houden, dat is natuurlijk allemaal best lastig.”
Echter, de symptomen kunnen verschillen. “Er zijn mensen die stipt twee uur na het eten van iets met gluten boven de wc-pot hangen, of diarree krijgen of andere klachten krijgen. “
“Er zijn ook mensen die eigenlijk niet zo heel veel merken direct en dan is de neiging misschien groter om niet altijd zorgvuldig te zijn.”
